Una familia del sur de Australia está tratando desesperadamente de recaudar fondos para el tratamiento en el extranjero para salvar a su bebé y se ha visto abrumada por el apoyo de la comunidad para ayudarles a alcanzar su objetivo.
Elsie Avery, de 3 años, ahora puede recibir tratamiento para un cáncer raro y grave después de que los australianos apoyaran a una familia de Mount Barker y su campaña de recaudación de fondos superara los 400.000 dólares, un gran avance que se produjo pocas horas después de que su historia se transmitiera por 7NEWS.
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Elsie fue diagnosticada el 10 de enero con glioma pontino intrínseco difuso (DIPG), un tumor raro y agresivo que se forma en el tronco del encéfalo y se considera incapacitante e incurable.
Cada año se diagnostica a unos 25 niños australianos y las opciones de tratamiento estándar siguen siendo extremadamente limitadas.
La única posibilidad de supervivencia de Elsie es un tratamiento personalizado (una vacuna de ARNm diseñada para atacar el cáncer de la niña de tres años utilizando ADN extraído de un tumor) que está disponible en el extranjero.
Sus padres dijeron a 7NEWS el viernes que estaban completamente abrumados por las casi 5000 personas que financiaron la vacuna de ARNm de Elsie.
“Es tan abrumador”, dijo Abby. “Ayer por la mañana estábamos a una cuarta parte del camino hacia la meta de GoFundMe, y luego nos despertamos con esta abrumadora respuesta del público de la noche a la mañana”.
“Gracias no puede ser suficiente. La generosidad es absolutamente increíble, de personas que conocemos y de extraños en todo el país. Es simplemente abrumador y estamos muy agradecidos”.
Su familia notó cambios sutiles justo antes de Navidad. Después de dos visitas al hospital, el médico ordenó una resonancia magnética y encontró el tumor al cabo de una hora.
“Simplemente te dan la noticia de que Elsie tiene un tumor de 4 cm en el centro del tronco encefálico”, dijo Abby a 7NEWS el jueves.
A la mayoría de los niños con DIPG se les da de nueve a 12 meses de vida. La cirugía no es posible y la radiación es el único tratamiento estándar.
“Vimos al neurocirujano el domingo”, dijo Abbey.
“Mi pregunta principal para él fue ¿cuáles serían los efectos secundarios de la radiación en Elsie? Recuerdo su comentario muy claramente: ‘Ella no vivirá lo suficiente para experimentar los efectos secundarios'”.
La apertura de un ensayo clínico en Adelaide ofreció un pequeño rayo de esperanza, pero Elsie no cumplió con el límite de elegibilidad por unas semanas.
Amigos lanzaron un GoFundMe para ayudar a la familia a financiar personalmente la vacuna de ARNm, un tratamiento elaborado por un solo fabricante en Canadá y diseñado para atacar el tumor de Elsie utilizando ADN extraído del propio tumor.
“Ahí es cuando obtienes la cifra: puedes hacerlo, pero son 400.000 dólares”, dijo Dane.
Los organizadores dicen que la financiación cubre la producción, la preparación médica, la administración y la atención relacionada con el tratamiento, y se espera que los resultados de Elsie contribuyan a una investigación más amplia del DIPG.
