La vie de jeune marié était un bonheur… et puis une mystérieuse maladie m’a laissé paralysé et aveugle du jour au lendemain. Je suis maintenant convaincu d’avoir la preuve que Dieu a répondu à cette prière

Au printemps 2021, Sydney Ann Bennett était une jeune mariée de 22 ans nouvellement mariée, pleine d’amour pour son nouveau mari, Colton, et portée par l’optimisme quant à la vie qu’ils allaient construire ensemble.

Durant son adolescence, elle a connu la tragédie et la dépression et a souffert de douleurs chroniques, mais elle était convaincue qu’épouser l’homme de ses rêves était le début d’un nouveau chapitre.

“Nous pensions juste que nous allons nous marier et que nous allons pouvoir commencer une nouvelle vie ensemble. D’une manière ou d’une autre, cela va s’améliorer, je vais juste aller mieux, parce que je vais faire beaucoup mieux dans la vie”, a-t-elle déclaré au Daily Mail.

“Et puis tout s’est arrêté.”

Trois semaines seulement après leur mariage parfait, une journée au zoo s’est transformée en cauchemar.

Bennett a commencé à ressentir des symptômes physiques inquiétants une semaine plus tôt, lorsque ses bras sont devenus paralysés et qu’elle a ressenti des convulsions, des douleurs corporelles intenses et une perte temporaire de sensation.

Puis, alors que les deux hommes traversaient la boutique de cadeaux du zoo, Bennett a soudainement perdu toute sensation dans ses jambes. Elle attrapa le support et essaya d’attirer l’attention de Colton. Il fut rapidement à ses côtés, la portant dehors alors qu’ils essayaient de comprendre ce qui venait de se passer.

“Du jour au lendemain, je suis devenu handicapé”, a déclaré Bennett. “C’était comme ça – seulement en bonne santé jusqu’à ce qu’on soit malade.”

Trois semaines seulement après leur mariage parfait, une journée au zoo s’est transformée en cauchemar lorsque Bennett a soudainement perdu toute sensation dans ses jambes.

“Du jour au lendemain, je suis devenu handicapé”, a déclaré Bennett. “C’était comme ça – seulement en bonne santé jusqu’à ce qu’on soit malade”

Ce fut le début d’un voyage pour Bennett au cours duquel elle a lutté avec un diagnostic, avec sa foi, puis avec ses propres idées préconçues sur le handicap – un voyage détaillé dans ses mémoires récemment publiés, Terribly and Wonderfully Broken.

“Il est important que nous parlions réellement du chagrin et de notre capacité à souffrir dans ce monde, car personne ne le fait jamais, et tous ces gens qui souffrent se sentent seuls parce que personne n’en parle”, a-t-elle déclaré.

Bennett est née à Hawaï dans une famille d’origine hawaïenne et portugaise, puis a déménagé dans l’ouest de l’État de Washington à l’âge de six ans. Son père est pasteur à l’Église baptiste réformée et la religion occupait une grande place dans leur vie.

L’aînée d’une famille de neuf frères et sœurs, Bennett et ses frères et sœurs étaient tous scolarisés à la maison et aimaient le plein air, monter à cheval, attraper des têtards et apprendre à attacher du bétail.

Ce fut une enfance idyllique, mais Bennett a commencé à souffrir de dépression et de troubles de l’alimentation au milieu de son adolescence. Puis, alors qu’elle avait 18 ans, son frère Isaiah, âgé de 10 ans, est décédé dans un accident d’équitation, déclenchant un syndrome de stress post-traumatique et exacerbant ses problèmes de santé mentale.

Bennett a rencontré Colton lors d’un tournoi de débat alors qu’ils avaient tous les deux 17 ans, mais ils n’ont commencé à sortir ensemble qu’à 20 ans. Peu de temps après, Bennett a commencé à ressentir une douleur intense, mais comme elle était par ailleurs en bonne santé physique, elle a essayé d’ignorer les symptômes.

