Au début, Heather Wills a supposé que l’engourdissement des deux gros orteils qu’elle avait soudainement développé n’avait rien de grave.
“Étant une maman très occupée, je pensais que cela était dû au fait de rester debout pendant de longues périodes, de porter ma petite fille et de porter des talons auxquels je n’étais pas habituée”, se souvient la mère de deux enfants, alors âgée de 49 ans.
Mais au bout d’une semaine, elle s’est rendue chez son médecin généraliste, qui lui a fait passer une série de tests, dont un pour vérifier ses réflexes.
“Elle a dit qu’il y avait définitivement quelque chose qui n’allait pas dans ma capacité à ressentir un toucher léger”, explique Heather, qui vit avec son mari Nick, enseignant, et leurs enfants âgés de 18 et 13 ans.
Heather a été orientée vers un neurologue, qu’elle a vu sept mois plus tard. À ce moment-là, l’engourdissement s’était propagé au bas de ses jambes.
“J’étais assez inquiète”, dit-elle. « J’ai demandé au neurologue s’il pouvait s’agir de sclérose en plaques (SEP), parce que ma tante en était atteinte. Mais elle a répondu : « Non, tu es trop vieille pour ça.
Au lieu de cela, le neurologue pensait qu’Heather souffrait d’une carence en vitamine B12, un nutriment qui joue un rôle clé dans la fonction nerveuse. Cependant, des analyses de sang l’ont exclu. Les résultats des tests de conduction nerveuse, qui utilisent des impulsions électriques pour vérifier la fonction nerveuse, étaient également normaux.
“Au fur et à mesure que la sensation altérée remontait dans mes jambes, j’ai commencé à avoir vraiment peur”, explique Heather.
Heather Wills avec son mari Nick. Une semaine après ses premiers symptômes, elle s’est rendue chez son médecin généraliste, qui lui a fait passer une série de tests, dont un pour vérifier ses réflexes.
« C’était juste une sensation anormale ; il n’y a eu aucune perte de mouvement ou de contrôle, donc à ce moment-là, cela ne m’a pas empêché de faire quoi que ce soit – mais et si cela continuait jusqu’à mes bras ? J’aime faire de l’artisanat, cuisiner et jardiner, et si ces progrès se poursuivent, cela affectera-t-il ma capacité à faire ces choses ?
“C’était une période très effrayante. Avec le recul, la seule chose que cela a affectée était mon niveau d’énergie. Nick l’a qualifié de “frapper le mur” un soir.”
Au cours de la quatrième année de ses symptômes, la sensation s’était déplacée vers ses cuisses et ses hanches.
“J’ai envoyé un e-mail au neurologue, qui m’a dit qu’en raison de mon expérience en tant que physiothérapeute, il savait que je ne la contacterais pas sans raison valable”, explique Heather, qui a subi une IRM d’urgence.
“Immédiatement après mon scanner, le neurologue m’a montré sur l’écran les zones grises de la moelle épinière”, raconte-t-elle.
Elle a subi une ponction lombaire et on lui a dit la semaine suivante qu’elle souffrait effectivement de SEP.
“En fait, j’étais soulagée qu’il ne s’agisse pas d’un cancer, car à un moment donné, on parlait d’une éventuelle tumeur”, explique Heather.
Heather fait partie du nombre croissant de personnes atteintes de SEP au Royaume-Uni : les cas en Angleterre ont plus que doublé en 20 ans, et on estime qu’environ 190 000 personnes sont désormais atteintes de cette maladie incurable, selon une nouvelle étude publiée dans la revue JAMA Neurology.
Les facteurs possibles à l’origine de cette augmentation inquiétante incluent le virus très courant qui provoque ce qu’on appelle la maladie du baiser, la fièvre glandulaire. L’héritage écossais peut être un autre facteur, tout comme le surpoids.
Pendant des années, cette maladie a été considérée comme une maladie touchant les jeunes adultes, survenant le plus souvent entre 20 et 40 ans – car c’est à ce moment-là que le système immunitaire attaque les nerfs – mais de nouvelles preuves suggèrent que la situation est en train de changer.
Des recherches distinctes suggèrent que les symptômes de la SEP apparaissent de plus en plus tard dans la vie : le Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry a rapporté en 2022 que le pourcentage de patients dont les symptômes ont commencé après 50 ans est passé d’environ 1 % avant 1991 à près de 10 % après 2010.
La SEP survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la myéline, l’enveloppe protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière.
Cela perturbe les messages entre le cerveau et le reste du corps, provoquant des symptômes tels qu’une vision floue, des engourdissements, de la fatigue, une faiblesse musculaire, un mauvais équilibre et des difficultés à marcher.
