Nous venions de célébrer l’anniversaire de ma fille Gracie lorsque nous avons reçu le diagnostic.
C’était en janvier 2014 et j’ai insisté pour que notre médecin fasse des analyses de sang après l’apparition d’une énorme ecchymose violette sur son corps – le genre d’ecchymose que l’on ressent à la suite d’un traumatisme majeur, pas une petite bosse.
Maintenant, mon mari et moi étions collés au téléphone, écoutant le médecin annoncer la pire nouvelle possible. Notre petite fille très énergique était désespérément malade d’une forme rare de leucémie appelée Ph+ALL. Nous avons eu du mal à comprendre les mots.
Le cancer, avons-nous appris, était si agressif qu’elle nécessitait dix fois la quantité moyenne de chimiothérapie utilisée chez les enfants atteints de leucémie « ordinaire ». Ses cheveux bouclés et luxuriants tombaient et, à l’âge de quatre ans, elle devenait dépendante à la morphine.
Les médecins de Grace ont souligné à quel point le cancer infantile est rare. J’ai appris lors de cours d’éducation parentale à l’hôpital pour enfants de Los Angeles, où elle a été soignée, que sur une population de 72 millions d’enfants aux États-Unis, 15 000 développent une forme de cancer chaque année. Cela équivaut à seulement 0,02 pour cent de la population.
Alors pourquoi, me demandais-je, est-ce que je croisais sans cesse des voisins dans les couloirs de l’hôpital qui était devenu notre maison ?
J’ai rencontré Julia et sa fille de deux ans, Bailey, qui vivaient à cinq kilomètres de chez nous et sont immédiatement devenues amies avec Gracie. Onze mois après son diagnostic, Bailey est décédée dans les bras de son père.
J’ai rencontré Lauren et sa fille Hazel. Ils vivaient également à quelques kilomètres de chez nous. Hazel, sept ans, a lutté à trois reprises contre le neuroblastome, un cancer agressif du système nerveux, avant de succomber à sa maladie.
Nous venions de célébrer l’anniversaire de ma fille Gracie lorsque nous avons reçu le diagnostic en janvier 2014.
Notre petite fille très énergique était désespérément malade d’une forme rare de leucémie appelée Ph+ALL.
Le cancer était si agressif qu’elle avait besoin de dix fois la quantité moyenne de chimiothérapie utilisée chez les enfants atteints de cancer.
À maintes reprises, j’apprenais de la mère d’un enfant luttant contre le cancer qu’ils vivaient juste en bas de la rue, derrière le lycée local, dans le même code postal.
« Quelle coïncidence », diraient-ils. Mais plus je l’écoutais, plus j’avais du mal à croire que le mot expliquait ce dont j’étais témoin.
Puis un jour, alors que nous nous rencontrions, l’une des « mamans cancer » nous a fait remarquer quelque chose : « Avez-vous remarqué que nous vivons tous dans un grand cercle ?
J’ai entendu parler pour la première fois du Santa Susana Field Laboratory (SSFL), un site de 2 849 acres situé à environ 30 miles au nord-ouest du centre-ville de Los Angeles, à l’automne 2015. Un ami m’a parlé d’une audience publique à ce sujet à proximité.
Certaines des mères qui ont perdu leurs enfants sont venues. J’ai appris plus tard que le site, qui appartient désormais à Boeing Co, à la NASA et au Département américain de l’Énergie, avait été utilisé pour des essais de missiles et nucléaires entre les années 1940 et le début des années 2000.
Au cours du processus d’envoi d’hommes sur la Lune, les scientifiques ont brûlé du carburant liquide pour fusée, libéré des produits chimiques sur le sol qui ont contaminé le sol et l’eau à proximité, et créé une fusion nucléaire partielle qui a nécessité la libération de gaz de fission radioactifs pour empêcher une explosion, exposant des centaines de milliers de personnes aux radiations à mesure que la zone devenait plus peuplée.
Une étude fédérale de 2007 a révélé une incidence plus élevée de cancer dans un rayon de trois kilomètres autour du site et a noté que les activités sur la propriété contaminaient « les milieux environnementaux de surface et souterrains avec une variété de substances dangereuses ».
Mais quand je suis allé à cette première réunion, je ne savais rien de tout cela. J’ai écouté le Département fédéral de contrôle des substances toxiques et deux autres agences essayer de nous assurer qu’il n’y avait aucun risque provenant du site.