“Nous pensions simplement qu’il s’agissait peut-être d’une vieille blessure qui s’était aggravée”, a-t-elle déclaré.

Puis vinrent le mariage et la paralysie au zoo, suivis d’un flot d’autres maux mystérieux : des crises au cours desquelles Bennett arrêta de respirer ; hallucinations effrayantes; perte soudaine de vision d’un œil; perte temporaire de la parole, du toucher et du goût.

“J’avais vraiment l’impression d’être en train de mourir”, a déclaré Bennett.

Après des visites effrénées aux urgences, où les médecins lui ont dit qu’elle était « probablement en train de mourir », Bennett a réussi à obtenir un rendez-vous avec un neurologue – et son diagnostic et son attitude ont été dévastateurs.

Il lui a demandé de marcher dans un long couloir et elle a entraîné ses jambes instables dans un voyage douloureux et difficile.

“Je sais ce que tu as”, lui dit le médecin. « Trouble neurologique fonctionnel. Elle est causée par un traumatisme et une anxiété enfouis. Très fréquent chez les femmes qui ont subi des abus dans le passé.

Lorsqu’elle a déclaré qu’elle n’avait subi aucun abus, il a rejeté ses inquiétudes, répétant une fois de plus que cela était “très courant chez les femmes”, et l’a orientée vers un psychologue.

“Mon neurologue ne m’a pas vu”, écrit Bennett dans son nouveau livre. “Il n’a pas vu la fille courir, qui pouvait désormais à peine traverser la pièce. Il n’a pas vu les crises qui m’ont volé la parole, les nuits où j’ai arrêté de respirer, le corps qui me trahissait chaque jour. Il a vu la femme avec la canne qui avait l’air clairement bouleversée – et il a décidé qu’elle était fragile, pas malade.”

“J’avais vraiment l’impression d’être en train de mourir”, a déclaré Bennett.

Bennett a rencontré Colton lors d’un tournoi de débat alors qu’ils avaient tous les deux 17 ans, mais ils n’ont commencé à sortir ensemble qu’à l’âge de 20 ans.

Bennett a décrit le médecin comme « un homme plus âgé qui a probablement fait des études de médecine il y a 20 ou 30 ans, et c’est ainsi qu’on lui a appris que le FND est complètement psychologique, et cela remonte à Sigmund Freud, à la théorie de la conversion et à l’hystérie. »

Le trouble neurologique fonctionnel (FND) est une affection mal comprise dans laquelle le cerveau a du mal à recevoir et à transmettre des signaux au reste du corps. Lorsque le cerveau est incapable de communiquer efficacement avec le corps, cela entraîne des symptômes comme ceux dont souffre Bennett : douleur, difficulté à marcher, paralysie temporaire, perte de sensation.

Aux États-Unis, des études montrent qu’entre 250 000 et jusqu’à cinq millions de personnes sont touchées par la FND.

Les chercheurs ne parviennent toujours pas à identifier la cause exacte du FND. Certaines personnes atteintes ont des antécédents de traumatisme, de blessure, de maltraitance ou de SSPT, ce qui peut indiquer que le cerveau tente sans succès de faire face au facteur de stress. Mais beaucoup n’ont aucun problème antérieur.

Parce qu’elle ne peut pas être détectée sur une IRM traditionnelle, les professionnels de la santé ont historiquement rejeté cette maladie, laissant aux patients comme Bennett le sentiment qu’ils étaient d’une manière ou d’une autre responsables de leur propre douleur ou qu’ils avaient inventé les symptômes.

Pour Bennett, le dédain du médecin était renforcé par le fait qu’elle savait qu’elle n’était pas réellement mourante, mais confrontée à une vie de douleur et de souffrance.

“Je me souviens avoir pensé : je ne veux pas vivre le reste de ma vie dans la douleur et la misère dans lesquelles je me trouve en ce moment, mais je suis si triste d’être prête pour le paradis si peu de temps après notre mariage, parce que j’imaginais cela heureux pour toujours”, a-t-elle déclaré.

