Les exigences de travail fixées pour les inscrits à Medicaid peuvent causer un préjudice « évitable » à 30 millions d’Américains vivant avec des maladies rares, selon l’Organisation nationale pour les maladies rares (Nord).
Dans ses lignes directrices publiées jeudi, NORD a déclaré que “sans une conception réfléchie, les personnes éligibles perdront la couverture, non pas parce qu’elles ne sont pas éligibles, mais parce que le système ne parvient pas à identifier les personnes atteintes de maladies rares et à répondre à leurs besoins en matière de soins de santé”.
L’organisation a déclaré qu’elle proposait ses recommandations pour soutenir la mise en œuvre par l’État afin d’éviter « une perte de couverture évitable » et des préjudices aux patients.
L’exigence de travail Medicaid, qui devrait entrer en vigueur en janvier 2027, exigera que les bénéficiaires valides de Medicaid âgés de 19 à 65 ans effectuent 80 heures d’engagement communautaire vérifié par mois pour maintenir leur couverture. Cependant, de nombreuses personnes craignent que cette exigence ne fasse simplement exclure les inscrits éligibles du programme en raison du fardeau administratif complexe qu’elle implique. 92 pour cent des bénéficiaires de Medicaid travaillent ou bénéficient de dérogations qualifiées, ce qui ne laisse que 8 pour cent en dehors de cette catégorie, a déclaré NORD, mais les experts ont averti que des millions de personnes pourraient encore perdre leur couverture.
À l’approche des élections de mi-mandat cette année, Medicaid est sous le feu des projecteurs, alors que les législateurs cherchent des moyens de freiner les dépenses fédérales tout en maintenant une couverture pour des dizaines de millions d’Américains.
Les changements de Medicaid auront un impact sur les « personnes ayant moins de choix »
Medicaid est une bouée de sauvetage essentielle pour les personnes atteintes de maladies rares, qui nécessitent souvent des soins spécialisés, des traitements coûteux et un accès à un nombre limité d’experts nationaux.
NORD estime que les maladies rares touchent près d’un Américain sur 10, avec des programmes publics tels que Medicaid et Medicare couvrant plus de 70 pour cent des adultes atteints de maladies rares. Afin d’accéder aux soins du savoir, les patients atteints de maladies rares doivent souvent parcourir des centaines de kilomètres, assumer d’importants coûts de rendez-vous à l’extérieur de l’État et surmonter des obstacles complexes, NORD. Le fardeau de Medicaid évolue de sorte qu’il « pèse plus lourdement sur ceux qui ont le moins d’options », a déclaré NORD.
Cela signifie que les réformes fédérales à venir, qui incluent non seulement les exigences de travail mais également des changements en matière de financement, risquent d’affecter la couverture de certaines des populations les plus vulnérables sur le plan médical.
Que recommande NORD ?
Dans sa recommandation, NORD a déclaré qu’il s’attend à une « cascade sismique d’activité législative et réglementaire dans les États » après que les Centers for Medicare et Medicaid Services (CMS) aient émis des directives supplémentaires aux États d’ici le 1er juin concernant les exigences d’emploi de Medicaid.
Les États doivent décider comment les exemptions sont définies et appliquées, quels documents sont requis pour démontrer l’éligibilité ou les exemptions, à quelle fréquence la conformité est vérifiée, ainsi que de nombreuses autres exigences administratives.
NORD a souligné que ce processus de vérification doit être « raisonnable » et non « fastidieux pour refuser effectivement les protections requises par la loi ».
Il est donc recommandé à l’État d’utiliser le calendrier de mise en œuvre complet disponible, au lieu de rechercher la première mise en œuvre avant la date limite du 1er janvier 2027, pour tester correctement le système, planifier et garantir son état de préparation.
Il a également suggéré que les États évitent toute « complexité inutile » et limitent la fréquence des vérifications au minimum fédéral – c’est-à-dire un mois avant la demande et une fois tous les six mois par la suite pour les personnes enregistrées – et maintiennent la définition de l’exemption au sens large, car « les personnes souffrant de nombreuses pathologies et complexités médicales sont confrontées aux mêmes obstacles, et l’interprétation la plus large servira tout le monde ».
NORD a également mis en garde contre l’impact potentiel des changements sur les soignants. Parmi les 53 millions d’aidants familiaux que compte le pays, 61 pour cent occupent simultanément un emploi. Beaucoup ont déclaré avoir dû travailler tard, partir plus tôt, prendre des congés ou même s’absenter en raison de leurs responsabilités en matière de soins.
“Le cadre d’exemption actuel ne reflète pas la réalité des soins pour adultes, en particulier pour les adolescents souffrant de maladies graves et pour les adultes qui n’ont pas encore reçu de détermination officielle de handicap”, a averti NORD.
Que s’est-il passé ensuite
Les États devraient commencer à mettre en œuvre de nombreux changements de Medicaid avant la date limite du 1er janvier 2027 pour les exigences de travail, avec une grande discrétion dans la manière dont ils conçoivent le système et les exemptions.
Cela exercera probablement une pression sur les législateurs et les régulateurs des États pour qu’ils trouvent un équilibre entre les mandats fédéraux et la protection des patients – des décisions qui peuvent varier considérablement à travers le pays.
