Grace Anne Dorney Koppel, vista aquí con su esposo, Ted, el presentador de larga data de Nightline de ABC News, ha estado tratando de crear conciencia sobre la afección que le diagnosticaron en 2001, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o EPOC. (Foto: Cortesía de Grace Anne Dorney Koppel)
Cortesía de Grace Anne Dorney Koppel
¿Conoce el dicho: “Donde hay humo, hay fuego?” Bueno, Grace Anne Dorney Koppel fue despedida para concienciar a la gente de que donde hay EPOC no se debe fumar. Aunque muchas personas pueden asociar la EPOC (que significa enfermedad pulmonar obstructiva crónica) con el tabaquismo, muchas personas con EPOC nunca han fumado un solo cigarrillo en su vida.
Es una noticia tan importante que Koppel, que ha estado casada con el presentador y editor en jefe de ABC News Nightline, Ted Koppel, desde 1963, quiere salir de allí. También quiere crear conciencia sobre la EPOC en general. En una conversación reciente, me dijo: “En 2001 me diagnosticaron EPOC muy grave y no se esperaba que viviera más de tres a cinco años”. Ahora ha pasado un cuarto de siglo y claramente sobrevivió a esas primeras predicciones. Pero sigue siendo un camino difícil. Koppel describe la EPOC como “una enfermedad progresiva que dura toda la vida y, por supuesto, nunca se sabe cuánto durará.
Koppel no recibió el diagnóstico correcto de EPOC al principio
Obtener un diagnóstico de EPOC en 2001 tampoco fue un camino fácil. “Fui a mi médico de cabecera quejándome de dificultad para respirar, incapaz de caminar media cuadra porque tenía que detenerme y contener la respiración”, dijo. “Mi médico de familia me hizo lo que llamó un examen físico completo, incluida la proctología, pero nunca ordenó una prueba de respiración. Me dijo que perdiera 10 libras y me sentiría como una mujer nueva. En retrospectiva, claramente no era el camino a seguir.
“Un mes después, literalmente me desplomé”, dijo Koppel. “Estoy de vacaciones con mi marido y mis hijos, y por las noches estoy sentada en la cama. No puedo dormir, el zumbido de mis ondas me mantiene despierto”. Esto hizo que Koppel se pusiera, por así decirlo, irritable. “Cuando llegamos a casa, concertamos una cita y fuimos a un centro médico importante, y la primera prueba que me hicieron fue la espirometría”, dijo Koppel. “Me diagnosticaron EPOC muy grave. Así fue como me diagnosticaron. Perdí el 72 por ciento de mi capacidad para respirar”.
Cuando le diagnosticaron EPOC por primera vez, a Koppel se le dijo que se preparara para la vida
Quiere decir que la EPOC de Koppel está muy avanzada. La EPOC suele ser una combinación de inflamación e hinchazón de las vías respiratorias y daño a los alvéolos. Ahora bien, los alvéolos pueden parecer un plato de pasta, pero en realidad son estructuras parecidas al vino en los pulmones donde tiene lugar el intercambio de oxígeno y dióxido de carbono entre el aire de los pulmones y el torrente sanguíneo. A medida que dicho daño en los pulmones progresa y se acumula con el tiempo, se vuelve cada vez más difícil respirar. En algún momento, el daño es tan grande que los pulmones ya no pueden proporcionar oxígeno de manera efectiva al resto del cuerpo.
La noticia de que tales cosas ya estaban en sus pulmones hizo que Koppel se atragantara de muchas maneras. “Al principio, cuando te abofetean el alma y dices que tienes EPOC dentro de tres a cinco años de vida, puedes hacer una de dos cosas”, me dijo. “Puedes lanzarte a rehabilitación, o puedes llamarlo así. De hecho, me dijeron que me preparara para el final de la vida”. Koppel optó por otra opción: “Al contrario, intenté prepararme para la vida. Y tengo suerte de tener un buen médico, tener acceso al tratamiento disponible y luego puedo ir a rehabilitación pulmonar, que está sólo a media hora de distancia”.
La EPOC se niega a respirar
esa elección es más fácil de decir que de hacer. La capacidad de respirar es importante porque todas las células del cuerpo necesitan oxígeno para realizar muchas de sus funciones básicas. “No es una buena enfermedad porque respirar es vida”, subrayó Koppel. “Esa es la luz. Y cuando te falta el aire, a menudo te pierdes la esperanza”. Los síntomas iniciales de la EPOC pueden ser dificultad para respirar, tos, sibilancias, fatiga o producción de moco. Pero nuevamente, la EPOC de Koppel no se encuentra en sus primeras etapas. Había llegado tan lejos que expresaba dificultad para respirar.
“Según una encuesta realizada a la mayoría de los pacientes, la dificultad para respirar es la discapacidad más importante que sienten”, explicó Koppel. “Y aumenta hasta el punto en que crees que necesitas oxígeno suplementario. Crees que sólo lo necesitas cuando te mueves, y luego lo necesitas todo el tiempo. Ser más limitado en tus movimientos y necesitar oxígeno suplementario causa más problemas. “Entonces estás aislado y a veces humillado”, dijo Koppel. “Así que esa es una gran enfermedad”.
