Pendant trois ans, les symptômes déconcertants de Charlotte Wright ont été considérés comme n’ayant rien d’inquiétant – jusqu’à ce qu’une vérité terrifiante soit révélée.
L’étudiante de Bolton était sur le point d’avoir 19 ans lorsqu’elle a commencé à éprouver d’étranges problèmes de santé.
Ceux-ci allaient du brouillard cérébral à la perte de sensation du visage, en passant par des accès de vertige – des vertiges sévères.
Cependant, le symptôme le plus pénible de Charlotte était les crises nocturnes : ses muscles se raidissaient, ses membres se contractaient et elle perdait connaissance.
Sans surprise, les attaques ont terrifié Charlotte et sa famille. Mais la réponse la plus surprenante a peut-être été celle de son médecin généraliste : qui a attribué ses symptômes à l’anxiété.
Il faudra encore quelques mois à Charlotte pour apprendre que la cause de ses symptômes était la sclérose en plaques (SEP), une maladie neurologique incurable qui touche environ 150 000 personnes au Royaume-Uni.
La SEP survient lorsque le système immunitaire attaque par erreur la couche protectrice qui entoure les nerfs du corps, appelée myéline, endommageant le cerveau et la moelle épinière.
Cela prive lentement les patients de leur mobilité et de leurs fonctions corporelles – et les experts affirment que ce phénomène est en augmentation.
Pendant trois ans, les symptômes déconcertants de Charlotte Wright ont été considérés comme n’ayant rien d’inquiétant – jusqu’à ce qu’une vérité terrifiante soit révélée.
Entre 2000 et 2020, le nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques au Royaume-Uni a doublé, passant de moins de 100 000 à 190 000.
Chaque année, au Royaume-Uni, le nombre de patients atteints de cette maladie, également connue sous le nom de SEP, augmente d’environ 6 %, selon une étude.
Les médecins sont également de plus en plus préoccupés par le fait que de plus en plus de personnes plus jeunes, comme Charlotte, reçoivent un diagnostic.
Pourtant, malgré cette augmentation, les experts affirment que de nombreux médecins généralistes ignorent les premiers symptômes de la SEP, ce qui signifie que les patients restent souvent sans diagnostic pendant des mois, voire des années, ce qui pourrait aggraver leur santé à long terme, car des études montrent qu’un traitement précoce peut ralentir la progression de la SEP.
Ce fut le cas de Charlotte, aujourd’hui âgée de 31 ans, qui ne recevra pas de diagnostic de SEP avant plusieurs années après avoir consulté son médecin généraliste.
À partir de 2012, ses crises se produisaient au moins une fois par mois.
“Habituellement, après quelques jours consécutifs, je me couche tard”, dit-elle. “Au début, je pensais que c’était l’épilepsie parce que j’ai des membres de ma famille qui en souffrent.”
L’épilepsie est une maladie neurologique courante qui provoque des crises récurrentes et non provoquées. Cela se produit généralement en raison de sursauts anormaux d’activité électrique dans le cerveau.
Cependant, lorsque Charlotte a consulté son médecin généraliste, on lui a dit qu’il était peu probable qu’il s’agisse d’épilepsie. Au lieu de cela, son médecin généraliste a expliqué que ses crises étaient probablement des crises de panique provoquées par l’anxiété.
Charlotte s’est vu prescrire des pilules antidépressives qui, selon elle, soulageraient son anxiété. Cependant, elle dit avoir été immédiatement sceptique quant à ce diagnostic.
“J’ai mis la recette à la poubelle”, dit-elle. Grâce à la mère de Charlotte, Diane, on lui a finalement diagnostiqué une SEP.
Charlotte, aujourd’hui âgée de 31 ans, qui n’a pas reçu de diagnostic de SEP depuis plusieurs années après avoir consulté son médecin généraliste pour la première fois.
Aujourd’hui, Charlotte dépend désormais d’un fauteuil roulant car elle n’a plus la pleine fonction de ses jambes. Il dit qu’il se sent souvent prisonnier dans sa propre maison.
Après des années de discussions avec des médecins, Diane a intégré en 2014 les symptômes de Charlotte dans le NHS Symptom Checker, un outil en ligne qui oriente les patients vers le bon professionnel de la santé.
Quant à elle, il a été conclu que Charlotte avait subi un accident vasculaire cérébral – un caillot de sang se formant dans le cerveau. En conséquence, Diane a précipité Charlotte chez A&E.
Ce fut une décision qui a changé ma vie. Un scanner à l’hôpital a révélé que Charlotte n’avait en fait pas subi d’accident vasculaire cérébral. Au lieu de cela, ils ont trouvé des signes de SEP dans son cerveau et sa moelle épinière.
On lui a finalement diagnostiqué une SEP cyclique, la forme la plus courante de la maladie, dont les symptômes vont et viennent.
Charlotte dit qu’elle a d’abord été surprise par son diagnostic.
«J’avais déjà entendu parler de la SEP», dit-elle. “Mais je n’ai aucun membre de ma famille qui le fasse.”
Les experts affirment que les convulsions ne sont pas un symptôme courant de la SEP.
“Bien que les crises puissent survenir chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, elles constituent une présentation relativement rare et les circonstances individuelles peuvent varier considérablement”, explique Ruth Strauss, directrice des services du MS Trust.
Cependant, les experts s’accordent sur le fait que, face à l’augmentation des cas de SEP, il est crucial que les patients et les médecins généralistes soient conscients des premiers symptômes.
Ceux-ci incluent généralement des problèmes de vision, une faiblesse musculaire, des engourdissements et de la fatigue.
Certains patients peuvent également ressentir des changements dans leurs habitudes vésicales, une sensation de choc électrique dans la colonne vertébrale ou dans les membres, voire des étourdissements.
Les experts disent que ces symptômes vont et viennent généralement ou s’aggravent avec le temps.
Charlotte a reçu un certain nombre de médicaments sur ordonnance, dont l’ocrelizumab, une perfusion semestrielle qui peut ralentir la progression de la SEP.
Cependant, au fil des années, Charlotte est devenue de plus en plus handicapée.
Aujourd’hui, il dépend d’un fauteuil roulant car ses jambes ne lui permettent plus de fonctionner pleinement. Charlotte dit qu’elle se sent souvent comme une prisonnière dans sa propre maison – et se demande si un traitement plus précoce aurait pu préserver sa mobilité.
“Je me souviens de ne pas pouvoir sortir seule et d’être assise sur la porte arrière en train de pleurer”, dit-elle.
“Je pense que les gens doivent être conscients du chagrin que provoque la SEP. Parfois, je n’ai pas l’énergie de parler. Cela me rend fou. C’est un combat quotidien dont on ne peut pas guérir.”
