El pilar de datos de 4 mil millones de dólares de la estrategia tiene como objetivo solucionar las lagunas en los datos de salud de las mujeres antes de la próxima generación de herramientas de diagnóstico capacitadas para ellas.
getty
La Asociación Estadounidense del Corazón apoya el marco de salud de la mujer este mes. También lo son la Lupus Foundation of America, la Arthritis Foundation, la National MS Society, Us AgainstAlzheimer, la COPD Foundation y Prevent Blindness.
Esa lista debería detenerte. Cardiología, reumatología, neurología, neumología y oftalmología firmaron el documento sobre la salud de la mujer. En total, 37 organizaciones lo apoyaron. O entraron en la habitación equivocada o la habitación es más grande de lo que nadie admite.
El documento es la Estrategia Nacional para Cerrar la Brecha de Salud de la Mujer, publicada el 15 de julio por el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos, la Sociedad para la Investigación de la Salud de la Mujer y la Coalición de Investigación Women First. Pidió al Congreso 20 mil millones de dólares durante una década.
Pero los números no son argumentos. El argumento es que la salud de la mujer ha estado archivada como una especialidad durante 30 años, y esa archivación es la razón por la que el dinero nunca llegó.
Esto no es sólo atención reproductiva. Es casi todo medicina
Las disparidades en la salud de las mujeres son deficiencias en la investigación, los datos y la evidencia clínica de afecciones que afectan a las mujeres de manera única, desproporcionada o diferente. La mayoría de la gente escucha la frase y piensa en obstetricia. Esta coalición está apostando todo para convencer al Congreso de lo contrario.
“Las disparidades en la salud de las mujeres se extienden mucho más allá de lo que pensamos en el ámbito de la atención obstétrica y ginecológica”, explicó Rachel Gandell Tetlow, vicepresidenta de Asuntos Gubernamentales y Políticos del ACOG. “Se extiende a casi todos los aspectos de la atención médica que reciben las mujeres y a la investigación que guía esa atención”.
Señala un detalle que nada tiene que ver con el nombre de su organización: “Vemos estos efectos de la brecha en la salud de las mujeres que aparecen en otras especialidades de la medicina, como la cardiología, por ejemplo”.
Sandra E. Brooks, MD, MBA, FACOG, directora ejecutiva de ACOG y oncóloga ginecológica, fue más directa en el lanzamiento del 15 de julio. “Esto no debería ser un problema particular”, dijo. “Debería ser una prioridad nacional”.
La aritmética está de su lado. “Más de dos tercios de los pacientes de Alzheimer son mujeres”, dijo Schubert a la multitud. “Las mujeres representan la mayoría de los pacientes con enfermedades autoinmunes”. UsAgainstAlzheimer y la Autoimmune Association están en la lista de respaldo.
El concepto organizador del marco es el sexo como variable biológica, término utilizado por los Institutos Nacionales de Salud durante décadas. Eso significa que el género no es una casilla demográfica que deba marcar. Estos son los factores que condicionan cómo avanza la enfermedad y cómo se comporta el medicamento, en cada organismo, en cada especialista.
Erika Miller, representante en Washington de la Women’s First Research Coalition, que cuenta con 16 organizaciones miembros, compiló el vocabulario con una clara exactitud científica. El concepto, señaló, “es un concepto bien establecido utilizado por los NIH y la comunidad de investigación en general para mejorar el diseño de estudios, el análisis de datos y la atención clínica”. Luego nombró su objetivo: más investigación sobre cómo los tipos biológicos afectan las enfermedades “acercará el campo a una medicina verdaderamente personalizada y de precisión para todos”.
La medicina de precisión es una categoría que los inversores ya comprenden y han financiado. Esta estrategia sostiene silenciosamente que la salud de las mujeres ha estado dentro de ellas todo el tiempo.
La mitad de la población. En el 9% del dinero de la investigación.
Solo el 8,8% del gasto en investigación de los NIH entre el año fiscal 2013 y el año fiscal 2023 se destinó a investigación sobre la salud de la mujer, y esa proporción está cayendo incluso a medida que crece el presupuesto de la agencia, según las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. Miller dijo que la línea de tendencia es sobre lo que se está construyendo la coalición. El marco, explicó, se basó en la evidencia “de que las inversiones de los NIH en la salud de las mujeres disminuyeron durante el período de 10 años comprendido entre el año fiscal 2013 y el año fiscal 2023, incluso cuando el presupuesto de los NIH aumentó”.
Por eso es importante la clasificación. Si la salud de la mujer se refiere a obstetricia y ginecología, entonces el 8,8% son los especialistas más aceptados. El presupuesto parece injusto pero es mantenible, y el mercado parece lo suficientemente pequeño como para que la cautela en materia de capital se interprete como racional.
Se reclasifica como diferencia de sexo en todos los medicamentos, y el 8,8% es lo mismo que otra cosa: precio equivocado. La mitad de la población y el tamaño del portafolio de investigación para una subsección.
El Foro Económico Mundial y el Instituto de Salud McKinsey calculan la oportunidad en 1 billón de dólares de valor económico global anual para 2040, impulsado por el hallazgo de que las mujeres pasan un 25% más de sus vidas con mala salud que los hombres.
La representante Rosa DeLauro (D-CT-3), miembro de alto rango del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes, hizo los cálculos opuestos en el lanzamiento. No lograr cerrar la brecha, advirtió, “le costará a Estados Unidos cientos de miles de millones de dólares en pérdida de crecimiento cada año”.