J’avais peur. Une moitié de la pièce était remplie de gens criant et criant contre l’autre moitié. Plus j’écoutais, plus il me semblait que les scientifiques du gouvernement parlaient de manière hypothétique plutôt que de partager des données concrètes.
Quand j’ai eu le courage de demander pourquoi, on m’a répondu que vous « ne comprendriez pas » une vraie recherche. Cette réponse m’a rendu malade – et m’a convaincu que nous n’avions pas une vue d’ensemble complète.
Le laboratoire de terrain de Santa Susana (SSFL) a été utilisé pour des essais de missiles et nucléaires des années 1940 au début des années 2000.
Le site de 2 849 acres, propriété de Boeing Co, de la NASA et du Département américain de l’Énergie, est situé à environ 30 milles au nord-ouest du centre-ville de Los Angeles.
Des millions de personnes ont été exposées aux radiations à mesure que la région devenait plus peuplée. Une étude fédérale de 2007 a révélé une incidence plus élevée de cancer dans un rayon de trois kilomètres autour du site.
Au début, j’ai essayé d’oublier cette rencontre. Mais ensuite j’ai été approché par Denise Duffield, directrice associée de Physicians for Social Responsibility à Los Angeles.
Personne ne voulait m’entendre parler de la menace, mais Denise voulait parler. Elle conduisait quatre heures aller-retour pour s’asseoir avec moi lors de ces audiences publiques afin que je n’aie pas peur.
Avec le regretté Dan Hirsch du Bridging the Gap Committee, une organisation environnementale à but non lucratif, Denise a commencé à m’apprendre à défendre les intérêts de ma communauté.
En 2017, à mesure que j’étais mieux informé sur les enjeux et que je m’impliquais davantage dans la campagne, le cancer de Gracie est réapparu. Les médecins ne voulaient même pas nous donner une chance de survivre : ils nous disaient qu’ils étaient trop maigres et que nous allions perdre espoir.
Lorsque ma fille a reçu le diagnostic pour la première fois, nous étions très optimistes. Cette fois, ça a frappé plus fort. Nous avons déjà enterré trop de ses amis.
Le cancer infantile est terrible – nous savions que l’optimisme seul ne suffisait pas pour le combattre. Gracie était l’une des deux ou trois familles que nous avons rencontrées dans les services d’hôpital qui ont survécu et chacune d’entre elles et leurs familles ont eu de l’espoir à un moment donné.
Boeing affirme que la pollution ne constitue pas un danger pour la santé de notre communauté, mais j’ai vu suffisamment de nos enfants mourir pour croire le contraire. Nous, Cancer Moms, avons documenté de manière indépendante plus de 100 cas de cancer infantile.
En 2018, l’incendie de Woolsey a brûlé une partie du SSFL, propageant davantage la contamination aux parcs et quartiers voisins.
Après l’incendie, nous avons pris conscience de l’ampleur de la contamination et de la façon dont elle s’est propagée. Notre organisation a participé à une étude indépendante qui a découvert des radionucléides (une particule instable qui libère des radiations lors de sa désintégration et de sa stabilisation) dans les cendres SSFL à neuf milles du site.
La seule raison pour laquelle nous avons trouvé le point le plus éloigné était à neuf milles de distance, c’est parce que nous pouvions l’examiner avant de manquer d’argent pour continuer les tests. Certains de ces éléments radioactifs, comme le plutonium 239, ont une demi-vie de 24 000 ans.
En 2017, le cancer de Gracie est réapparu
Les médecins ne voulaient même pas nous donner une chance de survivre – ils nous ont dit qu’ils étaient trop maigres et que nous allions perdre espoir.
Lorsque ma fille a reçu le diagnostic pour la première fois, nous étions très optimistes. Cette fois, ça a frappé plus fort
Il y a eu des moments où j’ai voulu mettre tout cela derrière moi, mais j’ai compris il y a longtemps que je n’échapperai jamais à ce problème. Même si nous déménageons, tous mes amis et ma famille sont toujours dans le coin. C’est pourquoi j’ai fondé le Parents Against Santa Susana Field Lab avec Jeni Knack.
Jenny a déménagé à Simi Valley à la recherche d’une communauté axée sur la famille pour sa fille. À son arrivée ici, elle a appris que son eau potable risquait d’être contaminée par le SSFL. Elle est diplômée en anthropologie de l’UCLA, ce qui fait de nous une excellente équipe : elle a un cerveau plus scientifique que moi.
