Découvrir que j’étais enceinte de mon quatrième enfant a été un moment que je n’oublierai jamais. Mon mari et moi avons déjà trois garçons, mais j’ai tellement hâte de revivre tout cela et d’accueillir le quatrième bébé.
Bien sûr, en tant qu’infirmière en travail et en accouchement, je sais tout ce qui peut mal tourner. Même si je l’ai déjà fait trois fois auparavant, je n’ai jamais réussi à me détendre lors de mon rendez-vous de routine. D’autant plus que j’ai eu 35 ans au cours de cette grossesse, j’ai donc été considérée comme un âge maternel avancé et j’ai dû consulter un spécialiste à haut risque.
Au cours de mon examen anatomique de 20 semaines, l’échographiste a réalisé l’échographie et nous a donné une photo de notre bébé. Mon mari et moi parlons de la différence entre ce bébé et nos fils. Nous n’avons pas trouvé le type, mais je plaisante, c’est probablement parce que c’est une fille. Cependant, le spécialiste est arrivé peu de temps après et notre monde a rapidement basculé.
Nous avons été informés que notre bébé avait un os du nez manquant et bien que cela puisse être normal, c’est aussi un signe léger du syndrome de Down. Il a ensuite dit que nous devions faire des tests NIPT et d’amniocentèse pour confirmer avant de pouvoir planifier une interruption. Je me souviens avoir pensé : comment tout cela pourrait-il être dit d’un seul coup ? Comment peut-il me dire que cela peut être normal et quand même nous proposer le licenciement ? J’étais enceinte de presque 21 semaines et j’avais du mal à comprendre comment cette conversation était présentée.
Elle a dû remarquer l’air de pur choc sur mon visage car elle a ensuite dit que si nous choisissons de poursuivre la grossesse, nous devons le lui faire savoir et elle sera heureuse pour nous lors du rendez-vous. Je suis complètement incrédule et incrédule qu’une conversation qui va changer nos vies soit traitée de manière aussi irrespectueuse.
J’ai ressenti un mal de ventre. C’est comme être dans un mauvais rêve dont je n’arrive pas à me réveiller.
« Le licenciement n’est pas une option »
Les premières semaines ont été incroyablement lourdes. Je sais depuis le début que le licenciement n’est pas une option pour notre famille, mais je mentirais si je disais que je n’ai pas beaucoup lutté. Dans mon esprit, la vie telle que je la connaissais était terminée. Avec le recul maintenant, j’aimerais pouvoir revenir en arrière et me rassurer, mais j’ai dû traiter le diagnostic selon mes propres conditions.
J’ai parfois été déconnectée de la grossesse et j’ai essayé de me protéger émotionnellement pendant que je traitais tout. Il y avait encore de l’amour et de l’espoir, mais ils étaient mêlés de peur et d’incertitude, et j’ai dû surmonter tout cela pendant que la grossesse se poursuivait. Je suis passée de l’excitation et du plaisir de ma grossesse à la peur. Je m’inquiétais de ce que serait notre vie de famille, de la façon dont cela affecterait mes autres enfants et je remettais en question ma capacité à être une bonne mère.
Je ne peux pas imaginer la vie après la naissance du bébé. Une partie de moi veut rester enceinte pour toujours juste pour ne pas affronter la suite.
Je ne savais pas que la petite fille que je portais serait la touche parfaite pour notre famille. Aria est née avec le syndrome de Down le 10 juillet 2025 et pesait 6 livres et 1 once. J’ai ressenti un immense soulagement au moment où nos regards se sont croisés. On a l’impression que tout va bien dans le monde. Toutes mes inquiétudes et mes réserves ont disparu et je n’ai ressenti que de l’amour pour ce petit bébé.
Nous avons pu passer 10 bonnes heures avec Aria après l’accouchement, et mes fils ont pu la rencontrer pendant ce temps. Après cela, il a été emmené à l’USIN pour un apport d’oxygène, ce qui n’est pas rare chez les bébés trisomiques. À l’âge de 7 jours, il a été transféré vers un niveau de soins supérieur car on lui a diagnostiqué une myélopoïèse anormale transitoire, un trouble sanguin dans lequel le corps produit trop de cellules sanguines immatures. Heureusement, mon cas était bénin et s’est résolu naturellement après quelques mois.
“Ma fille est plus qu’un diagnostic”
Aria est comme n’importe quel autre bébé parce qu’elle est en bonne santé, atteint ses objectifs et continue de s’épanouir. Il rit, sourit, se roule et essaie de suivre ses frères. Le temps nous dira comment ce diagnostic pourra l’affecter à mesure qu’il grandira, mais ce que je sais, c’est qu’il est incroyablement aimé, et je crois sincèrement qu’avec le soutien, les encouragements et l’amour qu’il reçoit, il vivra une vie bien remplie.
J’espère vraiment que nous recevrons plus de compassion et d’empathie face à des nouvelles qui changent notre vie. Mais cette conversation sur le licenciement m’a finalement amené à défendre les intérêts de ma fille et des autres enfants trisomiques. La vie a un but et un sens, et ma fille est plus qu’un diagnostic.
Ce jour-là a allumé un feu en moi, me faisant prendre conscience de cette expérience.
Je comprends parfaitement que les professionnels de la santé doivent présenter aux patients toutes les options disponibles, mais ce qui me pose problème, c’est la légèreté avec laquelle l’interruption de grossesse à près de 21 semaines est présentée. J’ai eu une chance incroyable que mon obstétricien, que je considérais comme un ami, m’ait apporté le soutien dont j’avais désespérément besoin. Il a validé mes sentiments, m’a écouté et m’a donné de l’espace pour partager ce que je ressentais.
J’ai passé une grande partie de ma grossesse à m’inquiéter de ce qui allait se passer ensuite, et à cause de cela, je ne pense pas m’être permis d’en profiter pleinement. C’est quelque chose dont je me sens toujours coupable. Mais Aria m’a changé d’une manière que je n’aurais jamais imaginée. Elle a apporté tellement de bonheur à tant de personnes. Elle est tellement aimée, adorée et je vais mieux grâce à elle.
Je veux que les autres familles sachent qu’il y a encore tant de bonheur, d’amour et de beauté. Ma fille n’est pas définie par le syndrome de Down. Elle est profondément aimée, incroyablement spéciale et mérite vraiment la vie et l’acceptation.
Samantha Robinson, 35 ans, qui vit dans le Midwest, est devenue une militante de la sensibilisation au syndrome de Down après avoir accueilli sa fille l’année dernière. Elle a commencé à partager le parcours de sa famille sur TikTok (@robinsonjoycrew4) pour offrir soutien et espoir aux autres personnes confrontées à un diagnostic similaire. Il vise à montrer qu’Aria est plus que son diagnostic et qu’elle peut encore mener une vie épanouie.
