Pourquoi les femmes noires et latines font face à des factures médicales plus élevées

Les conclusions du cabinet d’avocats ont également révélé des différences significatives dans la qualité des soins de santé pour les femmes noires et latines, notamment le fait qu’elles sont confrontées à des temps d’attente plus longs à l’hôpital, à des taux de mortalité plus élevés aux urgences et à une probabilité réduite d’admissions à l’hôpital après des visites aux urgences.

Ces taux élevés de mauvais résultats de santé ou d’erreurs de diagnostic ont non seulement des répercussions physiques et émotionnelles, mais peuvent aider à expliquer pourquoi les femmes noires et latines sont plus susceptibles d’avoir des factures médicales élevées, comme le montrent des études.

Tiffany Whitlow, co-fondatrice d’Acclinate, une entreprise de technologie de la santé qui s’efforce d’accroître la diversité dans les essais cliniques, a déclaré Semaine d’actualités que les erreurs de diagnostic et les patients « négligés » les amènent à « payer plusieurs quotes-parts pour consulter différents spécialistes à la recherche de quelqu’un qui finira par écouter ».

Au-delà des coûts médicaux directs, les patients sont également confrontés à des coûts cachés, notamment le fait de prendre des congés potentiellement non rémunérés, de payer des frais de garde d’enfants supplémentaires et de couvrir le transport pour des rendez-vous supplémentaires.

“Ce qui est déchirant, c’est que tant de femmes parlent et font tout ce qu’elles sont censées faire. Elles ont une assurance. Elles travaillent. Elles effectuent leurs paiements. Et elles sont toujours écrasées par les factures médicales”, a déclaré Walker. “À un moment donné, nous devons arrêter de considérer cela comme un échec individuel et le reconnaître comme un échec politique.”

Quand un mauvais diagnostic coûte cher

Te parler Semaine d’actualitésPatricia Frausto-Rodriguez, 50 ans, originaire de Los Angeles et vivant actuellement dans le comté de Ventura, en Californie, a déclaré que ses antécédents d’erreurs de diagnostic avaient entraîné une dette médicale importante au fil des ans.

Frausto-Rodriguez, Latina et directrice de l’organisation à but non lucratif World Voices Media, a déclaré qu’elle avait ressenti pour la première fois les graves conséquences d’un mauvais diagnostic à l’âge de 19 ans.

Il a été traité avec une série de cortisone pour ce que les médecins ont initialement considéré comme un cas de côtes cassées, bien que sa consommation ne mentionne aucune activité physique inhabituelle qui aurait pu causer la fracture.

Au contraire, il a dit qu’il croyait que les symptômes étaient compatibles avec des problèmes de vessie – plusieurs études ont montré que les femmes latines, y compris une étude de 1999 publiée dans le journal de l’American Gastroenterological Association, avaient l’un des taux de maladies de la vessie les plus élevés au monde.

Il a déclaré que les injections de cortisone qui lui avaient été administrées avaient “supprimé” son système immunitaire et que deux mois plus tard, il s’était retrouvé avec “un cas grave de zona” aux oreilles et à la tête. Il a décrit la douleur causée par le zona – et la douleur résiduelle dans ses nerfs survenue près d’un an plus tard – comme “indescriptible et qui a changé sa vie”, et qu’Aisyah n’avait jamais “ressenti une telle douleur de ma vie, jamais, et j’ai eu des calculs biliaires de la taille d’une balle de golf et j’ai donné naissance à deux enfants après des jours de travail”.

Frausto-Rodriguez a continué à souffrir d’une série de problèmes médicaux tout au long de sa vingtaine, qui, selon lui, ont grandement affecté sa santé mentale et physique, l’obligeant à prendre des congés de maladie et des congés universitaires. “J’avais l’impression d’avoir perdu des années de ma vie en m’arrêtant pour faire face aux conséquences sur la santé de l’erreur de diagnostic initiale”, dit-elle.

