Un diminuto luchador de Melbourne apodado “Butterfly Boy” está dando grandes pasos en el camino hacia la recuperación después de que un tratamiento innovador le permitió recuperar su capacidad para caminar.
Hace apenas cuatro meses, Jacob Burmeister no podía caminar en absoluto. El niño de cuatro años nació con epidermólisis ampollosa, una condición genética que hace que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa, provocando ampollas y llagas abiertas que son dolorosas al tacto.
Mire el vídeo de arriba: El niño mariposa camina después de una innovadora terapia genética
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“Nació sin piel en una pierna”, dijo su padre, Nathan Burmester. “Hay dolor, picazón y simplemente no hay consuelo en la propia piel”.
El Dr. Tom Connell del Royal Children’s Hospital dijo: “Este es uno de los problemas más extremos que he enfrentado en mis 18 años como consultor en este hospital.
Pero ahora una prisión innovadora ha puesto patas arriba la vida del pequeño Jacob.
“Lleva la copia faltante de su gen a la piel. Y durante las próximas dos o tres semanas se busca que esas heridas sanen. Y eso es lo que hemos visto”, dijo Connell.
“Vivirá más tiempo. Caminará. Ya sabes, no quedará discapacitado”, dijo Burmeister.
El Royal Children’s Hospital obtuvo un reconocimiento especial para tratar a Jacob después de 18 meses de trabajo incansable, y su familia dependió de varias organizaciones benéficas y filántropos para ayudar a cubrir el enorme costo del medicamento.
“Son millones cada año. Y son de por vida”, dijo Burmeister.
El gel ya ha sido aprobado para su uso en EE.UU., Europa y Japón, pero sigue fuera del alcance de la mayoría de los australianos. Los médicos esperan que el éxito del tratamiento de Jacob ayude a acelerar la aprobación de la TGA.
Hay aproximadamente 1500 personas que viven con epidermólisis ampollosa en Australia.
“Nos encantaría que esto estuviera más disponible”, afirmó Connell.
“Y está financiado por PBAC”, dijo Burmeister.
