Nous rêvons tous de ce que nous voulons être dans notre vie quand nous serons vieux. Pour moi, cette vision est centrée sur le mariage et l’éducation d’une famille.
En 2018, j’avais la vingtaine et j’avais vraiment tout ce que je voulais. J’étais mariée à l’homme que j’aime, Tim, et mère au foyer de mes deux beaux enfants. J’emmène mes enfants partout pour des aventures ; nous irons au zoo, au parc aquatique, en vacances et nous aurons la maison familiale de nos rêves dans la campagne du Dakota du Sud.
Tout semblait parfait. Mais la vie a une drôle de façon de fonctionner, et fin juillet 2018, tout a commencé à se dégrader.
J’étais demoiselle d’honneur lors d’un mariage et pendant que nous prenions des photos à l’extérieur, Tim a remarqué une tique à l’arrière de ma jambe. Il a réussi et nous continuons la journée, en supposant qu’il est attaché depuis moins d’une heure. Nous avons écrasé les tiques et sommes passés à autre chose parce que je n’ai pas développé d’éruption cutanée (ou d’autres signes troublants).
En quelques semaines, j’ai commencé à remarquer des problèmes de fréquence cardiaque après avoir mangé. Cela courait de manière aléatoire et j’avais aussi de gros maux de ventre. Au début, je pensais que c’était hormonal ou gastro-intestinal, mais je n’en suis pas sûr.
Tout a empiré à l’approche de Noël 2018. J’ai développé des épisodes neurologiques graves et des symptômes cardiaques, notamment des baisses de tension artérielle, une perte d’oxygène, des tremblements, une perte soudaine de vision ou de sensation au visage, des tremblements, de graves migraines et des douleurs intenses à la colonne vertébrale.
«J’ai l’impression d’être empoisonné»
Quelques mois plus tard, j’ai commencé à soupçonner la maladie de Lyme et le syndrome alpha-gal, une affection causée par les piqûres de tiques. Mais trouver des réponses semblait impossible parce que les médecins ne voulaient pas me tester.
Je suis allé aux urgences plusieurs fois et cela a souvent été attribué à un trouble panique. Je ne croyais pas à cette explication, mais au fil du temps – après avoir été à nouveau renvoyé – j’ai commencé à me remettre en question. C’était une période incroyablement difficile parce que je faisais des recherches et je sentais que quelque chose n’allait vraiment pas.
Environ un an plus tard, on m’a temporairement diagnostiqué un syndrome de tachycardie posturale (POTS). On m’a conseillé à plusieurs reprises de demander une évaluation psychiatrique et d’essayer des médicaments anti-anxiété ou un moyen de contraception. Cependant, la contraception a aggravé mes symptômes hormonaux et l’un des médicaments anti-anxiété a provoqué le syndrome sérotoninergique. J’ai signalé mes symptômes, mais on m’a dit que mon corps avait besoin de temps pour s’adapter.
Je ne peux plus monter les escaliers sans que mon rythme cardiaque atteigne 180 battements par minute. Je ne peux même pas pousser mes enfants dans la poussette dans notre rue. Finalement, nous devons vendre notre maison car elle n’est plus sécuritaire pour moi. Je m’évanouissais et mon fils se cachait derrière la chaise. Je dois les protéger des choses effrayantes de la vie et je ne peux pas.
Mon système immunitaire est affaibli par des années de non-traitement et je souffre toujours de symptômes semblables à ceux d’une commotion cérébrale. Je ne peux pas faire certaines activités pendant la journée et rendre visite aux autres est très épuisant à cause de la fatigue, de la douleur et des symptômes nerveux. J’ai l’impression que mon corps a été empoisonné. Ma tension artérielle continue de baisser avec l’activité et mon corps a une tolérance limitée.
Je fais de mon mieux chaque jour en tant que maman, mais j’éprouve beaucoup de culpabilité de manquer d’activités et de ne pas être la maman que j’ai toujours imaginée.
