Au début, Jonathan Corey Barnes ne pensait pas beaucoup à sa toux chatouillante – ni au fait qu’il devait constamment se racler la gorge.
Cela semblait si anodin à l’époque et le père d’un enfant de 49 ans ne sait toujours pas quand cela a commencé.
Lorsque la famille et les amis ont fait des commentaires, Barnes a rejeté leurs inquiétudes. “Je pensais que c’était juste des allergies – et je n’ai jamais pensé que cela pourrait être un problème.”
En fait, ce simple symptôme était le premier signe de quelque chose de bien plus sinistre.
Même s’il ne s’en rendait pas compte à l’époque, cette toux persistante était un symptôme du cancer du poumon – le cancer le plus mortel au monde, responsable de plus de décès que tout autre type de cancer.
Et lorsque le pompier de Nashville a finalement consulté un médecin, préoccupé par une série d’autres symptômes qui commençaient à s’accumuler, il était trop tard pour guérir.
Son cancer était avancé et les tumeurs envahissaient son corps.
Aujourd’hui, malgré son pronostic sombre, Barnes reste optimiste et parle de son expérience traumatisante pour tenter d’avertir les autres de ne pas ignorer les symptômes courants du cancer du poumon comme il l’a fait.
Jonathan Corey Barnes, appelé Corey par sa famille, avec sa femme Sutton (48 ans) et sa fille Reese (16 ans) en vacances en Floride
L’American Lung Association et, au Royaume-Uni, le NHS recommandent aux adultes qui toussent depuis plus de trois semaines de consulter un médecin.
La cause la plus probable est un rhume, mais une durée plus longue nécessite une évaluation médicale pour exclure des infections secondaires ou des affections sous-jacentes.
Si les traitements initiaux sont inefficaces, après environ huit semaines, des radiographies et d’autres tests peuvent être nécessaires pour exclure une maladie pulmonaire sous-jacente grave telle qu’une pneumonie, un cancer du poumon ou une maladie pulmonaire interstitielle.
Les experts préviennent également que si une toux persistante s’accompagne d’autres symptômes qui déclenchent un signal d’alarme – tels que des crachats de sang, une perte de poids inexpliquée, des douleurs thoraciques persistantes ou un essoufflement – les personnes doivent consulter immédiatement un médecin pour exclure une cause sinistre.
Pour Barnes, une mystérieuse douleur à l’épaule s’est développée en octobre 2023 qui a finalement conduit à une visite chez le médecin.
Il venait de travailler une journée complète à la caserne des pompiers et il était justement assis pour regarder la télévision dans l’espace commun lorsque tout a commencé.
Une vague de nausée l’envahit également.
“J’étais assis là pendant peut-être 10, 15 minutes quand ça a commencé”, a-t-il déclaré au Daily Mail. “J’ai commencé à me sentir malade, comme quand on attrape un rhume. J’attraperais froid ou je ne pourrais pas rester au chaud.”
“Je n’en ai parlé à personne quand ça a commencé. Mais au bout d’une heure, j’ai dû rentrer chez moi. C’était mauvais de rester au travail.”
Barnes a pu dormir cette nuit-là, mais lorsqu’il s’est réveillé le lendemain matin avec des douleurs et des nausées toujours présentes, il s’est rendu aux soins d’urgence.
La douleur à l’épaule est une complication incroyablement courante aux États-Unis, où près de 70 % des adultes en souffrent au moins une fois dans leur vie.
Bien que cela s’explique la plupart du temps par des causes bénignes, telles qu’une posture inconfortable ou le fait de soulever des objets lourds, une traction musculaire, dans de rares cas, cela peut être le signe avant-coureur d’un problème potentiellement mortel.
Dans le cas d’une maladie cardiaque, la douleur du cœur peut être « référée » à l’épaule, car les voies nerveuses partagées amènent le cerveau à mal interpréter son origine, ce qui signifie qu’une crise cardiaque peut se manifester par une douleur à l’épaule, au bras, au cou ou à la mâchoire.
Le cancer peut aussi occasionnellement provoquer une gêne à l’épaule. Les tumeurs thoraciques – en particulier certains cancers du poumon – peuvent irriter les nerfs voisins ou se propager aux os, entraînant des douleurs persistantes à l’épaule, parfois sans blessure évidente.
Lorsque Barnes a consulté un médecin, les choses ont évolué rapidement.
Il a subi un scanner qui a révélé une « zone préoccupante » dans son poumon supérieur gauche, bien qu’il ait été initialement suggéré qu’il pourrait avoir une pneumonie.
On lui a prescrit un antibiotique et on lui a dit de consulter un pneumologue pour une autre évaluation – le prochain rendez-vous était dans six mois.
“J’étais convaincu que c’était ce qui se passait à l’époque”, a-t-il déclaré.
“Je n’ai jamais eu de pneumonie auparavant, mais j’ai fait confiance au médecin et je pensais que cela se produisait. Je ne pensais pas que ce serait autre chose.”
« Je n’avais jamais fumé auparavant et je n’avais aucun antécédent familial de cancer, donc il n’y avait aucune raison de soupçonner que c’était grave.
“Je suis pompier, mais je n’aurais jamais peur que cela augmente mon risque de cancer.”
