La première fois que Lowri Denman a su que quelque chose n’allait pas, c’est lorsqu’il a trouvé un terrifiant ténia d’un mètre de long après être allé aux toilettes.
“Cela a l’air horrible, comme du Sellotape avec de petites crêtes”, a déclaré l’homme de 42 ans originaire de Cardiff.
C’était le premier symptôme de la neurocysticercose, qui a laissé Lowri avec 38 parasites dans le cerveau, provoquant des maux de tête extrêmes, des convulsions et une psychose.
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Elle fait partie des rares personnes au Royaume-Uni à qui on diagnostique chaque année une infection cérébrale causée par les larves du ténia du porc.
Après avoir passé des années à essayer de retrouver la santé, Lowri souhaite transformer son épreuve en quelque chose de positif en sensibilisant à sa maladie.
Lowri dit que le voyage en Inde de 2007 a été extraordinaire (Lowri Denman)
Lowri, qui travaille dans les médias, a effectué un voyage de trois mois en Inde en 2007. C’est là que son médecin, le Dr Brendan Healy, consultant en maladies infectieuses et microbiologiste, pense avoir contracté l’infection.
Lowri a décidé d’éviter la viande pendant le voyage, espérant que cela l’aiderait à éviter une intoxication alimentaire, mais le Dr Healy était convaincu qu’il avait accidentellement mangé du porc contenant des œufs microscopiques de ténia.
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Ce n’est que trois ans plus tard, en 2010, que Lowri a trouvé un ténia alors qu’il se trouvait dans les toilettes d’un restaurant et l’a jeté.
Il est allé chez le médecin généraliste mais l’analyse des selles s’est révélée satisfaisante et il se sentait bien donc la vie a continué comme d’habitude.
« Les mâchoires sur le sol »
En un an, il a commencé à avoir de terribles maux de tête.
Puis, en 2011, elle a eu sa première crise.
“J’ai vraiment commencé à avoir du mal à faire passer quelques mots”, a-t-elle déclaré.
“La prochaine fois que je suis arrivé, j’étais dans une ambulance et je me suis dit ‘Comment est-ce arrivé ? Pourquoi ?'”
Lowri à l’hôpital en septembre 2015 en attendant un scanner avec sa sœur (Lowri Denman)
Un séjour à l’hôpital, un tomodensitogramme et une IRM ont suivi et Lowri a été invité à venir chercher les résultats.
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“Le médecin m’a fait asseoir et m’a dit : ‘ouais, d’accord, nous avons regardé votre scanner et nous avons trouvé 38 parasites dans votre cerveau'”, a déclaré Lowri.
“Ma mère et moi avions les mâchoires sur le sol et nous nous disions : “Qu’est-ce que c’est, qu’est-ce que c’est ?”
Au début, ils pensaient qu’il s’agissait de la toxoplasmose, une infection transmise par contact avec des excréments de chat infectés.
Lowri lors d’un festival au Pays de Galles en 2015, l’été précédant son séjour de six semaines dans un hôpital neuropsychiatrique (Lowri Denma)
Mais la mère de Lowri a alors demandé si ses convulsions pouvaient être liées au ténia qu’elle avait trouvé un an plus tôt.
Après des investigations plus approfondies, on lui a finalement diagnostiqué une neurocysticercose.
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), les humains sont infectés en consommant des aliments tels que du porc cru ou insuffisamment cuit, de l’eau contaminée par des œufs de ténia ou en raison de mauvaises pratiques d’hygiène.
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C’est très rare au Royaume-Uni et les cas sont presque exclusivement observés chez des individus ayant migré depuis des zones endémiques.
Lowri se souvient encore avec tendresse de son voyage en Inde en 2007 (Lowri Denman)
“À cette époque, il y avait beaucoup de questions parce que vous ne saviez pas ce qui vous attendait en termes de santé”, a déclaré Lowri.
« Quelle prochaine panique, de quoi dois-je faire attention, quels médicaments dois-je prendre, puis-je retourner au travail ?
Elle est restée à l’hôpital pendant deux semaines et a été soumise à des médicaments antiparasitaires et à des stéroïdes.
Pendant un certain temps, les médicaments semblaient avoir fonctionné.
Elle a eu quelques années de bonne santé où elle a pu partir avec sa sœur en Nouvelle-Zélande, déménager à Bristol, suivre des cours de cirque et courir des semi-marathons.
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Mais ensuite il s’est effondré au travail.
Lowri dit que malgré ce qui s’est passé, la culture, la nourriture, le paysage et les gens qu’il a connu en Inde resteront avec lui pour toujours (Lowri Denman)
L’analyse a révélé un gonflement important dans le cerveau de Lowri autour du parasite.
