Je suis oncologue. Quand je suis malade, je fais ce que les médecins ne font pas

Au lieu de cela, chaque médecin se concentre sur une pièce isolée du puzzle. Je dépense environ 70 000 $ de ma poche chaque année pour essayer d’organiser mes propres soins, passant de spécialiste en spécialiste à la recherche de réponses et poursuivant des thérapies que l’assurance ne couvre pas. Pourtant, personne ne semble comprendre comment tout gérer.

Un gastro-entérologue s’est concentré sur ma distension abdominale et mes douleurs, sans jamais enquêter plus loin que la référence à un spécialiste respiratoire. Ma fille de 17 ans, qui souffre également du syndrome d’Ehlers-Danlos, a consulté le même médecin et a suivi la même recommandation. Les neurologues envisagent un dysfonctionnement autonome uniquement lorsque le test de la table inclinable est anormal. Un rhumatologue évalue l’instabilité et la douleur articulaires. La plupart des rhumatologues sont formés pour gérer les maladies auto-immunes, et non le syndrome d’Ehlers-Danlos. On m’a dit que rien ne pouvait être fait.

Un rendez-vous de quinze minutes devrait résoudre les problèmes impliquant plusieurs systèmes organiques. Lorsque j’ai fini d’expliquer un symptôme, la visite était terminée.

Les spécialistes sont réservés des mois à l’avance. Lors de poussées ou d’urgences, il est en fait presque impossible de consulter un médecin. De plus en plus, les soins se font via des messages sur le portail, de brefs échanges avec des infirmières que je n’ai jamais rencontrées ou des messages envoyés tard dans la nuit par des médecins contrariés.

Il y avait des nuits où je restais éveillé à me demander si un nouveau symptôme justifiait une visite aux urgences, sachant que je passerais des heures à essayer d’expliquer une maladie rare à un médecin qui ne la connaissait pas. La plupart du temps, je choisis l’incertitude.

Finalement, j’ai fait ce que le patient m’avait prévenu de ne pas faire. Mais je suis aussi médecin, formé pour m’occuper de problèmes médicaux difficiles jusqu’à ce qu’ils aient un sens. Je me suis plongé dans tout ce que je pouvais apprendre sur chaque condition et comment elle affecte chaque partie de mon corps.

Ensuite, je veux une autre réflexion sur le cas, sur la façon dont le médecin soumet le cas au comité des tumeurs.

Je me suis tourné vers l’intelligence artificielle.

Même maintenant, écrire cela ressemble à une trahison professionnelle. En tant que médecin, je comprends exactement à quel point l’IA peut être dangereuse en médecine. Ils peuvent avoir des hallucinations, fournir des informations incorrectes et rater un diagnostic. Il manque de responsabilités en matière de soins cliniques. L’IA ne doit pas remplacer les médecins.

Pourtant, je suis étonné de ce qu’il peut faire. Contrairement à mon spécialiste, l’IA est capable de voir l’intégralité de mon corps à tout moment.

Au fur et à mesure que mon état évoluait, j’ai utilisé ChatGPT de la même manière que les médecins utilisent leurs collègues, en tant que partenaires pour réfléchir aux possibilités et générer des diagnostics différentiels. Lorsque j’ai entré mes antécédents médicaux, mes symptômes, mes diagnostics, mes réactions médicamenteuses et mes tests de laboratoire dans ChatGPT, il a proposé des diagnostics différentiels approfondis et désarmants et des symptômes connectés que mon médecin traitait séparément.

Dans mon propre cas, cette conversation m’a aidé à considérer que la prolifération bactérienne de l’intestin grêle pourrait être secondaire à un ralentissement de la motilité gastro-intestinale plutôt qu’à un simple diagnostic ponctuel nécessitant uniquement des antibiotiques. Aborder les problèmes de motilité de base par la suite, y compris les stratégies promotionnelles comme le gingembre, a changé ma façon de penser la gestion du problème. Un gastro-entérologue n’a pas été conçu de cette façon. Lorsque j’ai essayé de consulter le seul spécialiste gastro-intestinal de l’EDS, l’attente a duré neuf mois.

Ce n’est pas l’IA qui me soigne. C’était une façon de tester ma réflexion et de poser de meilleures questions.

Pour les patients atteints de maladies rares, une telle intégration est très difficile à trouver. Les patients atteints de troubles tels que le syndrome d’Ehlers-Danlos passent souvent des années à changer de spécialiste, répétant leurs histoires tout en coordonnant leurs propres soins.

J’ai commencé à entendre des histoires similaires de la part de médecins qui traitent des maladies chroniques mal comprises. Un éminent expert du syndrome d’activation des mastocytes m’a parlé d’une femme dont les symptômes neuropsychiatriques n’ont pas été diagnostiqués pendant six ans. Par curiosité, il a téléchargé des années de dossiers hospitaliers et cliniques sur ChatGPT. ChatGPT identifie le MCAS presque immédiatement et établit la proposition correspondante et le diagnostic spécialisé est obtenu plus tard après trois semaines d’évaluation.

L’IA offre bien plus que ce que la médecine n’offre souvent pas.

