Une femme qui était ravie de partager la nouvelle de sa grossesse avec ses amis a parlé du chagrin qu’elle a subi des mois après avoir accueilli son bébé.
Courtney, 28 ans, a donné naissance à un fils il y a six mois qui a été photographié par son amie proche, Lydia Arina Barron.
Mais la tragédie survint peu après. Barron est décédé subitement le 27 février des complications du syndrome d’Ehlers-Danlos, un groupe de troubles qui affectent le tissu conjonctif qui soutient la peau, les os, les vaisseaux sanguins et les organes.
Courtney, qui vit dans le Colorado, a déclaré Semaine d’actualités: “Ce n’est pas seulement mon meilleur ami, c’est mon âme sœur.”
Des amitiés qui commencent en ligne
Le couple s’est rencontré via Instagram en 2021, lorsque Barron a contacté la photographe Courtney – qui est autiste – pour voir s’ils pouvaient rencontrer un chien d’assistance qu’elle emmenait à l’autre bout de la ville.
“Dès que nous nous sommes rencontrés, nous nous sommes sympathisés et il est resté avec moi pendant quelques jours et a fini par enregistrer une vidéo de moi revenant avec mon mari actuel qui revient d’Irak !” dit-elle. “Nous nous sommes ensuite rencontrés à Hawaï pour vivre ensemble quelques semaines plus tard cet été-là !”
Barron continue de lui rendre visite du Texas toutes les six semaines, devenant ainsi une présence constante dans la vie de Courtney, d’autant plus qu’elle est maman pour la première fois.
“Il me célèbre toujours, qu’il s’agisse d’une petite mise à jour comme l’achat d’un nouveau pyjama ou d’une grande mise à jour comme un bébé qui grandit, il vient toujours me chercher et m’entoure de bonheur”, dit-elle. “Elle adore être tante.”
“Un ami une fois dans sa vie”
Courtney dit que leur lien est si important en raison des défis auxquels ils sont confrontés en matière de communication et d’établissement de relations profondes.
“C’est la première personne qui ne m’a jamais fait sentir que je devais me justifier pour être aimée”, dit-elle. “Il me rencontrera toujours là où je suis. Que ce soit la plus grande joie, l’enfance de mon temps ou la plus basse des plus basses. Il me trouvera, moi et mon terrain. Un véritable ami unique dans sa vie”.
Deux semaines seulement avant son 25e anniversaire, Barron est décédé. Courtney continue de partager leurs histoires en ligne.
“Son esprit vivra toujours dans ma maison et dans ma famille. Il m’aide à naviguer chaque jour”, a-t-il déclaré. Semaine d’actualités. “Elle veut que je sois la meilleure maman possible et elle m’encourage même si elle n’est plus là.”
L’amour de Barron pour les tempêtes est également resté avec lui. Courtney a déclaré que deux semaines après la mort de son amie, la tempête s’est abattue sur la Floride, où elle vit.
Souviens-toi d’Arina
Courtney a décrit Barron, qui aime être appelé Arina, comme « la sœur que je n’ai jamais eu » et a déclaré qu’elle était « l’être humain le plus étonnant » – hilarant, sarcastique et gentil.
“Aussi difficile que cela soit, j’en suis reconnaissant. C’est le plus beau cadeau de manquer Arina. Cela me rappelle à quel point j’ai de la chance de l’avoir aimée et d’être aimé par elle”, a-t-il déclaré.
“Arina veut qu’on se souvienne d’elle comme d’une causeuse très aimante et approfondie, une amoureuse du Christ et une défenseure des maladies chroniques.”
Barron souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique rare causée par des modifications génétiques. Ces changements peuvent être hérités, se produire de manière aléatoire lorsque les cellules se divisent ou être liés à des facteurs environnementaux ou viraux, selon le Centre d’information sur les maladies génétiques et rares.
Comme pour de nombreuses maladies rares, l’obtention d’un diagnostic précis peut prendre en moyenne plus de six ans, souvent parce que les patients doivent consulter plusieurs spécialistes avant d’obtenir une réponse.
Un centre de soins multidisciplinaire peut aider à coordonner le diagnostic et le traitement, en réunissant une équipe de spécialistes. Mais avec seulement 5 % environ des maladies rares bénéficiant de traitements approuvés par la FDA, la constitution d’une équipe de soins compétente est essentielle pour aider à gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie.
En partageant l’histoire de Barron, Courtney espère poursuivre le plaidoyer de son amie et sensibiliser aux défis auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des maladies rares.
