Carrie Ann Inaba habla sobre sus desafíos con la enfermedad de Sjögren

Inaba dice que a menudo se malinterpreta la enfermedad de Sjögren

“Es una enfermedad autoinmune a menudo mal entendida y que muchas personas, incluidos los médicos, desconocen”, me dijo Inaba recientemente. “Creo que es muy importante crear conciencia sobre la enfermedad de Sjögren”. Aunque la enfermedad de Sjögren es la segunda enfermedad reumática autoinmune más común que afecta a hasta cuatro millones de personas en los EE. UU., según la Fundación Sjögren, todavía se la conoce como “la enfermedad invisible”.

No es porque la enfermedad te dé superpoderes como Sue Storm de Los Cuatro Fantásticos. No, este desafortunado apodo refleja una falta de atención y conciencia sobre la enfermedad. Por ejemplo, intente decir “Sjögren’s” en un cóctel o en un Happy Hour y observe cuántas personas responden con “¿Mostrar qué?”. Diablos, mi autocorrección incluso intentó cambiar a Sjögren por Shogun.

Los síntomas de la enfermedad de Sjögren de Inaba ocurren durante décadas antes del diagnóstico

De hecho, es posible que las personas con la enfermedad de Sjögren ni siquiera se den cuenta de que tienen la enfermedad. “Es difícil diagnosticar la enfermedad de Sjögren”, afirmó Inaba. “Para mí, tengo los ojos secos y bastantes problemas de salud, tengo dolores generalizados, un cansancio increíble… que no es como lo que experimenté antes como bailarina”. Y añadió: “Fue implacable, impredecible y cambió mi vida”.

Al principio pensó que el dolor se debía a una lesión en el baile, porque Inaba, que ahora tiene 58 años, practica baile desde que tenía tres años. Ella es, por ejemplo, una de las “Fly Girls” de la serie de televisión. En colores vivos de 1990 a 1992. “Pero el tipo de dolor es diferente”, enfatizó. “Era un dolor intenso e insoportable. Solía ​​sentir dolor por las lesiones que provocaba al bailar. Pero se trataba de una inflamación sistémica que se producía en mi cuerpo y era tan intensa que realmente me impedía bailar”.

Esto lo llevó a dar vueltas, literal y figurativamente, alrededor de la situación, buscando una explicación durante una década antes de que finalmente obtuviera el diagnóstico correcto en 2013. Hasta entonces, ni siquiera los médicos que vio vieron lo que estaba pasando y no lograron reunir los síntomas aparentemente no relacionados. Además, como dijo Inaba: “Muchas veces, cuando vas al médico, nunca le cuentas todos tus síntomas”.

Una visita al oftalmólogo llevó a que a Inaba le diagnosticaran la enfermedad de Sjögren

Fue el oftalmólogo quien finalmente vio lo que estaba sucediendo, dados los ojos secos y las córneas secas de Inaba. “Mi córnea estaba rayada, así que el oftalmólogo me sugirió que fuera a un reumatólogo”, recordó Inaba. “El reumatólogo me hizo una prueba especial que sólo hacen los reumatólogos y me diagnosticaron la enfermedad de Sjögren”. Y añadió: “Son unos 10 años de búsqueda de respuestas y mi historia no es infrecuente”. Además, el diagnóstico llegó “más o menos cuando mi padre murió, así que fue un año muy malo”, según relata Inaba.

Diagnosticar la enfermedad de Sjögren tampoco es muy fácil. No existe una prueba única que le diga si la tiene o no. En cambio, por lo general, el médico debe realizar diferentes pruebas y combinarlas con su historial y los resultados de los exámenes. Esto puede incluir:

• Prueba de la vista: La prueba de lágrimas de Schirmer consiste en colocar un pequeño trozo de papel de filtro debajo del párpado inferior para comprobar la cantidad de lágrimas que produce. El médico también puede utilizar una lámpara de hendidura para examinar la superficie del ojo.
• Análisis de sangre: Esto puede detectar anticuerpos específicos como Anti-SSA (Ro) y Anti-SSB (La), así como ANA y factor reumatoide.
• Imágenes de glándulas salivales: Un sialograma o una gammagrafía salival pueden mostrar cuánta saliva producen sus glándulas salivales.
• Biopsia profunda del labio inferior: Es necesario tomar una pequeña muestra de tejido de este lugar y verificar si hay ciertas células inflamatorias en la muestra.

Entonces el médico tiene que ser como Sherlock Holmes y ponerlo todo junto. Debes contar con un médico que tenga suficiente experiencia, habilidades y empatía para leer la sala como un buen reumatólogo. De lo contrario, la enfermedad de Sjögren puede confundirse fácilmente con muchas otras cosas.