“Il y en a beaucoup comme moi qui souffrent en silence”
J’ai été officiellement diagnostiqué en 2023 après des tests complets. J’ai contacté plusieurs médecins du Minnesota qui ont tous confirmé que la maladie de Lyme à un stade avancé était la cause de ma maladie chronique. J’étais en larmes ou soulagé. Je ressens cette libération à chaque fois que je pense que je deviens fou. Au fond, j’ai toujours su que la raison était quelque chose comme ça. Finalement, avoir la confirmation était à la fois émouvant et valorisant.
On m’a également diagnostiqué le syndrome alpha-gal, une allergie grave déclenchée par les piqûres de tiques. J’ai plusieurs médecins impliqués dans mes soins, dont un neurologue, un neurochirurgien, un ORL, un médecin de premier recours et un prestataire connaissant Lyme. Je suis traité pour MCAS par un médecin en médecine fonctionnelle.
Je suis toujours sous thérapie oligonucléotidique de soutien (SOT) pour la maladie de Lyme, mais mes médicaments doivent agir lentement et mon foie a également du mal à traiter la majeure partie de la thérapie.
Mon cas n’a pas été diagnostiqué pendant des années, ce qui a fini par aggraver mon état. Peu de temps après mon diagnostic, nous avons également testé ma mère, qui luttait contre la fibromyalgie depuis des années. Il a été testé positif à la maladie de Lyme, ce qui fait soupçonner que je pourrais en être atteint de façon congénitale.
J’ai eu une enfance en bonne santé pour l’essentiel, mais je tombais facilement malade. On pense que la piqûre de tique en 2018 a activé des infections auparavant dormantes, ce qui a également conduit au développement du syndrome alpha-gal et de plusieurs co-infections, notamment l’ehrlichiose, la Bartonella, la Babesia et l’anaplasmose. Je suis comme une coupe qui déborde, provoquant des maladies chroniques. J’avais l’impression que mon corps avait atteint son point de rupture.
La recherche est en cours, je suis donc suivi comme étude de cas sur la maladie de Lyme chronique via le HHS. Même si mon histoire a pu accroître ma vulnérabilité, je ne crois pas que mon expérience ait été impossible ou unique. Je suis sûr qu’il y en a beaucoup comme moi qui souffrent en silence, leur situation étant imputée à l’anxiété.
notre histoire est importante. Il faut beaucoup de voix pour faire changer les choses. Si vous sentez que quelque chose ne va pas et que l’explication n’a pas de sens, cherchez des réponses et défendez-vous.
Mon mari a été mon plus grand soutien tout au long de ce processus et a joué un rôle majeur dans mon parcours. Sans lui, je ne serais pas là aujourd’hui. Même si de nombreuses personnes m’avaient prévenue que les maladies chroniques pouvaient faire ou mettre fin à un mariage, elle a persisté. Elle a été ma plus grande défenseure et l’une de mes plus fervents soutiens dans mon parcours de guérison et ma carrière d’écrivain.
Au moment où j’ai reçu mon diagnostic, j’ai commencé à écrire et à illustrer des livres pour faire face à tout ce que je vivais. Ce qui m’a finalement amené à écrire un mémoire sur mon parcours avec la maladie de Lyme. Je continue également d’écrire des livres et des romans pour enfants, dans l’espoir d’inspirer les autres à persévérer malgré la souffrance.
Whitney Goetsch, 35 ans, du Dakota du Sud, a commencé à partager son expérience sur les réseaux sociaux (@mystorymatters2) pour sensibiliser les autres à l’impact de la maladie de Lyme. Ses mémoires, Vagues : un mémoire de persévérance dans la lutte contre la maladie de Lyme chroniquesorti en octobre 2024 et raconte l’histoire de sa bataille de cinq ans pour parvenir à un diagnostic.
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