Il a également été licencié pendant une longue période avant d’obtenir finalement un diagnostic de vitiligo, que le médecin lui avait précédemment expliqué comme étant des “taches solaires”.

Au fil des années, cela a eu des conséquences néfastes sur ses finances personnelles. “Des diagnostics erronés, ou des hypothèses sur les conditions que je pourrais avoir ou non, m’ont laissé avec des progrès de traitement tronqués ou m’ont envoyé dans un terrier de tests et de procédures qui sont devenus un fardeau financier pour moi”, dit-elle. Il a ajouté qu’il lui a fallu des années pour payer ses factures et que, jusqu’à présent, il s’inquiète de pouvoir prendre sa retraite.

Klitoni Robinson, une mère noire de 46 ans basée en Alabama avec des enfants mi-noirs mi-latinos, a déclaré qu’elle estime qu’en raison de son appartenance ethnique, sa voix n’est « pas entendue du tout » dans l’industrie médicale. Il a également déclaré qu’ils agissent souvent comme s’ils « inventaient ou essayaient simplement d’attirer l’attention » lorsqu’ils cherchaient de l’aide pour des problèmes médicaux.

Elle a dit Semaine d’actualités comment sa fille Alyssa, aujourd’hui âgée de 22 ans, souffrait d’inconforts considérables et de problèmes digestifs, que le médecin continuait à qualifier de “grippe intestinale” avant que, finalement, après que sa fille ait perdu beaucoup de poids et que ses cheveux aient commencé à tomber, une coloscopie et une endoscopie aient révélé qu’elle avait 11 ulcères dans l’intestin grêle. Environ un an et demi plus tard, ils ont découvert qu’il souffrait de la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin.

En raison de problèmes d’assurance maladie et des complications médicales de son fils et de sa fille, Robinson s’est retrouvée à un moment donné avec plus de 20 000 $ de frais médicaux à payer. Il a déclaré qu’essayer de payer les « factures quotidiennes » était un « défi », mais qu’essayer de « gagner quelque chose de plus pour payer ces factures de médecin était presque impossible ».

Jessica Gotera, une Latina de 40 ans basée à Memphis, Tennessee, a déclaré Semaine d’actualités qu’il est entré et sorti des urgences à cause d’erreurs de diagnostic, ce qui avait “mis un frein à mes finances”.

Elle a déclaré qu’une visite aux urgences comprenait une période où elle souffrait de cellulite, une infection potentiellement grave dans les couches profondes de la peau, et était très douloureuse, mais l’infirmière a déclaré qu’elle «ne s’est même pas occupée de la blessure.

Manque de représentation dans les essais cliniques

Whitlow, co-fondateur d’Acclinate, a déclaré Une partie de la raison pour laquelle les femmes noires et latines sont mal diagnostiquées de manière disproportionnée est qu’elles ne sont pas représentées de manière égale dans les essais cliniques.

“Cela se résume à un profond manque de confiance et à de profondes barrières systémiques”, a-t-il déclaré, en soulignant l’étude de Tuskegee sur la syphilis, dans laquelle des hommes afro-américains atteints de syphilis n’ont pas été traités pour que les scientifiques puissent voir comment la maladie progressait, et l’utilisation non consensuelle des cellules d’Henrietta Lacks. Lacks, une femme noire du Maryland, s’est rendue chez un obstétricien et a été traitée pour un cancer agressif du col de l’utérus. Au cours de la procédure de diagnostic, un échantillon de son col a été prélevé pour analyse, mais plus tard, à son insu et sans son consentement, les cellules restantes de l’échantillon ont continué à être utilisées pour la recherche médicale. Selon l’étude, ces deux cas signifient que désormais, les hommes et les femmes noirs sont historiquement sceptiques à l’égard des essais cliniques.