La forme la plus courante de SEP, celle de Heather, est la SEP cyclique, qui provoque des crises suivies de périodes de récupération ou de rémission.
La SEP peut être difficile à diagnostiquer car il n’existe pas de test unique pour la détecter, ce qui fait qu’elle peut facilement passer inaperçue.
Une IRM peut révéler des cicatrices dans différentes parties du cerveau ou de la moelle épinière. Cela peut être suivi d’une ponction lombaire, qui teste le liquide autour de la colonne vertébrale à la recherche d’anticorps (signe que le système immunitaire a été anormalement actif dans cette zone).
Lorsque la SEP apparaît après 50 ans, elle peut également entraîner des handicaps plus permanents, tels qu’un mauvais équilibre et des difficultés à marcher, et certaines personnes ont besoin d’un fauteuil roulant.
Une étude portant sur 888 patients, publiée dans le Journal of Neurology en mai, a révélé que ceux dont la SEP avait commencé après 50 ans présentaient un risque 55 % plus élevé d’aggravation de leur incapacité entre les rechutes – peut-être parce qu’en vieillissant, le cerveau et la moelle épinière sont moins capables de remplacer la myéline endommagée.
Heather utilise un scooter de mobilité pour accompagner sa fille. Lorsque la SEP apparaît après 50 ans, elle peut entraîner des handicaps plus permanents, tels qu’un mauvais équilibre et des difficultés à marcher, et certaines personnes ont besoin d’un fauteuil roulant.
Alors pourquoi tant de personnes supplémentaires vivent-elles aujourd’hui avec la SEP ?
L’une des raisons est que les médecins découvrent des cas qui autrement auraient été manqués.
Un accès plus large aux examens IRM signifie qu’ils peuvent désormais voir des signes de lésions causées par la SEP dans le cerveau et la moelle épinière, ce qui leur permet de diagnostiquer des cas plus bénins qui auraient pu passer inaperçus il y a dix ou vingt ans, explique Ruth Dobson, professeur de neurologie clinique à l’Université Queen Mary de Londres.
La bonne nouvelle est que les traitements se sont également améliorés.
Il s’agit notamment de l’ocrelizumab, qui élimine les cellules impliquées dans l’attaque de la myéline ; et le natalizumab, qui arrête les dommages causés aux cellules immunitaires qui voyagent du sang vers le cerveau et la moelle épinière.
“Aujourd’hui, des gens meurent avec la SP au lieu de mourir de la SP”, explique le professeur Dobson.
Cependant, un meilleur diagnostic et une survie plus longue n’expliquent peut-être pas entièrement cette augmentation.
« Comme de nombreuses maladies auto-immunes, la SEP devient de plus en plus courante », explique le professeur Dobson.
Les coupables possibles sont l’obésité, le tabagisme, la pollution de l’air, une alimentation riche en aliments ultra-transformés et des modifications des bactéries intestinales qui contribuent à entraîner le système immunitaire.
Une autre explication possible est le virus Epstein-Barr (EBV), qui provoque une fièvre glandulaire et des symptômes tels que de la fièvre, un mal de gorge sévère et une fatigue extrême qui peuvent durer des semaines ou des mois. (Transmise par la salive, la fièvre glandulaire est souvent appelée maladie du baiser.)
Une étude historique publiée en 2022 dans la revue Science, qui a suivi plus de dix millions de membres de l’armée américaine, a révélé que les personnes étaient 32 fois plus susceptibles de développer la SEP après avoir été infectées par l’EBV que celles qui ne l’avaient pas encore été.
Même si l’EBV lui-même ne devient pas plus courant, les enfants l’attrapent plus tard : l’infection retardée est le résultat d’une meilleure hygiène et de maisons moins surpeuplées, ce qui signifie que nous sommes plus nombreux à être infectés à l’adolescence ou à l’âge adulte.
L’infection à cet âge provoque une réponse immunitaire beaucoup plus forte, ce qui entraîne un risque beaucoup plus élevé de SEP.
“Si une personne n’est pas infectée très jeune, mais qu’elle l’est à la fin de l’adolescence ou à l’âge adulte, elle court alors un risque accru de développer la SEP plus tard dans la vie”, explique Paul Farrell, professeur de virologie des tumeurs à l’Imperial College de Londres.
L’EBV infecte les lymphocytes B, un type de globules blancs qui fabriquent des anticorps, et y reste caché.
