Una familia de Queensland dice que crear conciencia sobre la enfermedad terminal ha ayudado a sus hijos a comprender mejor su condición.
Matt Garnar, de 48 años, fue diagnosticado con enfermedad de la neurona motora (EMN) en marzo de este año, un mes antes de que el delantero de los South Sydney Rabbitohs, Jay Arrow, anunciara su propio diagnóstico de EMN y el mismo mes que el ícono de la AFL, Neil Daniher, muriera por la misma afección.
La familia Garnar dice que el conocimiento de la enfermedad les ha ayudado a ellos y a sus hijos a normalizar lo que de otro modo podría ser un momento solitario y confuso.
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La esposa de Matt, Holly Garnar, de 44 años, y sus tres hijos, Ali de 15, Taj, de 11 y Tilly, viven en Sunshine Coast después de mudarse de Victoria en 2022 para un cambio radical.
“Decidimos que queríamos ir a Queensland por el clima y hacer mucho más al aire libre; fue divertido, a los niños les encantó”, dijo Holly.
Los Garnar no daban por sentada la vida idílica que habían construido en la costa.
Matt sobrevivió a un diagnóstico de leucemia cuando tenía poco más de 20 años, solo para sufrir una recaída grave cuando tenía 30 años que requirió un trasplante de médula ósea y casi le cuesta la vida.
“Hemos estado juntos durante 26 años, porque creo que yo tenía 18 y Matt 22”, dijo Holly.
“Cuando Matt tenía 23 años, le diagnosticaron leucemia por primera vez”.
Después de 12 meses de quimioterapia y dos años de tratamiento de mantenimiento, Matt finalmente obtuvo el visto bueno.
“Y luego tuvimos dificultades para intentar tener hijos y tener toda esa quimioterapia que tuvo”, dijo Holly.
Después de una ronda fallida de FIV, Holly y Matt quedaron embarazadas de forma natural de su primer hijo, seguido poco después por dos más.
“Pero luego Matt regresó en 2017, unos 15 años después del primero, lo cual fue bastante inusual”, dijo.
“Por lo general, si recaes, creo que ocurre dentro de cinco años. Entonces, esta vez dijeron que tendría que someterse a un trasplante de médula ósea”.
Afortunadamente, se encontró un donante en Estados Unidos y Matt recibió un trasplante poco tiempo después.
“Nuestros hijos eran muy pequeños en esa etapa, Tilly tenía ocho meses, Taj tenía uno y Ali acababa de comenzar a entrenar”, dijo Holley.
Pero el cuerpo de Matt comenzó a fallar y sufrió un ataque cardíaco, que lo dejó con soporte vital en la UCI durante tres semanas.
“En ese momento ni siquiera sabíamos si la reanimación habría tenido algún efecto en su cerebro y, por supuesto, todo sucedió en Navidad, así que pasamos la Navidad sin él”, dijo Hawley.
La joven madre devastada dijo que los médicos le habían dicho que considerara si se debía retirar a Matt el soporte vital.
“Pero, de alguna manera, se salió con la suya”, dijo.
Matt tuvo un largo camino hacia la recuperación y necesitaba aprender a caminar nuevamente, pero finalmente regresó a casa libre de cáncer y se sometió a un trasplante de médula ósea.
“Yo diría que Matt no se dará por vencido porque no va a morir por no intentarlo, eso es seguro”, dijo Hawley.
“Él no es así, peleará y lo hizo”.
Sin embargo, a medida que su mundo vuelve a la normalidad y la familia se muda de un estado a otro para reiniciar sus vidas, Matt se enfrentará a una nueva pelea.
A principios de este año, mientras hacía trabajos de mantenimiento del jardín, Matt comenzó a experimentar debilidad en sus manos y brazos.
Holly dijo que Matt comenzó a experimentar mareos y debilidad corporal general que no desaparecía.
“Empezó a hacer ejercicios, pensando que le ayudaría. No hacían nada”, dijo.
