En mai 2022, ma fille Emmy a dit à plusieurs reprises que ses dents inférieures lui semblaient étranges. Comme elle avait 8 ans à l’époque, j’ai pensé qu’elle devait avoir une dent tardive et qu’elle poussait mal.
J’ai regardé dans sa bouche et ses gencives semblaient enflées, ce qui ne me préoccupait pas, mais je n’étais pas trop alarmé. Il a besoin d’un nettoyage dentaire, j’ai donc rendez-vous chez le dentiste, je pense que je vais leur dire. Lors du rendez-vous, le dentiste et le dentiste ont également exprimé leur inquiétude. Ils ont donc pris une radiographie et ont pensé qu’il s’agissait peut-être d’un abcès.
Au même moment, j’ai commencé à remarquer une marque rouge sur la joue gauche d’Emmy, ainsi que des boutons de fièvre dans sa bouche. Peut-être que le bouton de fièvre est causé par un virus et que les taches rouges pourraient être de l’eczéma.
Une semaine après les radiographies, j’ai emmené Emmy chez le chirurgien buccal, qui n’a pas non plus eu de réponse claire. Il pense également qu’il pourrait s’agir d’un abcès, mais souhaite faire une biopsie pour plus de clarté. Bien sûr, entendre le mot « biopsie » fait automatiquement penser au pire. Nous essayons d’être optimistes et pensons qu’une fois la dent retirée, la vie redeviendra normale.
La dent d’Emmy a été extraite début juin et une biopsie a été réalisée. Nous n’y avons pas vraiment réfléchi par la suite, mais lorsque nous sommes retournés au cabinet du chirurgien buccal quelques jours plus tard pour connaître les résultats, nous ne pouvions pas croire ce que nous entendions. Ils ont révélé qu’Emmy avait une tumeur se développant dans la mâchoire, caractérisée par ses cellules en forme de fuseau. Le chirurgien buccal n’avait jamais rencontré un cas pareil, et c’était si rare, qu’il a demandé au pathologiste de le réexaminer.
Le diagnostic de myxome odontogène, tumeur rare et agressive de la mâchoire, a été confirmé.
A cette époque, ils expliquèrent que la tumeur n’était pas cancéreuse. Nous nous y accrochons et ne comprenons toujours pas la gravité de ce que nous vivons.
“Je ne pense pas qu’il capture pleinement la gravité”
J’ai commencé à partager notre voyage avec mes amis et ma famille sur Facebook parce que les gens étaient bouleversés et inquiets pour Emmy. Cela semblait donc être le moyen le plus simple de tenir tout le monde informé. Un des amis de mon mari a vu ma mise à jour et m’a contacté, disant qu’il avait un cousin qui travaillait dans le service de chirurgie buccale de l’hôpital pour enfants de Boston. Il nous a mis en contact avec lui et il a pu nous donner rendez-vous avec le chirurgien buccal, le Dr Mark Green.
Green explique que le myxome odontogène ressemble essentiellement à Jello et est très difficile à éliminer car il se désagrège au toucher. Et si vous laissez ne serait-ce qu’une seule cellule derrière vous, vous courez le risque que cela se reproduise. L’approche a donc consisté à retirer et reconstruire sa mâchoire inférieure gauche au cours de plusieurs opérations.
Nous avons été complètement époustouflés, mais l’approche avait du sens. Cela semblait être le seul moyen de garantir l’élimination de tous les myxomes.
Emmy est bouleversée et inquiète, mais je ne pense pas qu’elle mesure pleinement la gravité de la situation – mon mari et aucun des deux. Nous venons de confirmer qu’il disposait d’une équipe chirurgicale formidable et avons parlé de son courage. Nous essayons de ne pas penser à l’opération car nous ne voulons pas qu’elle s’inquiète plus qu’elle ne l’a déjà fait.
« Nous savons que la reprise sera difficile »
En août 2022, quelques mois seulement après l’apparition des symptômes, Emmy se préparait à la première d’une longue série d’opérations chirurgicales. Ils ont enlevé le myxome, la dent inférieure gauche et la mâchoire, ce qui a également nécessité une intervention sévère et une réparation du nerf facial principal. Une plaque personnalisée a été insérée là où se trouvait auparavant sa mâchoire, maintenant cette position jusqu’à ce qu’elle soit prête pour une opération de reconstruction de la mâchoire.
Nous savions que la reprise serait difficile, mais elle a été pire que prévu.
Emmy a suivi un régime strict, uniquement liquide, pendant plusieurs semaines, le temps que sa bouche guérisse. Au début, il souffrait beaucoup, mais quand cela a commencé à s’atténuer, c’est à ce moment-là qu’une faim extrême est apparue.
Avant Thanksgiving 2022, c’est l’heure de la deuxième opération d’Emmy. Les chirurgiens ont utilisé des os de cadavre en plus des os prélevés sur sa hanche pour reconstruire sa mâchoire. Parce que nous savons à quel point il est difficile de récupérer, nous organisons une célébration de Thanksgiving en avance pour qu’Emmy ne manque pas de chance lorsqu’elle reprendra son régime liquide.
À l’été 2023, il est prêt pour la prochaine opération consistant à implanter dans sa mâchoire quatre tenons en titane qui accueilleront sa future prothèse. Il est revenu en mai 2024 pour se faire prélever des tissus sur le palais et les placer dans ses gencives pour le reconstruire.
Aujourd’hui, Emmy a 12 ans et porte des prothèses qui se fixent sur des tiges en titane dans sa mâchoire. Ce n’était cependant que temporaire, car il espérait obtenir quelque chose de plus permanent une fois qu’il aurait grandi. Emmy a toujours des visites semestrielles avec son équipe dentaire et passe des examens annuels pour s’assurer que la tumeur n’est pas réapparue. Mais j’espère qu’il en a fini avec l’opération.
“Elle en a souffert”
Ce fut un long voyage et Emmy souffrait d’anxiété, que j’attribuais à ce qu’elle traversait. Dans l’ensemble, c’est un préadolescent bien adapté qui aime la musique et être avec des amis. Il aime vraiment la nourriture, et je pense que c’est en partie parce qu’il a dû suivre beaucoup de régimes liquides dans le passé.
Le voir traverser cela était le pire cauchemar de sa mère. Nous passons simplement en revue chaque étape du processus. Je devais lui montrer un visage courageux pour qu’il n’ait pas peur, et maintenant, quand je regarde en arrière, je me demande comment j’ai tenu le coup. Je pense que mon cerveau a dû arrêter certaines parties pour pouvoir faire face, mais maintenant je peux reconnaître et gérer ces émotions.
Même après tout ce que nous avons enduré, nous sommes reconnaissants qu’Emmy soit en bonne santé et aussi entière que possible. C’est la femme la plus courageuse que je connaisse et je suis si heureuse que le plus dur soit derrière nous.
Mon message aux autres parents est de faire attention à votre enfant, surtout s’ils disent que quelque chose ne va pas. Au début, nous pensions juste qu’Emmy avait une dent, mais nous sommes si heureux de ne pas avoir tardé à nous faire examiner.
Rachel Bourque, 44 ans, vit au New Hampshire avec son mari et ses deux filles. Elle a documenté le combat d’Emmy contre le myxome odontogène sur les réseaux sociaux (@nhmama781 sur TikTok) pour sensibiliser à ce diagnostic rare.
