Ryan Roy savait qu’il ne fallait pas prendre soin de lui.
En tant que propriétaire d’une entreprise de plomberie dans le New Hampshire, il avait l’habitude de passer ses journées dans son camion, ne s’arrêtant que pour prendre un hamburger dans un fast-food.
À 5 pieds 5 pouces, le poids du père de deux enfants a grimpé à près de 300 livres en raison de son mode de vie sédentaire, alors que le travail et la parentalité continuaient de l’empêcher de faire de l’exercice et d’avoir une alimentation saine.
“Vous savez ce que vous devez faire, mais vous ne le faites pas lorsque vous êtes sur la route”, a admis Roy, 42 ans, au Daily Mail.
Puis, en février 2020, sans prévenir, sa jambe droite est devenue complètement engourdie. C’était une sensation étrange plus que tout, dit-il, un peu comme lorsqu’on s’endort sur son bras ou qu’on reste assis longtemps dans la même position et que sa jambe « meurt ».
Lorsque la neige a fondu cette saison-là, les épisodes ont semblé s’arrêter. Mais à l’hiver 2021, les sensations étranges sont revenues, cette fois dans les deux jambes.
Inquiet, Roy a rendu visite à son médecin, qui lui a assuré qu’il s’agissait probablement d’un symptôme persistant du COVID qu’il avait eu le mois précédent.
Et comme l’engourdissement et les picotements persistaient tout au long de l’hiver, Roy a imputé la faute au temps froid de la Nouvelle-Angleterre.
Ryan Roy est assis avec ses deux fils. Il a passé cinq ans à lutter chaque année contre une raideur qui s’étendait de ses jambes à tout son corps avant de recevoir un diagnostic de sclérose en plaques.
Un an plus tard, Roy perdait par intermittence ses sensations à partir de la taille. Il a également commencé à avoir du mal à rester éveillé pendant de longues périodes.
Il a consulté son médecin de temps en temps, mais a déclaré: “On m’a dit que c’était probablement un nerf pincé, puis un zona. Cela disparaîtrait au bout de quelques mois et tout irait bien.”
Chaque hiver, pendant les quatre années suivantes, le schéma s’est répété.
En mars 2025, Roy a été transporté d’urgence à l’hôpital après que son corps soit devenu complètement engourdi de la poitrine aux pieds.
“C’est à ce moment-là que les médecins ont dit : ‘OK, nous allons trouver une solution'”, a déclaré Roy.
Une IRM a révélé des lésions appelées plaques sur le cerveau et la moelle épinière de Roy, signe de la sclérose en plaques (SEP), une maladie incurable qui survient lorsque le système immunitaire attaque l’enveloppe protectrice qui entoure les fibres nerveuses, connue sous le nom de gaine de myéline, perturbant les signaux entre le cerveau et le corps.
La SEP suit généralement l’un de plusieurs modèles. La plus courante, connue sous le nom de SEP cyclique, provoque une aggravation des symptômes qui finissent par disparaître, avant de réapparaître.
Au fil du temps, de nombreux patients développent une forme de la maladie qui s’aggrave progressivement, appelée SEP progressive secondaire. Un groupe plus restreint souffre d’un type appelé SEP primaire progressive, qui s’aggrave progressivement dès le début.
Il provoque un large éventail de symptômes, notamment des engourdissements, des picotements, une faiblesse, des difficultés à marcher et des poussées soudaines de douleurs nerveuses que les patients décrivent comme des « chocs électriques », en particulier au niveau du cou.
Même si la SEP elle-même est rarement mortelle, une maladie avancée augmente le risque de complications telles que des infections graves et des caillots sanguins liés à une mobilité réduite, ce qui signifie que les patients peuvent raccourcir leur vie jusqu’à une décennie en moyenne.
Les médecins de Roy n’ont pas pu identifier la raison précise pour laquelle il a développé la SEP, mais les experts soupçonnent que, outre la génétique, des facteurs tels qu’un régime alimentaire riche en aliments ultra-transformés, le manque d’exercice et un mode de vie à l’intérieur avec une exposition limitée au soleil pourraient être à blâmer.
L’excès de graisse corporelle et une alimentation hautement transformée favorisent une inflammation chronique et généralisée, qui signale au système immunitaire d’attaquer par erreur les muqueuses nerveuses.
Mais Roy soupçonne que le manque de soleil pendant les hivers du New Hampshire, lorsque sa SEP latente éclate, pourrait en être la cause.
“Je pense que c’est l’un des éléments les plus importants”, a-t-il déclaré. “Il n’y a presque pas de soleil.”
Les rayons ultraviolets du soleil amènent le corps à produire de la vitamine D, qui aide à réguler les lymphocytes T qui empêchent le système immunitaire de s’emballer. Les rayons UV peuvent également provoquer la libération de molécules de cytokines dans la peau, qui suppriment les réactions auto-immunes.
Ces facteurs liés au mode de vie peuvent également expliquer pourquoi la SEP est en augmentation aux États-Unis, avec un nombre quadruplé entre 1994 et 2017.
Cela a même touché des célébrités. La star de “Mariés et enfants”, Christina Applegate, 54 ans, et l’actrice de “Cruel Intentions”, Selma Blair, 53 ans, ont été diagnostiquées au cours de la dernière décennie.
La star de Marié avec des enfants, Christina Applegate, aux Emmy Awards 2024. Elle a révélé son diagnostic de SEP en 2021, ce qui, selon elle, a contribué à sa retraite du cinéma.
