La plupart des gens passent des années à rechercher un diagnostic d’autisme, et nombre d’entre eux considèrent leur diagnostic final comme la lumière au bout d’un long et sombre tunnel difficilement parcouru.
La difficulté est réelle et je comprends pourquoi le diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut à la fois apporter des réponses et ouvrir des opportunités de réflexion, mais lorsque j’ai reçu mon diagnostic à 38 ans, très peu de choses ont changé.
Le diagnostic est utile, mais ce n’est pas le but, ni la solution, et il ne constitue certainement pas un guide pour avancer dans une société qui n’est pas encore construite pour soutenir les personnes neurodivergentes.
Mon parcours jusqu’au diagnostic et pourquoi il a peu changé
Je savais déjà que j’étais différente, et après avoir été diagnostiquée à la fin de la trentaine, j’ai juste attaché un nom à cette différence, mais malheureusement, le soutien que j’attendais par la suite n’a pas suivi.
Ce n’est pas un récit que vous avez l’habitude d’entendre. L’histoire attendue est celle du soulagement, du chagrin, de la refonte de tout – avant et après, des applaudissements et des applaudissements et finalement d’avancer, mais mon expérience est le contraire, et je pense que c’est plus courant qu’il ne le dit à voix haute.
Pendant la majeure partie de ma vie d’adulte, j’ai discrètement rassemblé des preuves selon lesquelles le problème venait de moi. Je pensais que j’étais trop sensible, trop intense aussi, et trop vite épuisée socialement par le “monde réel”.
J’ai passé des années dans des emplois et hors du travail, jamais plus de six mois à temps plein avant que l’épuisement professionnel ne s’installe, sans jamais vraiment m’intégrer aux architectures de travail conventionnelles, peu importe la façon dont j’essayais de me remodeler pour m’y adapter. J’ai un baccalauréat en nutrition et en sciences de l’exercice, et une histoire professionnelle complète a suivi, bien que sur une base semestrielle, mais je me sens toujours comme une chaussure qui ne me va pas.
Lorsque le diagnostic d’autisme est finalement arrivé en 2020, cela a révélé la différence que je ressentais et la difficulté que j’avais à nommer. Mais ce que je n’ai pas reçu, c’est le soutien que je pensais suivre, et même si cela reflétait mes luttes passées qui m’encourageaient, un diagnostic ne façonne pas automatiquement un avenir différent.
Le National Health Service (NHS) du Royaume-Uni m’a proposé un groupe de soutien en ligne, mais je ne m’y sentais pas à l’aise. Ensuite, j’ai arrêté de mentionner le diagnostic pendant quelques années, parce que les réponses que j’ai reçues de personnes au courant allaient de « vous n’avez pas l’air autiste » à « ce n’est pas une excuse », en passant par l’ignorance ou le rejet total.
La validation externe que j’avais passé des années à rechercher – auprès du système et auprès de personnes qui n’avaient jamais été conçues pour me voir – n’est pas arrivée lorsque j’ai enfin eu la bonne terminologie pour me définir.
Ce que cette expérience m’a appris, c’est qu’un diagnostic d’autisme n’est pas une solution à un problème. Ce qui a vraiment changé les choses et m’a aidé à commencer à grandir, ce n’est pas le label.
Il s’agit de comprendre pourquoi je traite des demandes différentes, pourquoi les situations sociales coûtent plus d’énergie qu’il n’y paraît, et pourquoi la cohérence est plus difficile pour moi que la connaissance. Comprendre le mécanisme derrière l’étiquette est ce qui crée un changement pratique. Le diagnostic me donne une carte, mais connaître le nom de l’endroit où vous êtes allé ne vous dit pas comment vous rendre à un nouvel endroit. Cette partie nécessite différents types de travaux.
J’ai maintenant 44 ans et je suis également le seul à m’occuper de mes deux parents, tous deux atteints de démence. La vie n’est pas plus simple, mais elle est devenue plus claire. Et à partir de tout cela, d’années d’erreurs de diagnostic, d’épuisement professionnel, de traitement, de connaissance de soi durement acquise, j’ai construit quelque chose.
Cela s’appelle Mirror Movement, et c’est une application de régulation et d’identité du système nerveux, neurodivergente en son centre mais conçue pour tous. Le principe est simple et, je crois, important ; rien ne change tant que votre identité ne change pas, et l’identité ne peut pas changer dans le système nerveux fonctionnant en mode survie. Mirror Movement est la plate-forme dont j’ai besoin et que je ne trouve pas.
Si vous êtes confronté à un diagnostic tardif et que vous vous demandez pourquoi il ne « répare » pas les choses ou ne répond pas à vos attentes, sachez que vous n’êtes jamais brisé. Vous n’êtes pas pris en charge. Maintenant que vous avez le bon nom et la bonne langue, la question suivante est de savoir ce que vous voulez faire.
Naomi Crooks, 44 ans, est nutritionniste, ancienne entraîneuse personnelle et fondatrice de Mirror Movement, une plateforme de régulation et d’identité du système nerveux. Vous pouvez le suivre sur Instagram à @move.like.nay. Il est basé à Londres, en Angleterre.
