Mientras los australianos se preparan para ponerse sus gorros azules para el Big Freeze 12 este fin de semana del cumpleaños del Rey, la enfermedad de la neurona motora (EMN) vuelve a estar en el centro de atención nacional.
El diagnóstico de MND de la estrella de la liga de rugby Jay Arrow ya había atraído nueva atención a la enfermedad cuando, solo cinco días después, el gran jugador de la AFL y cofundador de FightMND, Neil Daniher, murió después de su larga batalla contra la enfermedad.
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Ahora, con los Arrows listos para lanzar una moneda en el choque Big Freeze del lunes entre Melbourne y Collingwood y la NRL lanzando un “Jai July” en apoyo del ex delantero de South Sydney, MND está una vez más en el centro de la conversación nacional.
La MND es una enfermedad neurológica progresiva que ataca las células nerviosas responsables de controlar el movimiento, afectando gradualmente la capacidad de caminar, hablar, tragar y respirar. Actualmente no existe cura.
Muchos australianos pueden sentir que la EMN se está volviendo más común que nunca.
Sin embargo, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y el Parkinson, los investigadores dicen que todavía no hay una respuesta clara sobre si cada vez más australianos están desarrollando la enfermedad o si una mayor conciencia y un mejor reconocimiento la hacen más visible.
La Dra. Tanuja Dharmadasa, neuróloga y clínica-investigadora del Florey and Royal Melbourne Hospital, dijo a 7NEWS.com.au que hay varias razones por las que los australianos están escuchando más sobre la enfermedad.
“Tenemos 2.700 personas que viven con MND en Australia. Cada día diagnosticamos a dos personas, dos personas mueren a causa de la enfermedad”, dijo Dharmadasa.
La MND es poco común, pero dijo que una mayor conciencia significa que los australianos están más familiarizados con ella ahora que hace una década.
“Cuando comencé a hacer esto, dirías que estaba trabajando en enfermedades de las neuronas motoras y la gente no entendía realmente de qué se trataba”, dijo.
“Y ahora, por supuesto, puedes llamar a casi cualquier persona MND y lo entenderán. O al menos lo habrán oído”.
La batalla pública de Daniher contra la enfermedad ha aumentado enormemente esa conciencia.
Daniher, diagnosticada en 2013, convirtió una afección poco conocida en una causa nacional, ayudando a fundar FightMND en 2014 e inspirando la campaña Big Freeze, que recaudó más de 140 millones de dólares para investigación y atención.
La Gran Helada, que se celebra anualmente en el día festivo del Cumpleaños del Rey, ve cómo las identidades de la AFL se hunden en agua helada mientras millones de australianos se ponen gorros azules para recaudar dinero para la investigación y la atención de la MND.
Su muerte el mes pasado, después de más de 13 años de vivir con una enfermedad que normalmente conlleva una supervivencia promedio de sólo 27 meses, generó homenajes en todo el país y nuevas preguntas sobre una condición de la que muchos australianos sienten que escuchan con más frecuencia que nunca.
¿Realmente hay más casos?
La pregunta más difícil de responder para los investigadores es si la EMN se está volviendo más común.
El director de investigación y programas de FightMND, el Dr. Baek Sheen, dijo que los investigadores todavía están tratando de determinar si el creciente número de diagnósticos refleja un aumento real de casos o un mejor reconocimiento de la enfermedad.
“Es una pregunta realmente interesante y muy difícil de responder”, dijo Sheen.
“Esperamos financiar un estudio de incidencia nacional de ENM en Australia y establecer algún tipo de registro o base de datos para que realmente podamos monitorear ese número porque no hemos tenido investigaciones que hayan podido responder eso”.
Dijo que varios factores podrían contribuir.
“Podría ser que las cifras estén aumentando o que debido a la concienciación sobre la enfermedad, se esté diagnosticando con más frecuencia”.
La mejora de los informes también puede influir.
“Si usted vive con una enfermedad de la neurona motora y esto le provoca una caída, puede golpearse la cabeza y morir; a veces se informa como una caída y no como una complicación de la ENM”, dijo.