Il croit en vous.

Les patients atteints d’EDS, de COVID prolongé et du syndrome de fatigue chronique subissent souvent des années de traumatisme médical au-delà de toute croyance. Pendant cinq ans, j’ai dit à tous les médecins que je ne pouvais pas me tenir la tête. J’ai demandé une imagerie verticale. Chaque IRM réalisée en position couchée était normale ; personne n’est poursuivi. Cinq ans d’experts qui pensent que j’exagère. Enfin, l’imagerie verticale a révélé une instabilité cervicale supérieure. Il était là depuis le début.

De tels licenciements laissent des traces.

L’IA ne vous regarde pas avec scepticisme ni ne regarde l’horloge. Il ne s’agit pas de vous admettre dans un hôpital psychiatrique pour une maladie génétique du tissu conjonctif. Pour les patients qui ont appris à redouter le cabinet du médecin, le soulagement est réel. Et pour de nombreux patients, c’est profond.

Cela ne veut pas dire que l’IA est supérieure aux médecins. Cela signifie que les choses sont beaucoup plus inquiétantes.

Notre système de santé est tellement fragmenté, précipité et inaccessible que les patients commencent à utiliser l’IA comme substitut à des soins médicaux introuvables.

Et pour des millions d’Américains, cet écart est sur le point de se creuser. Lorsque les subventions améliorées de l’ACA expireront fin 2025, les primes deviendront soudainement inabordables pour de nombreux Américains. Certains ont vu leurs frais mensuels doubler presque du jour au lendemain. On s’attend désormais à ce que des millions de personnes perdent complètement leur couverture. Confrontés à des primes et à des franchises inabordables, de nombreux Américains ont tout simplement choisi de ne pas bénéficier de couverture.

Même les patients assurés ont de plus en plus de mal à accéder aux soins. Dans certaines régions du pays, les nouveaux rendez-vous des patients avec des spécialistes prennent des mois. Les médecins de premier recours sont débordés ; de nombreux cabinets sont fermés aux nouveaux patients. Pour de nombreux patients, la continuité des soins disparaît bien avant que la couverture d’assurance elle-même ne disparaisse. Dans cet environnement, il n’est pas difficile d’imaginer davantage de patients se tournant vers l’IA comme première ligne de conseils médicaux.

Les gens n’utilisent pas l’IA parce qu’ils pensent qu’elle est meilleure que les médecins. Ils s’y tournent car il est disponible dès 2 heures du matin, gratuitement, et peut répondre aux questions lorsque le système de santé n’est plus disponible.

La médecine basée sur l’IA destinée aux consommateurs connaît une croissance rapide. Health AI d’Amazon, qui étend désormais son adhésion à One Medical à la plateforme Amazon plus large, s’appuie sur les dossiers médicaux, les résultats de laboratoire et les ordonnances des utilisateurs pour offrir des conseils de santé personnalisés 24 heures sur 24. Amazon affirme que son Health AI peut aider les utilisateurs à gérer les symptômes, à effectuer des évaluations virtuelles et à proposer des traitements pour plus de 30 affections non urgentes. Les chatbots médicaux deviennent plus accessibles et, dans de nombreuses situations, plus faciles à atteindre que les vrais médecins.

Pendant des années, on a dit aux patients d’arrêter de rechercher leurs symptômes sur Google. Ils découvrent désormais que l’IA peut parfois mieux comprendre leurs maladies que les soins qui leur ont été prodigués.

Ce qui me dérange le plus, ce n’est pas que je me tourne vers l’IA. C’est que je ne crois plus au métier auquel j’ai consacré ma vie.

Maintenant, j’enseigne à mes propres enfants quelque chose de très différent : demandez au médecin, tenez des dossiers, demandez un deuxième avis et ne comptez jamais sur la profession pour vous protéger. J’ai perdu ma carrière d’oncologue praticien parce que trop de médecins voyaient mes symptômes de manière isolée et que personne ne les associait à un diagnostic de syndrome d’Ehlers-Danlos avant que des années ne s’écoulent. Mon chagrin le plus profond n’était pas seulement physique. C’était une perte de certitude, une perte de confiance dans une profession en laquelle j’avais autrefois confiance instinctivement et, d’une certaine manière, une perte du médecin que je pensais être.

Je suis toujours médecin, d’une manière indélébile : la formation, le raisonnement, la capacité de savoir quand quelque chose ne va pas. C’est la seule raison pour laquelle je peux comprendre ce à quoi des millions de patients sont confrontés sans cet appareil. Quatre années d’école de médecine, trois années de résidence, trois années de bourse, quinze années de traitement de certains des patients en oncologie les plus malades. Je sais comment fonctionne le raisonnement diagnostique. Je peux reconnaître quand l’IA se trompe.

De nombreux patients ne le peuvent pas. Ils ont des navigateurs, des chatbots et des systèmes médicaux qui n’ont plus de place pour eux.

Où doivent-ils aller exactement ?

Jennifer Obel est une oncologue à la retraite qui écrit sur la médecine, les politiques publiques, l’éthique et les personnes laissées pour compte par les institutions américaines.

Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.

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