L’actrice Selma Blair assiste au concert Go Red For Women Red Dress Collection de l’American Heart Association en janvier. Elle a reçu un diagnostic de SEP en octobre 2018, mais a déclaré qu’elle présentait des symptômes jusqu’à 15 ans auparavant.
Roy a deux membres éloignés de sa famille atteints de SP – une grand-mère et un cousin – ce qui augmente également ses risques de développer la maladie.
Il souffre de SEP cyclique. Cependant, confronté à la possibilité de devenir paralysé ou de voir ses fils écourtés, il a pris ce diagnostic dévastateur comme un défi pour changer son mode de vie.
«Quand on m’a diagnostiqué, j’ai sombré dans la dépression», a-t-il déclaré, «et j’ai eu beaucoup de mal à m’en sortir.
«Ma femme a été très utile. Elle m’a aidée à m’en sortir. Nous avons deux garçons, alors elle n’arrêtait pas de me rappeler pourquoi je devais me battre.
Roy a commencé par se concentrer sur son alimentation. “J’ai tout arrêté”, a-t-il déclaré. “Je ne mange aucun aliment transformé. J’ai arrêté le gluten, j’ai arrêté les produits laitiers. J’ai essentiellement arrêté le sucre, ce qui était vraiment difficile.”
Au lieu de la malbouffe, il privilégie désormais les aliments anti-inflammatoires comme les légumes-feuilles foncés, les baies, les poissons gras comme le saumon et les noix mélangées. Il a également remplacé le sucre de son café par du lait de coco, qui contient des antioxydants appelés polyphénols.
“Je recevrai une friandise une fois par mois”, a-t-il déclaré. “Je suis allé à un mariage ce mois-ci et j’ai mangé des cannoli faits maison. Je dois manger quelque chose de temps en temps.”
Et depuis son diagnostic, Roy a commencé à se lever tous les matins pour étirer tout son corps, faisant régulièrement des pompes et soulevant des poids légers.
“Je ne faisais pas beaucoup d’exercice avant, mais maintenant j’aime vraiment ça”, a-t-il déclaré au Daily Mail. “En fait, je me sens beaucoup mieux en le faisant.”
Son intervention préférée, cependant, était une lampe de luminothérapie qui imite l’effet de la lumière du soleil pour augmenter les niveaux de vitamine D, qui étaient gravement déficients au moment de son diagnostic. Ils varient en taille et en prix et vont de 40 $ à 200 $.
Roy a déclaré au Daily Mail qu’il avait supprimé les aliments transformés et avait plutôt inclus des légumes à feuilles noires et des poissons gras dans son alimentation.
La lampe à essaim mesure 4 pieds de haut et 2 pieds de large. Quelques minutes avant que la matinée ne s’étende, il s’assoit devant la lumière – d’abord face à elle, puis le dos tourné.
“La vitamine D a vraiment aidé sur les aspects physiques de la SEP, mais aussi sur les aspects mentaux”, a-t-il déclaré.
Une étude de 2017 a révélé que la supplémentation en nutriments essentiels était associée à un risque plus faible de développer la SEP, tandis que sa carence était associée à un risque plus élevé.
De faibles niveaux sont également liés à l’anxiété et à la dépression, potentiellement parce que la vitamine D aide à réguler les substances chimiques cérébrales associées à l’humeur, comme la sérotonine, et peut réduire l’inflammation.
Roy prend également une injection appelée Kesimpta une fois par mois pour cibler la déplétion des lymphocytes B, ce qui réduit le risque de rechute.
Au cours de la dernière année, Roy a perdu plus de 100 livres et, pour la première fois depuis 2020, il n’a eu aucune poussée cet hiver – à l’exception d’une faiblesse occasionnelle mineure dans ses jambes.
“Je pense que c’est une combinaison de tout ce que je fais”, a-t-il déclaré au Daily Mail. “Je ne vais pas dire que ce n’est qu’une chose, mais je pense que la chose la plus importante est l’alimentation, car je sais que la nourriture peut vraiment faire des ravages à l’intérieur avec une inflammation, et l’inflammation est un facteur important de cette maladie.”
“Je sais donc que je me sens beaucoup mieux lorsque j’ai nettoyé la nourriture que je mange. J’ai plus d’énergie que je n’en ai eu depuis longtemps.”
Roy n’est pas sûr que sa SP continuera à progresser. Mais pour l’instant, il utilise l’énergie renouvelée dont il dispose pour la première fois depuis des années.
“Je veux voir mes enfants obtenir leur diplôme, se marier et toutes ces bonnes choses – et je veux les soutenir financièrement aussi longtemps qu’ils auront besoin de moi”, a-t-il déclaré.
“Je veux prendre soin de ma femme autant que possible sans qu’elle s’occupe de moi. C’est une de ces choses où tu ne veux pas imposer un fardeau aux personnes qui t’aiment le plus.”
Roy espère que davantage de patients atteints de SEP comme lui examineront de plus près leur mode de vie et donneront la priorité à des habitudes telles que manger varié, faire de l’exercice et sortir au soleil pour empêcher la maladie de progresser.
“Beaucoup de gens continuent à manger comme ils le font et à faire les choses qu’ils font, et leur SEP progresse encore plus rapidement, sans savoir pourquoi”, a-t-il déclaré.
“C’est parce qu’ils empoisonnent leur corps tout le temps, ce qui provoque une inflammation très intense.”
“Vous devez travailler sur vos propres contrôles.”