Hablando de errores, la enfermedad de Sjögren es un tipo de caso de identidad equivocada, en el que el sistema inmunológico de alguna manera piensa que el tejido normal del cuerpo puede ser atacado. Luego, su sistema inmunológico produce una variedad de armas, como anticuerpos y células inflamatorias. El objetivo puede ser el tejido de la boca, los ojos, la piel, las articulaciones o la cara o, con menos frecuencia, los pulmones, los riñones, el hígado, los ganglios linfáticos o los nervios. Por eso, mucha sequedad en los ojos, piel, boca, cara o tos, dificultad para tragar, problemas en las articulaciones, erupciones cutáneas, fatiga y cansancio total son síntomas comunes. También puede ver complicaciones como candidiasis, caries, problemas de visión, bronquitis, neumonía, hepatitis, cirrosis, neuropatía periférica e incluso linfoma.

Inaba dice que la enfermedad de Sjögren plantea desafíos para la salud mental

Puedes ver cómo todos los diferentes síntomas parecen no estar relacionados. Eso puede dificultar que otras personas se conecten con personas con la enfermedad de Sjögren. “Tener una enfermedad invisible, en la que la gente no cree, que la gente no toma en serio, es difícil”, explicó Inaba. “A veces tampoco me tomo en serio si soy 100 por ciento honesto contigo. A veces ni siquiera crees en ti mismo”.

Inaba enfatiza la importancia de encontrar el médico adecuado que lo escuche y le mencione todos los síntomas que experimenta, incluso si al principio no parecen tener relación. “Necesitamos hablar”, dijo. “Y como mujeres, a menudo faltamos a las citas con el médico”. Sí, como he escrito en Forbes Antes, las mujeres y las minorías raciales/étnicas pueden enfrentar desafíos adicionales para que los médicos varones las escuchen y comprendan. Eso puede provocar retrasos en el diagnóstico de una variedad de afecciones, que van desde la perimenopausia hasta el TDAH y el cáncer.

Por ejemplo, aunque Inaba tenía los ojos secos y las córneas rayadas y seguía diciendo: “Creo que es de Sjögren”, el médico que vio “no me quiso hacer la prueba de Shirmer… Seguí preguntando y él siguió diciendo que no. Al final, encontré un médico que me hizo la prueba y eso me llevó a buscar a mi reumatólogo”.

Cómo maneja Inaba la enfermedad de Sjögren

Actualmente no existe cura para la enfermedad de Sjögren, por lo que el tratamiento requiere controlar diferentes síntomas. Por ejemplo, las lágrimas artificiales pueden ayudar con los ojos secos. Los caramelos o caramelos sin azúcar pueden ayudar con la boca seca. El cuidado dental regular puede reducir el riesgo de complicaciones dentales. Los medicamentos antiinflamatorios no esteroides, los esteroides en dosis bajas como la prednisona y los medicamentos antirreumáticos modificadores de la enfermedad pueden ayudar con el dolor en las articulaciones.

Ayuda a ser escuchado, diagnosticado y tratado adecuadamente. Inaba ha abogado por la construcción de más comunidades para quienes padecen la enfermedad de Sjögren. Trabaja con Novartis para Sjöut campaña que contenía la afirmación: “Las personas que viven con la enfermedad de Sjögren están cansadas de no ser escuchadas”. Dijo que cambiar el nombre de síndrome de Sjögren a enfermedad de Sjögren también ha ayudado a que más personas se den cuenta de que es una enfermedad.

“Es muy interesante cómo toda esta campaña en torno a la enfermedad de Sjögren me ha ayudado de muchas maneras, a encontrar palabras y a comprender muchas cosas sobre la vida”, dijo Inaba. “Ayudar a las personas a comprender mi viaje como ser humano, ¿verdad? Ayudar a otros a comprender su viaje. Todos tenemos derecho a hablar y luego ser compasivos unos con otros, escuchar y saber que todos estamos pasando por algo”.

Obtener el diagnóstico y el tratamiento correctos le ha permitido a Inaba volver a muchas cosas que le apasionan, como firmar recientemente un acuerdo de primera vista con ABC. El primer acuerdo visible es cuando un creador firma un contrato con un estudio o cadena para otorgarle derechos exclusivos de preferencia para producir y distribuir su proyecto. Luego, el estudio o la red le dará al creador una tarifa de anticipo o financiación para el desarrollo.

Inaba indicó que aunque su enfermedad de Sjögren no estaba bajo control, “porque nunca tuvimos ese tipo de control, pero mi salud es mejor. En otras palabras, con su enfermedad de Sjögren mejor controlada, Inaba puede mostrarle a ABC y a otros lo que puede hacer”.