Koppel tiene un tratamiento multimodal para la EPOC
Koppel enfatizó que tuvo acceso a una buena atención médica, algo que muchos pacientes con EPOC no tienen: “Afortunadamente, me trataron agresivamente. Me recetaron broncodilatadores y esteroides orales, y lo mejor fue que me recetaron un amplificador pulmonar gris, lo que cambió mi vida”. Y añadió: “Me llevó mucho tiempo volver a un lugar donde realmente pudiera participar en la vida, pero pude hacerlo”.
Una cosa a tener en cuenta es que no existe un tratamiento único para la EPOC. “En esta enfermedad no hay una bala o una pastilla mágica”, en palabras de Koppel. “Esta es una enfermedad en la que el paciente tiene un papel. Tenemos que hacer todo lo que queremos evitar, como el ejercicio, la nutrición, todas estas cosas son importantes, y si no haces ejercicio y te mantienes activo, esta enfermedad te atacará.
Koppel mencionó varias veces lo afortunado que fue de recibir la atención que recibió y cómo vivió una vida mejor de la que esperaba. Pero nuevamente, como él dijo, la EPOC progresiva. “Mis días han cambiado a lo largo de los años. Ahora, durante los últimos 3 años, he estado usando oxígeno suplementario cuando me levanto y cuando me muevo. Continuó diciendo: “Así que ahora tengo que planificar cuidadosamente”. Si voy al dentista, si voy a quedar con un amigo, tengo que asegurarme de tener suficiente batería. Tengo que preocuparme por los cortes de energía. Tengo que preocuparme por una batería defectuosa.
El tratamiento y atención de la EPOC debe ser personalizado porque “no hay muchos modelos a seguir porque esta enfermedad es heterogénea, se presenta de muchas formas diferentes”, en palabras de Koppel. “Sí, mi dificultad para respirar ha empeorado. Sin embargo, estoy rondando el 50 por ciento de la función pulmonar prevista, algo milagroso que después de 25 años, cuando comencé con el 26 por ciento de la función pulmonar prevista, pero la mía no es una historia típica”.
Koppel ha puesto en marcha 11 clínicas para ayudar a las personas con EPOC
Su experiencia la motivó a ella y a la Fundación Dorney-Koppel que ella y su esposo establecieron en 1999 a iniciar clínicas para ayudar a otros con la atención que ella recibía. “Comenzó hace unos 13 o 14 años”, dijo. “Una vez que me di cuenta de los beneficios de la rehabilitación pulmonar y tomé los medicamentos tal como me los recetaron, me pregunté por qué no estaban disponibles en la mayoría de las áreas con mayor prevalencia de EPOC en las zonas rurales de Estados Unidos. Comenzamos en Virginia Occidental y ahora tenemos 11”.
El trabajo también le dio una nueva vida. “Me da una gran satisfacción ver que la gente empieza a tomar el control de sus propias vidas”, afirmó. “Esto ha cambiado mi vida y me ha dado un propósito. Difundir el mensaje de que la EPOC no es una sentencia de muerte. Ahora es una sentencia de vida”. Con estas clínicas, Koppel ayuda a crear un entorno para el tratamiento y la atención adecuados.
Koppel intenta crear conciencia sobre la EPOC
Hablando del medio ambiente, Koppel también quiere dejar claro que la EPOC no es sólo una enfermedad de los fumadores. “Es una enfermedad que afecta entre el 25 y el 40 por ciento de las personas que nunca han fumado”, enfatizó. “Y a nivel mundial, no es una enfermedad del tabaquismo. Es una enfermedad ambiental, de contaminación, ocupacional y del humo de segunda mano”. Expresó su preocupación por “todos los contaminantes en el aire, que tienen el potencial de empeorar con el tiempo”. Estos contaminantes pueden estar tanto en el interior como en el exterior. Koppel mencionó su preocupación por que la Ley de Aire Limpio se diluya y haga poco ante el mayor número de incendios forestales, que cubrí en 2023, 2025, 2026 y, bueno, ya se hace una idea, en Forbes.
Hablando a nivel mundial, Tedros Adhanom Ghebreyesus, PhD, Director General de la Organización Mundial de la Salud, y José Luis Castro, Director General Especial de la OMS para Enfermedades Respiratorias Crónicas, escribieron un artículo que llamaba a las enfermedades respiratorias crónicas “el asesino silencioso” y enumeraba a la EPOC como la cuarta causa de muerte en el mundo. Escribieron cómo “más de 3 millones de vidas se ven truncadas por la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), una enfermedad no transmisible que a menudo se pasa por alto a pesar de que afecta a más de 380 millones de personas en todo el mundo”.
Esta situación de cara a la EPOC también ha significado que la investigación sobre la EPOC haya carecido de apoyo y financiación. Koppel espera que esto cambie en un futuro próximo y ha dado su voz para abogar por que se desarrollen más investigaciones y tratamientos. Presentó resultados prometedores del ensayo clínico de fase III para tozorakimab, el biológico dirigido a la IL-33 de AstraZeneca, que mostró una reducción en la tasa de exacerbaciones de la EPOC de moderadas a graves. Pero quiere que en algún momento dichos tratamientos lleguen al mercado y nuevos productos biológicos dirigidos específicamente a la EPOC.
Pocas personas famosas se han presentado a contar sus historias de EPOC debido al estigma injusto asociado con la enfermedad. Pero tal vez Koppel pueda ayudar a dar más vida a los esfuerzos de concientización, prevención y tratamiento de la EPOC.
