Le premier signe que quelque chose n’allait pas avec la santé de Melonie Aponte semblait presque trop petit pour s’inquiéter.
À 23 ans, la native de Chicago a remarqué une légère perte auditive à l’oreille gauche, qu’elle pensait être causée par une accumulation de cérumen.
Lorsque les gouttes auriculaires n’ont pas aidé, elle a consulté son médecin, qui “ne semblait pas inquiet”.
Aponte, aujourd’hui âgée de 26 ans, dit qu’elle a simplement « laissé tomber » et essayé de reprendre sa vie normale. C’était probablement, se dit-elle, un symptôme de stress – car elle venait de vivre une rupture difficile.
Mais au cours des trois années suivantes, sa santé a commencé à se détériorer.
En 2022, elle souffrait de migraines débilitantes qui la maintenaient alitée pendant des jours. Elle a également développé des bourdonnements constants dans l’oreille gauche, un engourdissement du visage et des tremblements.
Dans le même temps, sa santé mentale s’est considérablement détériorée. Elle a développé une grave anxiété, a commencé à souffrir de crises de panique et a même eu du mal à manger.
Les médecins lui ont diagnostiqué une grave anxiété liée à la santé et un trouble panique. Elle a commencé une thérapie et on lui a prescrit des médicaments, mais rien n’a soulagé ses symptômes.
“J’avais juste le sentiment d’une catastrophe imminente”, se souvient-elle. “J’étais convaincu que j’allais mourir, et ma seule option était d’accepter de vivre dans un monde de peur, peu importe à quel point j’essayais d’y remédier.”
La personnalité de Melonie Aponte a changé du jour au lendemain et les médecins ont considéré cela comme du stress. Mais elle a découvert plus tard qu’elle souffrait d’une tumeur au cerveau. Elle pose sur une photo récente, un an après avoir dû subir une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur
Scanner cérébral Aponte de la tumeur. Il mesurait environ deux pouces de diamètre, soit à peu près la taille d’un citron vert, et était probablement responsable de l’aggravation de ses symptômes.
Alors que ses symptômes s’aggravaient et que son audition continuait de se détériorer, Aponte a demandé l’aide d’un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL) en décembre 2024.
Trois mois plus tard, elle a subi une IRM, qui utilise de puissants aimants et des ondes radio pour produire des images détaillées de l’intérieur du corps.
Les résultats ont finalement révélé la cause de ses années de symptômes inexpliqués : un neurinome de l’acoustique, une tumeur cérébrale bénigne qui se développe sur le nerf qui relie l’oreille interne au cerveau.
Le diagnostic a dévasté Aponte.
“La raison de mes souffrances pendant tout ce temps était une tumeur au cerveau”, a-t-elle déclaré. “J’ai pleuré sans arrêt, mon monde a basculé, c’était un véritable cauchemar qui prenait vie.”
Un neurinome de l’acoustique, également connu sous le nom de schwannome vestibulaire, est une tumeur rare, généralement non cancéreuse, qui se développe à partir du nerf vestibulocochléaire, qui transporte les signaux d’audition et d’équilibre de l’oreille interne vers le cerveau.
Bien qu’il ne se propage pas à d’autres parties du corps, comme le cancer, il peut continuer à se développer à l’intérieur du crâne.
À mesure qu’il grossit, il peut exercer une pression sur les nerfs voisins et, dans les cas plus avancés, sur le tronc cérébral, pouvant entraîner de graves complications s’il n’est pas traité.
Les médecins ont recommandé une intervention chirurgicale et elle a subi une opération de 13 heures pour enlever la tumeur en avril de l’année dernière.
Cicatrice d’Aponte après l’opération
Cette maladie touche environ un Américain sur 100 000 chaque année et est le plus souvent diagnostiquée chez les adultes âgés de 30 à 60 ans, bien qu’elle puisse survenir à tout âge.
Les premiers symptômes sont souvent subtils et faciles à ignorer.
La perte auditive d’une oreille est le signe d’alerte le plus courant, souvent accompagnée de bourdonnements d’oreille persistants appelés acouphènes, vertiges ou problèmes d’équilibre.
Certains patients ressentent également un engourdissement ou une faiblesse d’un côté du visage lorsque la tumeur appuie sur le nerf facial.
Parce que les symptômes imitent souvent ceux d’affections beaucoup plus courantes, le diagnostic est souvent retardé.
Les médecins confirment généralement la maladie par une IRM, comme ils l’ont fait avec Aponte, qui peut détecter même de très petites tumeurs.
Le traitement dépend de la taille de la tumeur, du taux de croissance et de la gravité des symptômes.
Les petites tumeurs peuvent simplement être surveillées avec des IRM régulières, tandis que les tumeurs plus grosses ou en croissance peuvent nécessiter une radiothérapie ciblée ou une intervention chirurgicale pour prévenir une perte auditive permanente ou des dommages aux nerfs voisins.
La tumeur d’Aponte mesurait environ deux pouces de diamètre, soit environ la taille d’un citron vert, et était probablement responsable de l’aggravation de ses symptômes.
Les médecins ont recommandé une intervention chirurgicale et, en avril de l’année dernière, elle a subi une opération de 13 heures pour retirer la tumeur.
La reprise a été brutale.
Se souvenant de ses premiers jours à l’hôpital, Aponte a déclaré : « Je ne pouvais pas ouvrir les yeux. Quand je l’ai fait, c’était comme regarder à travers un kaléidoscope.
“Les médicaments que je prenais provoquaient d’horribles hallucinations, et en plus, j’avais des vertiges.
Aponte sourit sur une photo récente. Elle a dit que le seul symptôme qu’elle présente actuellement est une perte auditive partielle permanente d’une oreille.
Aponte récemment. Avec le recul, elle a dit qu’elle avait l’impression que son médecin traitant et son psychiatre l’avaient laissé tomber parce qu’il lui avait fallu tellement de temps pour obtenir un diagnostic précis.
“J’étais très, très faible et chaque fois que j’essayais d’écrire, de manger ou de marcher, ma vision tremblait et mon corps se fatiguait très facilement. Je ne pouvais même pas marcher en ligne droite.”
Elle a passé quatre jours à l’hôpital avant d’être transférée dans un centre de rééducation, où elle a dû « apprendre à marcher » et a lentement repris des forces.
Plus d’un an plus tard, Aponte a déclaré qu’elle allait beaucoup mieux et qu’en dehors d’être partiellement sourde de l’oreille gauche, elle ne présentait aucun symptôme durable.
“Je serai partiellement sourde de l’oreille gauche pour le reste de ma vie. Cependant, mon chirurgien de l’oreille m’a dit que je suis un miracle à 1% car beaucoup de personnes qui subissent ces opérations sont sourdes à 100%”, a-t-elle déclaré.
Malgré tout, Aponte s’est dite fière du chemin parcouru.
“Je porte un appareil auditif et je le porte”, a-t-elle ajouté.
Avec le recul, elle a dit qu’elle avait l’impression que son médecin traitant et son psychiatre l’avaient laissé tomber parce qu’il avait fallu trop de temps pour obtenir un diagnostic précis.
“Cela me dérange que ces médecins m’aient laissé tomber et j’ai dû trouver un médecin ORL pour que quelqu’un m’écoute. Il doit y avoir un changement”, a-t-elle déclaré.
Malgré cela, elle croit que cette expérience l’a rendue plus forte.
“Je suis une toute nouvelle version de moi-même maintenant”, a-t-elle conclu. “Cela fait partie de mon témoignage et je veux défendre les intérêts des personnes qui vivent quelque chose de similaire.”