Il a déclaré qu’il avait entendu parler d'”études” suggérant que les pompiers couraient un risque accru de cancer, mais que lui et ses collègues les avaient ignorées.
“Nous avons un sens de l’humour différent”, a-t-il ajouté.
De nombreuses recherches ont déterminé que les pompiers sont confrontés à un risque de cancer nettement plus élevé que la population en général.
Barnes lors d’un voyage à Disney World, en Floride, l’année dernière. Il a été organisé pour sa femme et sa fille, toutes deux de grandes fans de Disney.
Le principal facteur en est l’exposition aux fumées toxiques provenant des bâtiments en feu.
Le mésothéliome, un type rare de cancer du poumon lié à l’exposition à l’amiante, le cancer de la vessie, le cancer des testicules, le cancer de la peau et le cancer du sang, sont plus fréquemment observés chez les pompiers.
Et une étude historique de l’Institut national pour la sécurité et la santé au travail (NIOSH) portant sur 30 000 pompiers a révélé qu’à mesure que les « heures de feu » cumulées des pompiers augmentaient, leur risque de diagnostic de cancer du poumon et de décès augmentait.
Ne voulant pas attendre un pneumologue et la douleur et les nausées persistant, Barnes a contacté son médecin traitant, qui a pris rendez-vous pour un scanner à Halloween.
Cela a révélé une masse de la taille d’une balle de softball dans son poumon et une autre sur sa glande surrénale gauche, l’organe situé au-dessus du rein qui libère des hormones.
Ses médecins ont dû admettre qu’il ne s’agissait peut-être pas d’une pneumonie après tout.
“C’était un peu inquiétant”, a déclaré Barnes. “Nous espérions et priions pour qu’il s’agisse simplement d’une pneumonie ou que les deux masses n’étaient pas liées. Mais nous avons découvert que ce n’était pas le cas.”
Une IRM a également révélé une augmentation de la taille des grains de sable. Une quatrième petite tumeur a également été découverte dans son ganglion lymphatique aorto-cave, un ganglion lymphatique situé à l’arrière de l’estomac.
Les médecins ont effectué une biopsie de la tumeur dans ses poumons. Fin novembre, ils ont eu un diagnostic : il s’agissait d’un cancer du poumon.
Il s’était propagé, il était donc incurable et il était ALK-positif, un sous-type rare provoqué par une mutation génétique spécifique qui provoque la croissance incontrôlable des cellules cancéreuses.
“Mon cœur s’est serré”, a déclaré Barnes. “Je ne voulais pas interroger mon médecin sur le taux de survie. Mais j’ai une cousine qui a travaillé dans un service d’oncologie pendant cinq ans, elle m’a dit que je ne vivrais peut-être que deux ans.”
Chaque année, environ 230 000 Américains contractent un cancer du poumon, tandis qu’environ 125 000 en meurent chaque année.
Environ 50 000 personnes sont diagnostiquées au Royaume-Uni et le cancer tue environ 32 800 personnes par an, ce qui en fait la principale cause de décès par cancer dans le pays.
Entre quatre et cinq pour cent de ces patients ont la version ALK-positive.
Il touche généralement les patients plus jeunes et les personnes qui n’ont jamais fumé, ce qui le distingue des formes typiques de cancer du poumon.
Mais surtout, les résultats de ce groupe se sont considérablement améliorés ces dernières années. Une nouvelle génération de médicaments ciblés – appelés inhibiteurs d’ALK – peut ralentir la maladie pendant des années, et certains patients vivent désormais beaucoup plus longtemps qu’auparavant.
Barnes s’est vu proposer l’un d’entre eux, le lorlatinib, également connu sous le nom de Lorbrena.
La thérapie ciblée agit en bloquant les protéines des cellules cancéreuses qui leur permettent de se développer – et s’avère extrêmement efficace.
Les données publiées par Pfizer au début du mois ont montré que plus de la moitié des patients sous traitement étaient encore en vie sans que leur cancer ne s’aggrave après sept ans – un résultat sans précédent pour le cancer du poumon avancé.
En revanche, des traitements antérieurs tels que le crizotinib, bien qu’efficaces, maintenaient généralement la maladie sous contrôle pendant moins d’un an en moyenne, le cancer des patients progressant après environ neuf à 10 mois.
Barnes a déclaré qu’il s’était immédiatement inscrit au lorlatinib.
Il a commencé à prendre la pilule en décembre 2023, une fois par jour le matin avec un verre d’eau.
Et enfin, la bonne nouvelle est arrivée. Une deuxième IRM à la mi-janvier a révélé que la lésion sur son cerveau avait complètement disparu, tandis qu’une deuxième analyse du corps entier le mois suivant a montré que ses tumeurs avaient diminué de plus de moitié.
Maintenant, le plan est de continuer à prendre les médicaments tous les jours aussi longtemps qu’ils agissent – et j’espère que cela continuera à tenir sa maladie à distance.
Barnes, qui espère que sa fille obtiendra son diplôme universitaire en 2028, est ravi des résultats.
« Incroyable », dit-il. “Si vous me voyiez, vous ne penseriez jamais que j’ai un cancer du poumon de stade quatre. C’est incroyable, tout simplement incroyable.”
“Cela m’a donné l’espoir que je serais là pour tout ce pour quoi, honnêtement, je ne pensais pas que je serais là. J’avais juste un avenir tellement sombre avant.”