Le professeur Farrell estime que lorsque l’infection survient plus tard dans la vie, les cellules B infectées traversent la barrière hémato-encéphalique (le filtre protecteur autour du cerveau) et lancent une attaque contre la myéline – la clé pourrait être un type de cellule B qui apparaît à partir de l’adolescence. Le virus peut infecter ces « cellules B adultes », capables de traverser la barrière hémato-encéphalique.
Les scientifiques pensent également que grandir dans des régions du monde où la lumière naturelle du soleil est faible peut déclencher la SEP – par exemple en Écosse, où les taux sont les plus élevés de Grande-Bretagne. La lumière du soleil est vitale pour que l’organisme produise de la vitamine D, qui aide à maintenir le système immunitaire et empêche le système de défense de l’organisme de s’attaquer à ses propres tissus.
Katie avec son mari, Nick, enseignant, et leurs enfants âgés de 18 et 13 ans. « Je me considère très chanceuse d’avoir reçu un diagnostic relativement rapide. Certaines personnes mettent des années avant de recevoir un diagnostic de SEP », dit-elle.
Le professeur Dobson suggère que les niveaux de vitamine D à la naissance, qui reflètent en partie les niveaux de vitamine D de la mère pendant la grossesse, pourraient influencer le risque futur.
La lumière du soleil peut protéger contre la SEP d’une autre manière : les rayons UV agissent sur les cellules immunitaires de la peau, augmentant les lymphocytes T qui peuvent réduire l’inflammation et aider à empêcher les défenses de l’organisme d’attaquer ses propres tissus.
Mais le manque de soleil ne peut à lui seul expliquer le taux inhabituellement élevé de SEP en Écosse.
“D’autres pays semblables au nôtre en termes d’ensoleillement, par exemple la Scandinavie, ont moins de SEP que nous, ce n’est donc pas seulement la quantité d’ensoleillement”, explique Anna Williams, professeur de neurologie régénérative à l’Université d’Édimbourg.
Elle suggère que les gènes qui contrôlent le système immunitaire pourraient influencer la façon dont il répond aux infections telles que l’EBV.
Les personnes porteuses du gène HLA-DRB1*15:01 – plus courant en Écosse – sont plus susceptibles de développer une attaque auto-immune qui endommage la myéline.
Le tabagisme ou l’obésité à l’adolescence ou au début de l’âge adulte doublent également le risque de développer la SEP, ajoute le professeur Dobson.
Peu de temps après le diagnostic de Heather en 2022, elle a commencé à souffrir d’une tension accrue dans les muscles de ses jambes et on lui a prescrit du baclofène pour les détendre.
Mais après quelques mois, elle a commencé à avoir des crampes dans les jambes la nuit. Cela s’est également produit “quand je me levais le matin”, dit-elle.
“J’avais tellement peur qu’ils m’empêchent de conduire – c’est désastreux pour l’endroit où nous vivons, dans un village semi-rural. Je devais conduire jusqu’à l’école, faire des courses, aller n’importe où.”
Mais après qu’on lui ait prescrit du clonazépam, les crampes ont cessé.
Heather déclare : « J’ai toujours l’impression que mes jambes sont partiellement engourdies – parfois, j’ai l’impression que mes jambes sont enveloppées parce que la peau est tendue.
“L’hospice local était excellent et j’ai été référé à une dame qui fait des massages. Elle a trouvé des nœuds dans les muscles de mes jambes dont je ne soupçonnais même pas l’existence ; après les avoir relâchés, je me sens tellement mieux.”
Heather dit que même si la SP a imposé des limites à ce qu’elle peut faire, « cela m’a également donné un groupe d’amis (d’autres patients atteints de SP) que je n’aurais jamais eu l’occasion de rencontrer autrement ».
“Je me considère très chanceuse d’avoir reçu un diagnostic relativement rapide. Certaines personnes mettent des années avant de recevoir un diagnostic définitif de SEP. J’ai pensé qu’une fois que j’aurais découvert de quoi il s’agissait, nous pourrions commencer à la traiter.”
“Mais je pense que si le diagnostic avait été posé plus tôt, les dégâts auraient été moindres. Cependant, le diagnostic n’est pas simple. Je suis reconnaissant que mon médecin généraliste m’ait adressé si tôt après lui avoir montré les symptômes.”
“La neurologue qui m’a jugé trop âgée pour souffrir de SEP a admis qu’elle avait tort, et j’espère que mon expérience encouragera d’autres personnes à demander de l’aide. Ne présumez pas que cela fait simplement partie du vieillissement, et n’ayez pas peur de poser des questions si quelque chose ne va pas.”
JULIA SIDWELL Entretien d’étude de cas
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