“No sé por qué, pero en el fondo pensé que era un problema neurológico.
“Tenía debilidad en las manos o los dedos, no podía abrir paquetes y nos pedía a mí o a los niños que abriéramos fichas y cosas así”.
Después de aproximadamente tres semanas, cuando sus síntomas continuaron empeorando, Matt fue al médico y fue sometido a una “montaña rusa” de pruebas y exploraciones antes de que finalmente le diagnosticaran MND.
La MND es una enfermedad neurológica rápidamente progresiva y limitante para la vida que afecta los nervios que controlan el movimiento, el habla, la deglución y la respiración.
No existe ninguna cura conocida.
“Nos sorprendió porque ¿cómo podría alguien, un solo hombre, llegar tan lejos?” dijo Holly.
Después de luchar contra el cáncer durante años (y ganar), Holly dijo que era difícil aceptar que MND “no nos iba a dar esa oportunidad”.
“Cuando te dan este diagnóstico y te dicen que no se puede hacer nada, sientes que tienes que luchar”, dijo.
“Estamos muy acostumbrados a tener posibilidades de luchar, pero no tenemos nada con qué luchar”.
Estrellas del deporte concienciando sobre la EMN
Holly dijo que a ella y Matt les resultó difícil contarles a sus hijos sobre su diagnóstico.
Dijo que si bien su hijo mayor entendía lo que estaba pasando, los dos niños más pequeños necesitaban alguna explicación adicional.
Hasta que reciben ayuda de dos personalidades del deporte.
“Con todo lo que ha estado sucediendo en los medios últimamente con el diagnóstico de Jay Arrow, están viendo mucho en la televisión y, por supuesto, el fallecimiento de Neil Daniher”, dijo Hawley.
“Escuchan y hacen preguntas y el más joven decía: ‘¿Papá tiene eso?’ Y dije: ‘Sí, esa es la cuestión’.
“Taj estaba preguntando cuántos años tenía Neil cuando falleció y le explicamos que no era muy mayor”.
Hawley dijo que la charla no sólo ayudó a sus hijos a comprender la condición de su padre, sino que también ayudó a normalizar lo que estaba pasando su familia.
“Es bueno en cierto sentido porque no sólo crea conciencia para todos los demás, sino que también crea conciencia para ellos y, en cierta medida, normaliza nuestra situación”, dijo.
Con la cobertura de los medios y para ayudar a encontrar una cura, Holly dijo que intentó “ayudar a que Matt tuviera más tiempo” en los ensayos médicos.
También están tomando medidas prácticas para ayudar con la movilidad de Matt, incluidas modificaciones en su hogar, incluido un proyecto especial de grabación de voz.
“Estamos tratando de obtener una grabación de la voz de Matt, para poder realizar operaciones bancarias de voz”, dijo.
“Así que eventualmente, cuando su voz desaparezca por completo, aún podrá comunicarse con nosotros usando su propia voz, su propia voz”.
Después de algunos días oscuros, Holly dijo que a pesar de no haber cura, Matt estaba luchando contra su diagnóstico a su manera y admitió que su batalla contra la leucemia sigue siendo una historia de supervivencia.
“Es algo para celebrar que haya vivido tanto tiempo, eso es seguro”, dijo.
“Creo que la principal forma de Matt de afrontar la situación es mantenerse positivo y tratar de vivir lo más posible”.
Holley dijo que el mantra de la pareja y su consejo para otras personas que atraviesan MND es mantener una actitud positiva y aprovechar al máximo el tiempo que tienen.
“Aprovecha al máximo el tiempo que tienes y sigue creando conciencia, porque el impacto a través de Neil Daniher y Jay Arrow es tremendo.
“Creo que están logrando algún resultado al tratar de encontrar una cura. Así que, con suerte, algún día, con toda la conciencia, eso es lo que sucederá”.
Se ha creado un GoFundMe para ayudar a la familia Garnar con los gastos médicos y ayudar con el futuro de sus hijos.
