Je suis allé aux urgences avec des douleurs au ventre : quelques heures plus tard, ma vie a changé pour toujours

Quand je suis arrivé aux urgences, je leur ai dit que je pensais qu’il s’agissait peut-être d’une infection de la vessie, alors ils ont fait une échographie de mon abdomen. Lorsque cela s’est produit, à ma grande horreur, ils ont vu plusieurs grosses masses dans mon foie.

Il est rare de voir un cancer du foie chez une personne de 34 ans sans antécédents d’alcoolisme, alors on m’a dit que si c’était un cancer, il avait probablement commencé ailleurs et s’était propagé. Quelle perspective effrayante de penser que mon corps est criblé de cancer.

J’ai passé un scanner thoracique, qui a confirmé plusieurs masses dans mon foie, dont une mesurait 11 centimètres (4,3 pouces). On m’a diagnostiqué un cholangiocarcinome intrahépatique de stade 4, un type rare de cancer qui se forme dans les voies biliaires.

La mauvaise nouvelle, c’est que mon foie est couvert d’un cancer, mais la bonne nouvelle, c’est qu’il n’est pas ailleurs.

Au début, j’étais sous le choc et j’ai traversé des périodes de dépression. J’ai pensé à mon fils, qui avait alors 16 mois. Moins de 2 personnes sur 10 qui reçoivent ce diagnostic survivent plus de cinq ans, alors peut-être que mon fils ne se souviendra pas de moi. Je me souviens de ce sentiment d’utilité à sa naissance, alors j’étais en colère à l’idée que quelqu’un puisse potentiellement m’éloigner de lui.

On m’a dit que je serais traité pour le reste de ma vie, et le médecin a utilisé des mots comme « inopérable » et « incurable ». Ils m’ont effectivement dit que ce cancer allait me tuer, et j’ai eu ce sentiment de déni, qui a alimenté un feu en moi pour leur prouver qu’ils avaient tous tort.

Environ 8 000 Américains reçoivent un diagnostic de cancer des voies biliaires chaque année et le taux de survie n’est pas excellent. Il ne répond pas toujours à la chimiothérapie et la chirurgie ne peut être trouvée que tôt, contrairement à moi.

Je maintiens que je ne ferai pas partie de ces statistiques et que je ferai tout ce qu’il faut pour que mon fils ait toujours son père.

Faire face au traitement du cancer à vie

Il n’existe pas de remède et la plupart des gens passent d’une chimiothérapie à une autre, peut-être à un essai clinique jusqu’à ce que tout cesse de fonctionner.

J’ai commencé le traitement en avril 2025 et je l’ai suivi pendant trois mois, mais le scanner a montré que ma tumeur avait grossi et que je ne répondais pas.

Ma femme et moi savions que nous devions sortir des sentiers battus et être plus agressifs. Nous avons examiné les résultats de mes biomarqueurs génétiques et avons découvert que je souffrais d’une mutation génétique rare appelée mutation de fusion NRG1.

Heureusement, il existe un traitement ciblé par anticorps appelé Zenocutuzumab, conçu pour traiter cette mutation génétique particulière.

Le problème était qu’à l’époque, le Zenocutuzumab n’était approuvé que pour traiter le cancer du pancréas et du poumon. Nous nous sommes battus contre l’assurance pour le faire approuver, et le médicament m’a finalement sauvé la vie.

Nous devons payer 77 233 $ par perfusion, donc nous économisons, mais nous sommes contre la montre, et mon objectif est une greffe, donc cela doit fonctionner.

Mes marqueurs tumoraux ont chuté de manière significative après une perfusion et, en septembre, mes tumeurs avaient rétréci, tandis que certaines avaient complètement disparu. Cela a changé ma vie car j’étais enfin prêt à être évalué pour une greffe du foie.

Je commence l’examen médical fin 2025 et j’ai besoin d’une équipe de médecins, chirurgiens et oncologues pour m’approuver pour une greffe.

