Una familia del sur de Australia está desesperada por recaudar fondos para el tratamiento que salvará la vida de su hija menor en el extranjero.
A Elsie Avery, de tres años, le han diagnosticado un cáncer cerebral poco común y agresivo y su única esperanza de supervivencia es un tratamiento personalizado disponible sólo en el extranjero.
Elsie, de Mount Barker, fue diagnosticada el 10 de enero con glioma pontino intrínseco difuso (DIPG), un tumor que se forma en el tronco del encéfalo y se considera inoperable e incurable.
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Cada año se diagnostica a unos 25 niños australianos y las opciones de tratamiento estándar son extremadamente limitadas.
Los padres de Elsie, Abbey y Dan Avery, dicen que notaron que algo andaba mal justo antes de Navidad.
Después de dos visitas al hospital, los médicos recomendaron una resonancia magnética y, en una hora, se encontró el tumor de Elsie.
“Simplemente te dan la noticia de que Elsie tiene un tumor de 4 cm en el centro del tronco encefálico”, dijo Abby a 7News.
A la mayoría de los niños con DIPG se les da de nueve a 12 meses de vida. La cirugía no es una opción y la radiación es el único tratamiento estándar.
“Vimos al neurocirujano el domingo”, dijo Abbey.
“Mi pregunta principal para él fue ¿cuáles serían los efectos secundarios de la radiación en Elsie?
“Recuerdo su comentario muy claramente: ‘Ella no vivirá lo suficiente para experimentar los efectos secundarios'”.
Un rayo de esperanza llegó cuando comenzó un ensayo clínico en Adelaide, pero la familia dice que Elsie no cumplió con el límite de elegibilidad por semanas.
Según un GoFundMe iniciado por amigos, la familia ahora está intentando financiar de forma privada una vacuna de ARNm personalizada diseñada para atacar el tumor de Elsie utilizando ADN extraído del tumor.
La página afirma que el tratamiento lo fabrica un solo fabricante en Canadá y cuesta 400.000 dólares.
“Estábamos emocionados de intentarlo”, dijo Dane.
“Ahí es cuando alcanzas la cifra: puedes hacerlo, pero son 400.000 dólares”.
Los organizadores dicen que la financiación cubrirá la fabricación, la preparación médica, la administración y la atención relacionada con el tratamiento, y se espera que los resultados de Elsie contribuyan a una investigación más amplia sobre el DIPG.
La familia dice que se han sentido abrumadas por el apoyo de la comunidad, pero que están lejos de conseguir medicamentos.