No se necesita ningún villano para esta historia, lo cual es parte de su fuerza. Las categorías equivocadas serán financiadas por la lógica institucional habitual. Financias específicamente en una escala específica.
Kathryn Schubert, presidenta y directora ejecutiva de SWHR, dejó claro que los dólares federales no pretenden reemplazar los dólares privados. La estrategia, dijo, “tiene como objetivo trabajar con la inversión privada y filantrópica para crear cambios estructurales que permitan que aumenten las nuevas inversiones”. Sus instrucciones al Congreso van más allá de todas las quejas: “Una inversión en la investigación de la salud de la mujer es una inversión en la competitividad y el éxito de Estados Unidos”.
Cuando la evidencia desaparece, alguien llena el vacío
Hubo un segundo cargo por la deficiencia y Brooks fue nombrado desde el podio. La brecha en conocimientos y opciones, dijo, “ha creado un espacio para que florezca la desinformación, y las mujeres recurren cada vez más a personas influyentes de las redes sociales en busca de tratamientos no probados porque están desesperadas por información y alivio”.
“Con demasiada frecuencia, otros se benefician de esa incertidumbre”, añadió Brooks. “Cuando faltan investigaciones y pruebas, la información errónea llena el vacío”.
Ese vacío es el mercado y ha sido servido. La industria del bienestar monetiza la misma incertidumbre, ya que la investigación nunca se resuelve. La reclasificación no se trata sólo de quién recibe financiación. Se trata de quién responderá a la pregunta cuando el paciente la busque.
Los cinco pilares de los datos se vuelven urgentes
La estrategia divide 20 mil millones de dólares en cinco prioridades: investigación e innovación, coordinación regulatoria, fuerza laboral, concientización pública y datos.
La línea de infraestructura de datos y pruebas, con 4.000 millones de dólares, es la que menos atención ha atraído y es la más importante. Financió elementos de datos públicos, asociaciones público-privadas sobre datos de salud de la mediana edad y reparaciones del propio sistema fallido de los NIH para rastrear su gasto en mujeres.
Schubert vinculado al instrumento que actualmente se construye. “La IA tiene un gran potencial, pero no si el sistema se basa en datos o tecnología obsoletos”, dijo Schubert. Ese pilar existe, dijo, para integrar datos de fuentes públicas y privadas “para que podamos evitar los errores del pasado”.
Lo que está en juego es simple. Si el sexo opera como una variable en toda la medicina, los conjuntos de datos que entrenarán la próxima generación de diagnósticos deben codificarse ahora. De lo contrario, los errores de archivo quedan codificados en equipos que nadie puede auditar más adelante, y la brecha deja de ser un problema de financiación y se convierte en un problema de ingeniería.
Lo que nos enseñó 1993 sobre por qué 20.000 millones de dólares funcionan
El Congreso ya lo ha intentado antes. La Ley de Revitalización de los NIH de 1993 exigía que se incluyera a las mujeres en la investigación clínica financiada con fondos federales, y la coalición y Schubert vincularon su caso a eso.
Vivian W. Pinn, MD, la primera directora de tiempo completo de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer de los NIH, se quedó después. “Necesitamos explicar a mucha gente qué es la salud de la mujer”, dijo en el lanzamiento. “Dijeron: ‘¿Qué pasa con la salud de las mujeres? ¿Por qué es importante?'”. Su oficina abrió con una asignación de 800.000 dólares. En ese primer año, dice, “los NIH no financiaron absolutamente ninguna investigación sobre los fibromas uterinos o la endometriosis, como es habitual”.
Treinta y tres años después, el 61% de los estudios financiados por los NIH incluyeron a ambos sexos, pero sólo el 44% analizó o informó resultados por sexo. Amanat trabajó en el papel y se estancó en la práctica, porque en 1993 se resolvió reflexionar sobre el problema de la clasificación. La inclusión aparentemente es necesaria y no suficiente.
Esa historia es la prueba más clara de este marco, y la coalición parece saberlo. “Está claro que la inversión marginal no va a cerrar la brecha de salud de las mujeres”, afirmó Schubert. Miller defendió el horizonte de una década por motivos similares, describiéndolo como “un compromiso sostenido que permite a las agencias federales desarrollar capacidades en lugar de iniciativas a corto plazo”.
Hay al menos un dato que muestra el viaje de replanteamiento. DeLauro dijo que este año el Congreso negoció un proyecto de ley bipartidista que aumentó la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer en casi $30 millones, un aumento del 40%, “y lo hicimos con una mayoría de republicanos en la Cámara, en el Senado y republicanos en la Casa Blanca”.
La verdadera pregunta no es por qué el Congreso emitió el cheque de 20 mil millones de dólares. Es por eso que el seguimiento, los estándares de datos y el proceso de rendición de cuentas que nunca tuvo 1993 podrían finalmente trasladar el dinero a donde realmente está la biología.
La oficina de Pinn comenzó con 800.000 dólares. La petición sobre la mesa es de 20 mil millones de dólares. Hizo apuestas durante generaciones, con la esperanza de que “nuestros hijos y nietos hablen sobre lo que sucedió en 2026 para marcar una diferencia en el futuro”.
Obtenga la clasificación correcta y los fondos a continuación. Si se vuelve a equivocar, en 2059 alguien escribirá la misma historia con un número mayor.