Bien que Boeing, la NASA, le Département américain de l’énergie (DOE) et le Département californien du contrôle des substances toxiques (DTSC) aient signé un accord de nettoyage en 2007, un nettoyage complet n’a pas encore commencé. L’accord initial stipulait que les terres devraient être nettoyées selon des normes rigoureuses, éliminant toute pollution d’origine humaine.
Mais la loi qui avait été rédigée pour fixer ces normes a été annulée.
Après avoir obtenu une servitude environnementale en 2017 auprès de la fiducie foncière que Boeing avait perçue à titre de servitude de conservation environnementale, l’entreprise envisage désormais de construire un parc sur le site. échappatoire? Boeing affirme que l’accord de servitude lui interdit d’éliminer une grande partie de la pollution. Ce type de servitude est généralement utilisé pour la conservation de la nature, des sites pittoresques et non radioactifs.
Boeing fait valoir que le défrichement légal ne devrait répondre aux normes récréatives que s’il y construit un parc.
C’est ce qu’on appelle le « nettoyage basé sur les risques », où l’on essaie de deviner à quel degré de contamination une personne peut être exposée avant de développer un cancer. Si ces plans se concrétisent, cela signifie que Boeing laissera plus de 90 % de la contamination sur le site.
Comment cela peut-il plaire à quelqu’un ?
Il doit y avoir une nouvelle attitude de la part du gouvernement de l’État jusqu’à l’Agence nationale de protection de l’environnement (EPA), qui n’accepte rien de moins qu’un nettoyage total.
J’étais récemment à Washington, D.C., avec l’Alliance for Nuclear Accountability, une organisation à but non lucratif qui milite en faveur du nettoyage nucléaire. J’ai parlé aux élus du SSFL et nous avons fait valoir qu’il était financièrement judicieux de dépenser de l’argent maintenant pour nettoyer les sites, plutôt que d’attendre que cela devienne plus coûteux et que davantage de personnes soient exposées.
Le traitement du cancer de ma fille a coûté 2 millions de dollars. Ce problème met notre communauté en faillite, détruit nos familles et tue nos enfants.
Gracie a maintenant 16 ans et son frère 14 ans. Parfois, je peux les convaincre de venir manifester avec moi, mais ce sont des adolescents typiques : quand je danse avec mon affiche, ils sont gênés.
Gracie est en première année de lycée et est très impliquée dans le programme vétérinaire de son école. Elle aime l’océan et veut devenir biologiste marine. Elle est maintenant considérée comme une survivante du cancer puisqu’elle est en rémission depuis cinq ans, ce qui est une affaire énorme pour notre famille.
Mais je ne peux pas me détourner de cette question. Il y a à peine deux mois, un adolescent de la région a reçu un diagnostic de cancer de la thyroïde. Il existe de nombreux facteurs possibles qui contribuent au développement de cette maladie, mais l’un d’eux – que je ne peux ignorer – est l’exposition aux radiations pendant l’enfance.
Gracie a maintenant 16 ans et son frère 14 ans
Parfois, j’arrive à convaincre Gracie et son frère de venir manifester avec moi, mais ce sont des adolescents typiques.
Gracie est en première année de lycée et est très impliquée dans le programme vétérinaire de son école.
Gracie est maintenant considérée comme une survivante du cancer puisqu’elle est en rémission depuis cinq ans, ce qui est un gros problème pour notre famille.
Comme dit à Andrea Blank
Le Daily Mail a contacté Boeing pour obtenir ses commentaires.
La toxicité du champ est contestée. Boeing affirme qu’il prévoit un nettoyage “complet”, basé sur les risques, des “sols et eaux souterraines contaminés chimiquement”, en appliquant des normes conformes à celles d’autres sites de nettoyage en Californie.
Boeing a précédemment annoncé son intention d’utiliser le site comme un « espace ouvert » et de le nettoyer selon les normes résidentielles, mais les militants affirment que Boeing a falsifié ses calculs et se prépare en fait à un nettoyage récréatif, qui implique des normes moins strictes.
Boeing, qui a acquis sa part de la propriété en 1996, a annoncé son intention de nettoyer les matières radioactives. La société a qualifié les normes de nettoyage décrites dans l’accord de règlement CalEPA et DTSC de 2022 de « strictes ».
