Lorsque Katelyn Smoot a regardé la vidéo de sa fille Lilah avant son diagnostic, elle a souligné à quel point les choses avaient changé et à quelle vitesse cela s’était produit.
Un jour, Lilah est gentille, mignonne, gentille. Puis tout a changé. Cela commence ce qui devrait être l’un des jours les plus heureux de la famille. Smoot et son mari Tyler étaient à l’hôpital ; elle était en travail, sur le point de donner naissance à son fils, le frère cadet de Lilah, William.
Sans le savoir, Lilah a eu une crise vers 8 heures du matin le même jour alors qu’elle était à la maison avec sa grand-mère et a été transportée d’urgence aux urgences. “Ils ont fait un scanner et ont trouvé une masse dans son cerveau”, a déclaré Smoot. Semaine d’actualités. « Nous ne le savions pas jusqu’à ce que le pédiatre vienne dans notre chambre d’hôpital vers minuit.
Lilah a dû être transférée dans un hôpital pour enfants voisin. Avant cela, il a été emmené dans la chambre de Smoot, où il a rencontré son nouveau frère. Pendant ce temps, sa mère était sous le choc. “Quand le médecin est venu me parler, je n’aurais jamais imaginé que quelque chose n’allait pas chez Lilah. C’était une petite fille en bonne santé”, a-t-il déclaré. “Il ne présentait absolument aucun symptôme de tumeur cérébrale. Même s’ils nous avaient dit qu’il y avait une masse, la dernière chose que nous pensions était un cancer.”
Cependant, la gravité de la situation est devenue évidente à l’hôpital pour enfants, lorsqu’une IRM a confirmé que Lilah souffrait d’une masse cérébrale agressive qui devait être retirée. Une semaine plus tard, il a subi une opération de trois heures. L’anatomopathologie a confirmé qu’il s’agissait d’une tumeur maligne.
Une semaine plus tard, les médecins ont diagnostiqué à Lilah une tumeur rhabdoïde tératoïde atypique (ATRT), un cancer rare, hautement malin et à croissance rapide du système nerveux central. Grâce au traitement, il a obtenu un taux de survie de 50 pour cent. Sans cela, moins d’un pour cent.
À ce stade, il n’y avait pas vraiment d’autre choix que de commencer la chimiothérapie. Ce qui a suivi a été brutal pour Lilah et terrifiant pour sa famille. “Cinq cycles de chimiothérapie, dont trois à haute dose avec une greffe de cellules souches, puis six semaines de rayonnement protonique sur le site de sa tumeur”, a déclaré Smoot. “Tout au long du traitement, ils font un scanner après chaque phase. Si la tumeur repousse, vous ne progresserez pas. Au lieu de cela, votre enfant sera placé en soins palliatifs ou en soins palliatifs.”
Smoot remercie la communauté locale de l’avoir aidée à traverser tout cela. “Notre ville entière fait sa part”, a-t-il déclaré. “Nous organisons un train alimentaire pendant trois semaines et plusieurs collectes de fonds. Il y a des pancartes dans les entreprises locales qui partagent notre histoire. Quand il y a autant de gens qui poussent votre bébé, il est impossible de ne pas se sentir aimé.”
Mais plus que tout, c’est Lilah elle-même qui les a fait tenir. “Il était plein de lumière”, a déclaré Smoot. “Quand on est avec lui, on ne peut s’empêcher de se sentir heureux. Il met tout le monde de bonne humeur.”
Le voir passer d’un petit garçon en bonne santé à un patient atteint d’un cancer en seulement deux mois était terrifiant. Mais avec le temps, la vie à l’hôpital devient routinière et le personnel devient comme une « seconde famille ». “Nous avions une routine. Nous savions comment gérer les symptômes de Lilah, et l’hôpital ne nous semblait plus un endroit sombre. C’est devenu un chez-soi”, a déclaré Smoot. “La plupart du temps, il se comporte comme un petit garçon normal : grimper, courir, jouer avec Play-Doh, colorier. Il adore danser et chanter.
Au total, Lilah a suivi neuf mois de traitement, qui s’est terminé en novembre 2025. En trois examens depuis, il n’y a aucun signe de maladie. Elle continuera à être surveillée tous les trois mois. “La plupart des enfants atteints d’ATRT rechutent au cours des deux premières années”, explique Smoot. “Donc, même s’il a terminé son traitement, nous ne sommes pas sortis du bois.”
A chaque scanner, l’oncologue de Lilah leur donnait le même conseil : « Rentrez chez vous et créez des souvenirs ». C’est exactement ce qu’ils ont fait. Il a visité des parcs à thème, passé du temps avec l’équipe de football de l’Université de Pennsylvanie et assisté aux matchs des Flyers de Philadelphie. Elle voit régulièrement sa famille, a rencontré d’autres survivants de l’ATRT et est récemment revenue d’un voyage Make-A-Wish à Orlando, où elle a visité Disney World et Universal Studios.
Si Smoot espère quelque chose en partageant son histoire, c’est bien sensibiliser les gens. “Le cancer infantile n’est pas rare : il peut arriver à n’importe qui”, dit-elle. “Il suffit d’un jour pour que toute votre vie bascule. Alors vivez pleinement et laissez tomber les petites choses.”
