On a répété à plusieurs reprises à une femme qui vit avec 28 tumeurs dans son corps que la croissance sur son poignet gauche n’était qu’un kyste, mais elle continue de croître.
Sara Kasperowicz, de Saint Joseph, Missouri, est née avec la neurofibromatose de type 1 (NF1), une maladie génétique qui provoque la croissance de tumeurs, généralement bénignes, sur les nerfs, ainsi que des modifications de la pigmentation de la peau.
Les symptômes commencent souvent dans l’enfance et peuvent inclure des taches brunes « café au lait », des taches sur les aisselles ou l’aine et des bosses molles sur ou sous la peau appelées neurofibromes. Certaines personnes peuvent également éprouver des difficultés d’apprentissage, des problèmes osseux ou des problèmes de vision. La NF1 affecte environ 1 personne sur 2 500 à 3 000, soit environ 0,03 à 0,04 pour cent de la population américaine.
Kasperowicz n’a jamais connu la vie sans tumeur. Mais en 2022, alors qu’elle était enceinte, elle a remarqué une excroissance sur son poignet gauche qui semblait différente. “Ça a commencé petit, peut-être de la taille d’une bille”, a-t-elle déclaré. Semaine d’actualités. “Depuis, la douleur a progressivement augmenté, tout comme la taille de la masse.”
Kasperowicz a demandé un deuxième avis.
“Dans les années qui ont suivi, j’ai vu différents médecins, centres de soins d’urgence et salles d’urgence, et ils m’ont tous dit qu’il s’agissait de kystes ganglionnaires, pour être exact”, a-t-elle déclaré.
Un kyste ganglionnaire est une masse non cancéreuse remplie de liquide qui se développe généralement près d’une articulation ou d’une veine, le plus souvent au niveau du poignet ou de la main. C’est ce que Kasperowicz a continué à raconter jusqu’en janvier de cette année, lorsque les médecins ont finalement commencé à approfondir leurs investigations.
En mars, sa pire crainte s’est confirmée : il s’agissait d’un cancer. Kasperowicz a déclaré que c’est à ce moment-là que les choses “ont commencé à devenir sérieuses”, et les médecins lui ont dit qu’ils n’avaient “jamais vu ce type de cancer se développer”.
“La tumeur cancéreuse était attachée à ma veine, donc mon équipe de traitement a voulu procéder à une radiothérapie avant toute autre chose pour tenter de réduire la tumeur”, a-t-elle déclaré. “La tumeur ne rétrécit pas et le cancer n’est pas affecté par le traitement. Il est plutôt mou au milieu.”
Kasperowicz attend désormais d’être opéré en juillet. Aujourd’hui, il estime qu’il a 28 tumeurs dans son corps. C’est le seul cancer détecté, mais la NF1 rend le traitement plus compliqué.
“Le traitement d’une tumeur particulière peut entraîner une réaction de cause à effet”, dit-il. “Une radiothérapie comme la mienne risque d’interférer avec d’autres tumeurs de mon corps, les faisant grossir ou devenir cancéreuses.
Aujourd’hui, Kasperowicz dit qu’il se sent “extrêmement fatigué”, qu’il souffre beaucoup et qu’il fait face à un avenir incertain. “C’est effrayant de vivre avec cette situation”, a-t-elle déclaré. “On ne sait jamais ce qui va se passer ensuite.”
Kasperowicz est une mère célibataire qui est actuellement en congé sans solde. Le mois prochain sera difficile, mais il envisage l’avenir avec un optimisme prudent.
“J’ai vraiment hâte de me débarrasser de la tumeur de mon poignet et de retrouver ensuite une certaine fonction dans mes doigts”, a-t-elle déclaré.
En fin de compte, elle espère que son histoire pourra contribuer à sensibiliser la population à la NF1, non seulement pour elle-même, mais aussi pour les autres personnes atteintes de la maladie.
“J’ai deux filles et l’une d’elles souffre de la même maladie génétique”, a-t-elle déclaré. “Plus nous pouvons partager de connaissances et plus nous pouvons atteindre de personnes, je crois que le domaine médical s’améliorera à l’avenir.”