Peu de temps après son diagnostic, Colton – alors soldat en service actif – a été envoyée pour un long déploiement à l’étranger. Alors qu’elle luttait contre la tension mentale et physique, Bennett envisageait de mettre fin à ses jours.

Mais sa foi et l’idée de revoir Colton l’ont soutenue, tout comme la communauté qui l’entourait au collège de l’Idaho où elle a étudié pour obtenir un diplôme en arts libéraux classiques.

Alors qu’elle luttait contre l’étiquette de « handicapée » et toutes les connotations qui l’accompagnaient, ses amis, professeurs et camarades de classe se sont ralliés à elle. Le tournant s’est produit lors d’une excursion d’une journée vers des sites historiques, au cours de laquelle Bennett avait du mal à rester debout.

Son professeur lui a gentiment suggéré qu’un fauteuil roulant pourrait l’aider – une chose à laquelle elle avait résisté pendant si longtemps. Finalement, elle a cédé et décrit une journée triomphale au cours de laquelle les étudiants les plus forts l’ont portée dans son nouveau fauteuil roulant à travers des champs cahoteux et des collines, et le sentiment de tout le monde se rassemblant et surmontant l’adversité en équipe.

À la fin du voyage, son professeur lui a dit : « Lorsque vous repoussez l’aide parce que vous avez peur d’être un fardeau, vous privez les autres de leur bénédiction de vous aider.

“Je porte ces mots avec moi, même maintenant”, écrit-elle.

Finalement, Bennett a pu trouver un neurologue qui a pris son état et ses symptômes au sérieux et a commencé un traitement comprenant la gestion des symptômes et des médicaments, ce qui l’a aidée à gérer sa douleur, sa fatigue et ses convulsions.

Bennett, 27 ans, documente désormais sa vie sur Instagram sous le hashtag @the.annegirl, dans l’espoir de sensibiliser le public au FND et de remettre en question les préjugés sur le handicap.

Depuis qu’elle est mère de deux filles – Hadassah, deux ans, et Felicity, huit mois – elle estime qu’il est plus important que jamais de montrer les défis et les joies quotidiens de sa vie de mère handicapée.

Depuis qu’elle est mère de deux filles – Hadassah, deux ans, et Felicity, huit mois – elle estime qu’il est plus important que jamais de montrer les défis et les joies quotidiens de sa vie de mère handicapée.

Pendant le voyage, son professeur lui a gentiment suggéré qu’un fauteuil roulant pourrait aider – une chose à laquelle elle avait résisté pendant si longtemps.

Finalement, Bennett a pu trouver un neurologue qui a pris son état et ses symptômes au sérieux et a commencé un traitement comprenant la gestion des symptômes et des médicaments, ce qui l’a aidée à gérer sa douleur, sa fatigue et ses convulsions.

“Je n’ai jamais vu quelqu’un d’autre montrer à quoi cela ressemble dans la vraie vie, et (je pensais) pourrais-je un jour être maman ?” dit-elle. “Maintenant que j’apprends ces choses sur le tas, je me souviens de ce que c’était de vouloir voir ça, alors j’aimerais être ça pour les autres.”

En plus de partager son expérience pour montrer aux autres qu’ils ne sont pas seuls, une grande partie du livre se concentre sur la lutte de Bennett pour réconcilier sa foi avec les souffrances qu’elle a endurées.

Aujourd’hui, elle croit que la souffrance l’a rapprochée de Dieu, et lorsqu’elle se souvient de ces rêves d’un avenir radieux le jour de son mariage, elle se rend compte qu’ils se sont tous réalisés.

“Je suis tellement heureuse de ma vie en ce moment, même si je lutte toujours contre la douleur et le handicap, mais j’ai l’impression d’avoir réellement obtenu – avec mon handicap – ce que j’espérais pour le reste de ma vie”, a-t-elle déclaré.

“Ça a l’air différent de ce à quoi je m’attendais.”