Même après avoir dit que j’étais un bon candidat, l’assurance m’a rejeté, nous devons donc nous battre pour que cela soit possible. Nous courons contre la montre parce que nous pensons que le traitement ne fonctionne plus et nous ne voulons pas que le cancer se propage et que la greffe soit exclue.

À la mi-janvier, j’ai finalement été autorisé à subir une greffe et je serai éternellement reconnaissant envers ma cousine, Stéphanie, qui était ma donneuse. Le 31 mars, Stéphanie et moi avons finalement été opérées. C’est le moment ou jamais et il y a beaucoup d’incertitude.

Quelques heures après mon réveil après la sédation, j’avais envie de bouger à nouveau. C’était un défi de marcher, mais je savais que je devais développer mes forces. Je pesais 185 livres au moment du diagnostic, mais lorsque je suis allé subir ma greffe, je pesais environ 140 livres. Quand je suis sorti des soins intensifs, je pesais plus de 128 livres.

Le zénocutuzumab est apparu et la greffe du foie a fait son travail. Il n’y a désormais aucune trace de cancer dans mon corps, ce qui constitue un changement dynamique par rapport à il y a un an.

Après qu’on m’ait dit que je serais traité pour le reste de ma vie et que je pensais que je n’aurais pas beaucoup de temps, je suis maintenant plein d’optimisme.

Relever de nouveaux défis

J’ai cette nouvelle passion de faire prendre conscience de tout ce que je vis. Les chances étaient contre moi et j’ai été dépassé, mais maintenant je me sens incroyablement reconnaissant et comme s’il y avait une raison pour laquelle je suis toujours là.

Lorsque j’ai commencé Zenocutuzumab en juillet dernier, j’ai pu me sentir à nouveau vivant et non comme un patient atteint d’un cancer. J’avais cette envie d’explorer le plein air.

Je vis dans le Colorado et j’ai accès à toutes ces montagnes et sentiers de randonnée incroyables dont je ne profite jamais.

En octobre, j’ai escaladé pour la première fois une montagne de 14 000 pieds et j’ai adoré ce sentiment d’accomplissement.

J’ai tellement aimé ça que j’en ai fait un autre, puis un autre, et avant de m’en rendre compte, j’avais terminé cinq 14ers avec un cancer de stade 4. J’ai gravi le mont Elbert deux semaines avant l’opération et je n’ai pas fini là-bas.

J’ai réalisé que je pouvais inspirer les gens et sensibiliser le public au cholangiocarcinome. J’ai donc décidé de créer une collecte de fonds pour la Fondation Cholangiocarcinome dans le but de récolter 100 000 $.

Je me suis fixé comme objectif de gravir le mont Rainier en août 2026.

Je veux aussi montrer que vous n’êtes pas défini par un diagnostic et que peu importe ce que la vie vous réserve, vous êtes capable de tout.

Beaucoup de gens m’ont dit que les choses reviendraient à la normale, mais pour moi, il n’y aurait pas de retour à la normale.

J’ai un nouvel objectif : aider le plus grand nombre possible. Je veux que les gens sachent que vous n’êtes pas seuls et qu’il y a de l’espoir.

Le médicament qui m’a sauvé la vie n’était pas accessible il y a des années, il est donc important de défendre vos droits et de faire vos recherches.

N’oubliez pas : c’est vous qui prenez les décisions concernant votre vie, personne d’autre.

Keaton Herzer, 35 ans, réside à Denver, Colorado, pour s’entraîner à gravir le mont Rainier en août. Il a collecté des fonds pour d’autres patients atteints de cholangiocarcinome et pour la recherche, et a dépassé 49 000 $. Il a également pris la parole lors de la conférence annuelle 2026 de la Cholangiocarcinome Foundation pour partager son expérience en tant que patient. Herzer continue de documenter sa vie sur les réseaux sociaux (@keatonherzer) pour sensibiliser et souligner l’importance du plaidoyer.