Après l’effondrement, il est devenu désorienté et a commencé à ressentir des engourdissements et des picotements dans son corps.
À partir de là, Lowri a finalement abandonné son travail et a emménagé avec son père à Carmarthen.
On lui a administré des stéroïdes qui ont modifié son apparence et, à mesure que sa vie devenait plus courte, il a commencé à se sentir déprimé jusqu’à ce que sa santé mentale s’effondre.
“Cette paranoïa et cette psychose ont commencé à se manifester (…) il y avait une anxiété sévère, des crises de panique”, a déclaré Lowri, qui a passé six semaines dans un hôpital neuropsychiatrique.
“J’en ai beaucoup”, dit-elle.
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“Ma famille a perdu la tête face à la façon dont les choses ont dégénéré. Des amis sont venus et m’ont vu dans un très mauvais état.”
L’une des personnes à qui il a rendu visite était Nicola Brown, une amie de 20 ans.
Après n’avoir pas vu Lowri pendant un mois, Nicola a été stupéfaite par sa détérioration.
Nicola, l’amie de Lowri, est choquée par la détérioration de Lowri lorsqu’elle lui rend visite dans un hôpital neuropsychiatrique (Nicola Brown)
“Je suis entré dans la pièce et il se comportait comme un enfant”, se souvient Nicola.
“Rampant sur le sol, caché derrière un rideau, assis sur les genoux de son père comme s’il avait cinq ans.”
Il a déclaré qu’à la fin de la visite, Lowri l’avait insulté et lui avait dit qu’il ne reviendrait jamais.
Lowri a ensuite envoyé un message texte.
“En gros, cela revient à dire : ‘Merci beaucoup d’être venu me rendre visite. Vous allez me voir aux informations ce soir. La police est après moi’.”
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Il a dit que c’était une période effrayante et incertaine.
“Je me souviens juste d’avoir pensé : ‘Est-ce que c’est Lowri maintenant ? Reverrons-nous un jour le Lowri que nous connaissons ?'”
Lowri et son amie Nicola veulent sensibiliser les gens à la neurocysticercose afin que quelque chose de positif puisse découler de l’épreuve de Lowri (BBC)
Depuis lors, retrouver une pleine santé a été un long chemin.
Après avoir quitté l’hôpital, Lowri était toujours « dans un mauvais état » et est retourné vivre avec son père.
“Je ne me sens pas du tout seule, je n’ai pas l’air seule du tout, je ne veux pas sortir”, a-t-elle déclaré.
À partir de là, Lowri a suivi un cours de base en art à Carmarthen et, en 2018, s’est senti suffisamment fort pour retourner à Cardiff et obtenir un diplôme en design d’intérieur.
Il a finalement repris le travail en 2022.
Le Dr Healy a déclaré que le cas de Lowri avait été discuté par d’éminents experts au Royaume-Uni et aux États-Unis (BBC)
Le consultant de Lowri, le Dr Healy, a déclaré que Lowri était un patient de carrière ponctuel.
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“C’est le seul cas que j’ai vu comme celui-ci avec une présentation au fil des années”, a-t-il déclaré.
Il a déclaré que l’affaire avait été discutée par de nombreux experts de premier plan au Royaume-Uni et aux États-Unis.
“Je ne m’attends pas à voir un autre cas comme celui-ci au cours de ma carrière – et il y aura de nombreux consultants en maladies infectieuses à travers le pays qui ne verront jamais un cas comme celui-ci, c’est si rare”, a-t-il déclaré.
Lowri est en bonne santé et déterminé à vivre pleinement sa vie (Lowri Denman)
Après des années de problèmes de santé, le parasite s’est maintenant calcifié dans le cerveau de Lowri.
“Je n’ai pas subi de chirurgie pour les retirer de mon cerveau”, a-t-elle déclaré. “Apparemment, ils meurent en quelque sorte et calcifient la base. Donc à ce stade, ils sont maintenant calcifiés.”
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Le Dr Healy a déclaré que Lowri avait reçu un traitement pour “tuer tous les œufs et qu’il était heureux de paraître maintenant à l’autre bout”.
Il n’a pas eu de crise depuis 2017 mais continuera à prendre des médicaments contre l’épilepsie pour le reste de sa vie.
Lowri a déclaré qu’il était déterminé à ce que quelque chose de positif ressorte de son épreuve.
“Ce que je veux faire maintenant, c’est progresser dans ma vie, faire connaître cette maladie et faire quelque chose de positif avec elle”, a-t-elle déclaré.
“On ne sait jamais ce qui nous attend… Je suis heureux d’être à nouveau en vie, en bonne santé et je ne le prends jamais pour acquis.”