Melony Aponte n’avait que 20 ans lorsqu’elle a commencé à remarquer de subtils changements dans son état de santé – des symptômes dont elle se rendrait compte plus tard qu’ils étaient les signes avant-coureurs d’une tumeur cérébrale rare.
À ce moment-là, il les a écartés. Il a fallu cinq ans avant que les médecins en identifient la cause : le névrome de l’acoustique, une tumeur rare et non cancéreuse touchant environ une personne sur 100 000, selon l’Organisation nationale des maladies rares (Nord).
Aujourd’hui âgée de 26 ans, la femme basée à Chicago a partagé son expérience Semaine d’actualitésdont six symptômes qu’elle dit avoir « ignorés » avant son diagnostic.
Les premiers symptômes sont éliminés
“Tout commence en 2020”, a déclaré Aponte. “J’avais une légère perte auditive à l’oreille gauche et des acouphènes, mais je l’ai ignoré parce que je pensais que cela était dû à l’écoute de musique forte.”
Le médecin a d’abord soupçonné une accumulation de cérumen et a prescrit des gouttes, mais cela n’a pas aidé. Un autre médecin a insisté sur le fait que le cérumen n’était pas le problème.
“Mais personne n’est inquiet, donc moi non plus”, a-t-elle déclaré.
Les premiers signes avant-coureurs qu’il a ressentis étaient :
- Légère perte auditive et bourdonnements incessants dans une oreille : une goutte qui ne fonctionne pas
- Anxiété et crises de panique
- Des migraines qui « ne disparaissent pas »
- je déteste la nourriture
L’anxiété et les migraines prennent le dessus
Au fil du temps, Aponte a commencé à ressentir des symptômes supplémentaires sans rapport.
En juillet 2022, il a remarqué des changements dans sa santé mentale et ses fonctions cognitives.
“J’ai commencé à développer des crises de panique, de l’anxiété et d’horribles habitudes alimentaires”, dit-elle.
On lui a ensuite diagnostiqué un trouble d’anxiété généralisée, mais elle sentait que quelque chose n’allait pas.
“Quelque chose ne va pas mais je suis toujours stressé”, a-t-il déclaré, qualifiant 2022 d’année “terrible”.
“Manger devient une corvée”
La relation d’Aponte avec la nourriture a également radicalement changé.
Elle a dit qu’elle avait commencé à avoir peur de manger certains aliments, croyant qu’ils pourraient « la tuer », et qu’elle se limitait à des options « sûres » comme les pâtes, le poulet et le riz.
“Manger devient un travail”, dit-elle. “Je suis devenu un germaphobe et je pensais que chaque aliment allait me faire du mal, alors je n’ai mangé que des aliments sûrs. J’ai perdu près de 40 livres.”
Problèmes d’équilibre et nouveaux symptômes
Au fil des années, des symptômes physiques supplémentaires apparaissent.
Aponte a déclaré qu’il avait commencé à se sentir instable et qu’il avait développé des sensations nerveuses inhabituelles.
Les autres symptômes incluent :
- Marchez avec ce qui ressemble à « deux pieds gauches »
- Le visage du visage
Elle a également ressenti des tremblements corporels et de graves crises de panique.
Diagnostic après test auditif
Jusqu’à fin 2024, Aponte a demandé de l’aide supplémentaire car son problème d’audition persistait. Il a consulté un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL) et a subi des examens.
“Les symptômes ont commencé pendant la pandémie de coronavirus, donc mon ORL a dit qu’il pourrait s’agir d’un effet secondaire, ou d’une grippe commune ou, dans de rares cas, d’une tumeur au cerveau”, a-t-il déclaré.
En décembre, on lui a diagnostiqué une surdité asymétrique, ce qui signifie que son audition est différente d’une oreille à l’autre.
Selon NORD, le neurinome de l’acoustique (schwannome vestibulaire) est une tumeur rare et non cancéreuse qui se forme dans le huitième nerf crânien, qui relie l’oreille interne au cerveau et régule l’audition et l’équilibre. Environ 90 pour cent des personnes remarquent d’abord une perte auditive d’une oreille.
“Je pense que cela a été causé par le COVID-19”, a-t-il déclaré. “J’essaie même de m’accorder le bénéfice du doute et de penser que mon corps change avec l’âge.”
“Le monde à l’envers”
Le 12 mars 2025, Aponte a subi une IRM. Deux jours plus tard, le médecin a posé un diagnostic.
“J’ai l’impression que le monde a basculé”, a-t-elle déclaré. “Je pensais que ma vie allait prendre fin. C’était la taille d’une balle de golf et cela a mis à rude épreuve mon audition et mes nerfs d’équilibre.”
La tumeur mesurait 4,5 centimètres.
La voie du rétablissement
Le 9 avril, Aponte a subi une opération de 13 heures pour retirer 99 pour cent de la tumeur.
“Ils ont dû laisser un morceau de tissu qui avait été laissé pour protéger les nerfs faciaux parce que la tumeur était enroulée autour des nerfs”, a-t-elle expliqué.
Il est désormais partiellement sourd de l’oreille gauche.
La reprise fut longue et difficile. Il a passé deux semaines à l’hôpital suivi d’une rééducation.
“J’ai dû réapprendre à marcher, à manger et à faire littéralement tout ce que nous voulions chaque jour”, a-t-elle déclaré. “Cela m’humilie.”
La vie après le diagnostic
Aujourd’hui, plus d’un an après l’opération, Aponte affirme que ses perspectives ont changé.
“Le diagnostic a changé ma vision de la vie, cela fait partie de mon histoire et de mon témoignage”, a-t-elle déclaré.
Il a également retrouvé le plaisir de manger.
“J’ai perdu une partie de mon audition mais mes sens sont plus forts que jamais”, a-t-elle déclaré.