“Así que es una combinación de mayor incidencia, mejor concientización o presentación de informes”.
Dharmadasa estuvo de acuerdo en que la cuestión tenía muchas capas.
“Tiene algo que ver con el envejecimiento de la población, pero no se le atribuye únicamente”, afirmó.
“Mejor detección, mejor concienciación. También es mejor registrar la enfermedad”.
Pero dijo que los investigadores aún no pueden descartar la posibilidad de un aumento real en la incidencia impulsado por factores genéticos y ambientales cambiantes.
El desafío del diagnóstico
Una de las mayores barreras que enfrentan las personas con EMN es, en primer lugar, recibir un diagnóstico.
Como ocurre con muchas otras afecciones neurológicas, todavía no existe una prueba única que pueda diagnosticar definitivamente la enfermedad.
“No es como otras cosas en las que si tienes un derrame cerebral o cáncer cerebral, te hacen una resonancia magnética, lo ves allí y luego te da una respuesta”, dijo Dharmadasa.
En cambio, el diagnóstico se basa en la evaluación neurológica y en descartar otras afecciones. Como resultado, muchos pacientes pasan años, si no meses, buscando respuestas.
“El camino hacia ese diagnóstico puede durar un promedio de 14 meses”, dijo Dharmadasa.
“La gente acude a muchos médicos, fisioterapeutas u otras personas diferentes porque su enfermedad no está clara en ese momento”.
Para los pacientes y sus familias, esa incertidumbre puede resultar abrumadora.
“Vivir con incertidumbre y no tener respuestas desde la perspectiva del paciente y de la familia es un desafío increíble”, dijo.
Gran parte de la investigación que ahora financia FightMND se centra en encontrar formas de detectar la enfermedad antes.
El trabajo de Dharmadasa combina imágenes cerebrales avanzadas, marcadores sanguíneos y otras tecnologías emergentes para detectar signos tempranos de daño nervioso.
Los investigadores creen que una detección más temprana eventualmente ayudará a que los tratamientos futuros funcionen de manera más efectiva.
“Sabemos que para que cualquier medicamento realmente funcione, cuanto antes podamos atacarlo, mejor porque podremos salvar las neuronas que están muriendo”, afirmó Dharmadasa.
“Si te enfocas en cosas cuando realmente hay altibajos, a veces las cosas se vuelven irreversibles”.
Lo que se ha logrado en una década de recaudación de fondos
Antes de fundar FightMND, Sheen dijo que había pocos investigadores dedicados a la MND en Australia, ningún ensayo clínico y una conciencia pública limitada.
“Había muy poca financiación, y realmente no había financiación para que ese personal se concentrara realmente en encontrar una cura”, dijo.
“No había conciencia, por lo que el diagnóstico fue realmente diferente”.
Hoy en día, más de 600 australianos han participado en ensayos clínicos respaldados por iniciativas respaldadas por FightMND, mientras que ha surgido una fuerza laboral nacional de investigadores dedicados a la MND.
La investigación financiada por la organización está ayudando a desarrollar nuevos tratamientos, respaldar ensayos clínicos y mejorar los estándares de atención.
“La Gran Helada no sólo creó esa actividad entre el personal de investigación, sino que proporcionó financiación durante años, lo que aumentó ese impulso y trajo esperanza a las familias que fueron diagnosticadas”, afirmó Sheen.
A medida que se acerca Big Freeze 12, ambos investigadores dicen que el mayor legado del movimiento de Daniher puede ser que la MND es una enfermedad de la que los australianos nunca han oído hablar.
Y aunque no existe cura, la toma de conciencia ahora está ayudando a impulsar investigaciones que algún día podrían cambiar esa situación.
“Desde donde estábamos hace 10 años hasta ahora”, dijo Sheen, “es simplemente increíble ver cuánto progreso se ha logrado”.
Los australianos pueden apoyar a FightMND y comprar un gorro Big Freeze antes de la recaudación de fondos anual del lunes.
