Par Niven Hopkins, comme dit à Semaine d’actualités
J’ai 26 ans, je suis en forme et active. J’allais au gymnase, je courais régulièrement et j’exerçais un travail physique en tant qu’ingénieur. Je ne me sens pas malade.
Ainsi, lorsqu’un soir de juin 2024, ma jambe a soudainement commencé à me faire mal, l’insuffisance rénale était la dernière chose qui me préoccupait.
Je suis rentré du travail, j’ai enlevé mes chaussures et j’ai dit à mon partenaire : « Ma jambe me fait vraiment mal, je pense que je l’ai cassée. Ce qui est étrange, c’est que je n’ai jamais rien touché. Je me suis couché en pensant que c’était étrange, mais rien de plus.
Le lendemain matin, je me suis réveillé avec ce que je sais maintenant être une véritable crise de goutte. Mes pieds sont enflés, rouges et incroyablement douloureux. Cela n’a pas de sens. Je bois à peine de l’alcool et je n’ai pas l’impression que cela devrait m’arriver.
Cependant, je suis allé chez le médecin. Ils ont fait des analyses de sang et m’ont renvoyé.
Quelques jours plus tard, je suis parti avec un ami dans la région des Lacs, au nord-ouest de l’Angleterre. Mes jambes vont un peu mieux et j’essaie de performer comme d’habitude. Puis, à 4 heures du matin, mon téléphone a sonné et on m’a dit d’aller directement à l’hôpital. Mes résultats sanguins ont montré une insuffisance rénale.
Je me souviens avoir pensé que ce n’était pas bien. Il a dû y avoir une erreur.
Je ne me sens pas mal, à part ma jambe, je me sens bien. Mais à partir de ce moment-là, tout est allé vite. J’ai été admis à l’hôpital, passant test après test, essayant de comprendre ce qui se passait dans mon corps.
Au début, le médecin a pensé que le problème pouvait être lié au médicament que je prenais contre la goutte. Mais lorsque mes résultats ne se sont pas améliorés, ils ont ordonné d’autres tests, notamment une biopsie rénale – qui a échoué à plusieurs reprises.
C’était complètement inattendu. Pendant une semaine, j’ai cru que j’avais mal à la jambe. Ensuite, j’ai été confronté à un diagnostic qui a changé ma vie.
Plus tard, des tests génétiques ont confirmé qu’il s’agissait d’une maladie héréditaire rare. Ma mère avait déjà eu besoin de deux greffes de rein, mais jusque-là, je n’aurais jamais imaginé que cela puisse m’affecter ainsi, surtout pas si jeune.
Finalement, on m’a dit que j’avais une maladie rénale de stade 4.
Avec le recul, je vois des signes avant-coureurs. Mais à cette époque, je les ignorais tous.
L’un des plus importants était la fatigue. Je suis toujours fatigué, mais je travaille dur, je m’entraîne beaucoup et je reste occupé. Je pensais que c’était normal pour quelqu’un de mon âge.
Un autre signe majeur est ce que l’on appelle l’urine mousseuse. La plupart des gens n’y réfléchissent pas à deux fois, mais si les bulles ne disparaissent pas rapidement, cela signifie que des protéines s’infiltrent dans votre urine – un signe que vos reins ne fonctionnent pas correctement. Je l’avais depuis longtemps, mais je n’ai jamais su ce que cela signifiait.
J’avais aussi des maux de dos, que j’ai considérés comme liés à la gym. Je pense que je vais tirer quelque chose en soulevant des poids ou en courant.
Ensuite, il y a le brouillard cérébral. J’oublie ce que j’ai dit au milieu d’une conversation ou je perds le fil de mes pensées en écrivant un e-mail. Cela s’est glissé lentement et je ne me suis connecté à rien de grave.
En eux-mêmes, tous ces symptômes semblent mineurs. Ensemble, ils racontent une histoire plus grande, mais je ne sais pas comment la lire.
Maintenant, je vis avec une insuffisance rénale de stade 5. Chaque nuit, je suis connecté à un appareil de dialyse pendant neuf heures pendant que je dors.
C’est ce qu’on appelle la dialyse péritonéale automatisée (DAP). Un tube dans mon estomac me connecte à une machine qui fait le travail que mes reins ne peuvent plus faire.
Au réveil, je vérifie mon poids, je surveille ma tension artérielle et je prends mes médicaments tout au long de la journée.
Pour la plupart des gens, ma vie semble normale. Et à bien des égards, c’est le cas. Une fois la dialyse terminée, je peux encore sortir, faire de l’exercice et voir des amis.
Mais le plus dur, c’est la fatigue. Certains matins, je me réveillais avec l’impression d’avoir une grave gueule de bois, complètement épuisée, sans énergie pour faire quoi que ce soit. Les autres jours, je me sens bien. C’est imprévisible, et c’est ce qui rend les choses difficiles.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic pour la première fois, je suis allé sur Internet à la recherche de personnes comme moi, des personnes jeunes, actives et vivant la même chose.
Je ne trouve personne. Tout ce que j’ai vu sur les maladies rénales montrait des personnes âgées. Je n’avais pas l’impression de correspondre à cette image, et cela rendait l’expérience encore plus isolante.
C’est pourquoi j’ai commencé à partager mon histoire. Je veux que les gens sachent que cela peut arriver à n’importe qui, même à des personnes apparemment en bonne santé. Et je veux sensibiliser aux premiers signes afin que d’autres puissent l’attraper plus tôt que moi.
Si j’avais su quoi chercher, les choses auraient peut-être été différentes. Peut-être qu’il aurait été récupéré plus tôt.
Il y a une citation que j’ai trouvée après mon diagnostic et qui reste en moi : Vous pouvez avoir mille problèmes, jusqu’à ce que vous ayez un problème de santé. Alors vous n’en avez qu’un. C’est exactement ce que l’on ressent.
Toutes les petites choses qui vous inquiétaient n’ont soudainement plus d’importance. Vous arrêtez de prendre les choses pour acquises. Vous appréciez les moments du quotidien comme vous ne l’avez jamais fait auparavant.
Je suis très fier d’avoir terminé le marathon de Londres en 3 min 43 s plus tôt cette année et d’avoir récolté 4 000 £ (environ 5 300 $) pour Kidney Care UK, la principale organisation caritative britannique de soutien aux patients rénaux, qui a joué un rôle important dans mon parcours.
Aussi étrange que cela puisse paraître, je suis reconnaissant à bien des égards. Cela m’a ouvert les yeux.
La prochaine étape consiste maintenant à trouver un donneur. Mon père subit actuellement un test pour voir s’il peut être un donneur immédiat, mais pour le moment, je me concentre sur le fait de garder la foi et de continuer la dialyse.
Si partager mon histoire aide même une seule personne à reconnaître les signes plus tôt, cela en vaut la peine. Et si vous sentez que quelque chose ne va pas, faites confiance à votre instinct. Vérifiez-le.
Cela peut faire toute la différence.
Niven Hopkins, 28 ans, de Preston dans le nord de l’Angleterre, en Angleterre. Il a partagé son expérience du diagnostic d’une maladie rénale de stade 5 sur les réseaux sociaux (@niv3n) pour donner un aperçu de ce qu’est réellement la vie avec une maladie chronique.