Un autre problème est que “les médecins ne demandent souvent pas aux femmes noires et latines de participer aux essais”, a déclaré Whitlow. L’impact de ceci est que les médicaments et les traitements sur le marché peuvent ne pas refléter les différences biologiques dans la population, ce qui, a-t-il déclaré, « augmente directement le risque d’erreur de diagnostic et de plans de traitement inefficaces ».

Elle a également partagé que son bébé avait été hospitalisé pendant une semaine pour un asthme sévère et qu’on lui avait finalement prescrit de l’Albuterol, le médicament contre l’asthme le plus courant sur le marché. Cependant, Whitlow a appris plus tard que certaines études montraient que l’albutérol était nettement moins efficace pour les Afro-Américains et les Portoricains.

“J’étais une jeune mère noire assise à l’hôpital, ne réalisant pas que des essais cliniques existaient, et encore moins que le médicament qui a sauvé mon fils n’a jamais été testé de manière adéquate sur des enfants qui lui ressemblaient”, a-t-elle déclaré.

Ainsi, alors que le fardeau financier de tous les rendez-vous et visites chez les spécialistes après son hospitalisation s’accumulait, Whitlow a déclaré qu’elle se rendait compte qu’elle dépenserait de l’argent parce qu’elle “n’avait pas d’essence, de transport et de médicaments qui n’étaient pas suffisants pour gérer son état”.

“C’est un cycle terrible. J’étais noyée dans le stress financier en essayant de garder mon enfant en vie, en payant pour un système qui ne fait que deviner sa garde”, a-t-elle déclaré.

Une dette médicale paralysante, même sans erreur de diagnostic

Même sans erreur de diagnostic entraînant des rendez-vous supplémentaires et des frais de tests, la dette médicale a un impact significatif sur les Américains. La famille américaine moyenne consacre environ 11 % de son revenu familial aux primes de soins de santé et aux dépenses personnelles, selon High Rise Financial. Un Américain sur trois déclare également désormais sauter des repas ou réduire ses factures de services publics pour payer ses factures médicales – un fardeau qui s’alourdit lorsqu’un diagnostic est manqué ou retardé.

Linon Bernard, une Haïtienne noire de 55 ans, mère de trois enfants à Windermere, en Floride, a déclaré. Semaine d’actualités que même si elle n’a pas l’impression d’avoir été « licenciée » en raison de son appartenance ethnique dans le domaine des soins de santé, elle a du mal à accumuler des dettes médicales – une dette si importante qu’elle « a peur de ne jamais pouvoir la rembourser ».

“En tant que mère célibataire immigrée, il est difficile de faire face aux factures médicales tout en essayant de joindre les deux bouts”, a-t-elle déclaré. “J’ai souvent hésité à demander les soins nécessaires par peur des factures médicales ultérieures, même si je présente des symptômes de vieillissement qui nécessitent des soins médicaux.”

Il a ajouté qu’il était “préoccupé” par les changements à venir apportés à Medicaid et Medicare, mis en œuvre par le paquet fiscal de Trump, le One Big Beautiful Bill Act, déclarant que “toute réduction de la couverture nuit de manière disproportionnée aux communautés à faible revenu et aux individus dans ma situation”.

La pression peut augmenter

On s’attend à ce que la fin des subventions de l’Affordable Care Act, les changements apportés à la couverture Medicaid et les pressions plus larges sur le coût de la vie s’ajoutent aux fardeaux auxquels font face les familles à faible revenu – en particulier les communautés qui connaissent déjà des disparités en matière de soins.

“Les coûts augmentent pour tout… le loyer, l’épicerie, la garde d’enfants. Ainsi, lorsque les factures médicales apparaissent, les gens ont encore moins de marge de manœuvre qu’avant”, a déclaré Walker, fondateur de Dollar For.

“Dans le même temps, les hôpitaux font un mauvais travail en informant les patients que des programmes d’aide financière existent”, a-t-il ajouté, laissant les familles choisir entre les besoins de base et les factures médicales.

“Ce ne sont pas les gens qui ont échoué. C’est le système qui a laissé tomber les gens”, a-t-il déclaré.