Ganó dos medallas de oro en los Juegos Paralímpicos, pero ahora a Tracey Barrell OAM le han despojado del 96 por ciento de su financiación del NDIS.
Esta madre de dos hijos de las Primeras Naciones había estado bajo cuidado las 24 horas del día, los 7 días de la semana durante cuatro años, pero durante las últimas dos semanas solo ha recibido fondos para dos horas de cuidado al día: necesita comer, bañarse, vestirse y salir de casa.
Cuando era adolescente, Barrell trajo a casa dos medallas de oro para Australia: ganó las carreras de natación estilo mariposa y estilo libre en los Juegos Paralímpicos de Barcelona de 1992 y una medalla de bronce en el Campeonato Mundial de 1994.
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También fue la primera cara del Plan Nacional de Seguro de Incapacidad en Nueva Gales del Sur.
Ahora, la mujer de 52 años está luchando para que se reconozca su dignidad a través del mismo plan que ella ayudó a defender.
“Después de todas las contribuciones que he hecho a lo largo de los años, representando a Australia, ganando medallas de oro, obteniendo una medalla (de la Orden de Australia), criando a dos hijos por mi cuenta… me han despojado de todo sin ningún motivo”, dijo Barrell a 7NEWS.com.au.
Nacida sin piernas y con un solo brazo, Barrel pasó toda su vida refutando las ideas erróneas sobre lo que era capaz de hacer.
Durante más de 20 años, Barrell utilizó una patineta para desplazarse.
Ahora suele utilizar una silla de ruedas, pero necesita ayuda para entrar y salir, como necesita ayuda para subir a su coche y a su cama, que recientemente se ha roto.
Fue la solicitud de “cambio de circunstancias” de Barrell para una nueva cama de hospital en el hogar lo que desencadenó la decisión del NDIS de cancelar sus planes.
“Decidieron que iban a pagar por una cama, una cama de 6.000 dólares, y que ya no necesitaba atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, dijo.
Sin atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los expertos médicos de Barrell dicen que corre un alto riesgo de sufrir caídas, úlceras por presión y depresión; su informe de capacidad funcional tiene 21 páginas.
“Si me quedo atascado en este plan, simplemente iré al hospital”, dijo Barrell.
“Ese no es el sueño de nadie”.
Una leyenda se cuela entre las grietas
Barrell no recibió apoyo del NDIS durante los primeros 42 años de su vida.
Los criterios de elegibilidad del NDIS la excluyeron a pesar de que el dinero habría sido útil mientras criaba a dos niños pequeños como madre soltera. Una de las razones por las que cayó hacia atrás fue su decisión de utilizar una patineta en lugar de una silla de ruedas.
Pero haber dependido de un brazo toda su vida ahora ha afectado su capacidad para usarlo.
“Lo único que me queda por hacer es fallarme”, dijo Barrell.
“Debido a mi cuerpo físico y a haber usado un brazo toda mi vida, he ejercido mucha presión sobre mi columna y ahora se está rompiendo porque no puede sostenerse a sí misma a medida que envejezco.
“Algunos días ni siquiera puedo usar la mano; mis cuidadores tienen que alimentarme y limpiarme la cara.
“Tengo que adaptar mi vida a lo que es en este momento y todavía tengo el estrés de no tener las finanzas para poder vivir una vida digna”.
Barrell fue la primera mujer Paralímpica de las Primeras Naciones en llevarse el oro a casa, pero su trabajo alentando a las personas con discapacidades de las Primeras Naciones a participar en el deporte no terminó ahí.
Estuvo en el grupo de trabajo para establecer el Plan de Acción de Reconciliación de la Australia Paralímpica, está en la junta directiva de la Fundación Nacional de Deportes Indígenas y fue elegida miembro de la Comisión de Atletas de la Australia Paralímpica en 2024.
Durante el lanzamiento original del NDIS, Barrell también fue el representante del NDIS para personas con discapacidades.
“Estaba recorriendo comunidades tribales para entender lo que estaba pasando y mostrarles que estaba bien”, dijo.
En su nuevo plan del NDIS, Barrell solo tendrá fondos suficientes para contratar a un cuidador que le ayude con cosas como citas médicas y ir al supermercado.
Dijo que tendría que recaudar fondos para un viaje en solitario fuera de casa cada semana y que no podría participar en su comunidad tribal en absoluto.
Las libertades que alguna vez utilizó para ayudar a cambiar el país ahora le han sido “quitadas por completo”, dijo.
“No soy nada. Estoy devaluado. No soy nada”.
No hay tiempo para discutir la decisión.
Los recortes al plan de Barrell no son consecuencia de los recortes propuestos por el NDIS.
Pero a Barrell le preocupa cómo el proceso de elegibilidad “estandarizado” descrito en la ley que se avecina podría dejar a los participantes vulnerables a las mismas decisiones, y cómo los posibles sistemas automatizados podrían afectar su capacidad de apelar.
Un portavoz de la NDIA dijo a 7NEWS.com.au: “Las partes interesadas tienen derecho a solicitar una revisión de las decisiones de la agencia.
“La NDIA se comunica con los participantes y sus representantes durante todo el proceso de planificación y revisión para explicar las decisiones, los acuerdos de financiación y cualquier requisito que pueda aplicarse.
“Esto incluye evaluaciones y controles relevantes para garantizar que sean apropiados para las circunstancias del participante, incluidos alojamiento y apoyo vital”.
Pero Barrell dijo que no era su experiencia que la NDIA “pudiera tener un marco para ese resultado”.
“Cuando tomamos la decisión de abandonar mi plan, no tuvimos los 21 días que solicitamos para poder presentar nuestro nuevo informe”, dijo.
Barrell dijo que un funcionario de la NDIA iba a enviarle un resumen del nuevo plan para que ella lo examinara “para que supiéramos con qué estábamos lidiando, pero ella no… simplemente cerró mi plan anterior”.
Ahora está recaudando fondos para pagar a los cuidadores que necesita hasta que pueda “revertir esta ridícula decisión del NDIS”.
La NDIA no puede comentar sobre circunstancias individuales, pero dijo a 7NEWS.com.au: “La prioridad de la NDIA es que cada participante tenga acceso a los apoyos relacionados con la discapacidad que necesitan”.
Preocupaciones planteadas en materia de derechos humanos
Cuando se le preguntó sobre los recortes propuestos al NDIS, Barrell dijo: “La legislación que se avecina me enferma porque no hay las personas adecuadas en la sala para hablar con ellos”.
Sus comentarios se producen cuando la comisionada nacional contra la discriminación por discapacidad, Rosemary Kayes, pidió al gobierno que aborde las preocupaciones de derechos humanos planteadas por el Comité Parlamentario Conjunto de Derechos Humanos (PJCHR).
“Los hallazgos del PJCHR reflejan nuestra preocupación de que el efecto acumulativo de estos cambios podría ser una interferencia o una regresión de los derechos de las personas con discapacidad en Australia”, dijo Kayes el miércoles.
“El NDIS está diseñado para ayudar a las personas discapacitadas a vivir de forma independiente y participar plenamente en la comunidad, a tomar decisiones y tomar control de sus vidas.
“Las reformas propuestas amenazan este apoyo y la plena inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad.
“Los cambios propuestos en el proyecto de ley erosionan los derechos humanos que sustentan este esquema”.
La reducción del acceso a los apoyos, la reducción de las opciones, el control y la personalización, y un retorno a la antigua visión de que la discapacidad es un problema médico que debe ser tratado y gestionado fueron todas cuestiones planteadas por la comisión cuando se presentó a la investigación del Senado.
Ha pedido al Ministro de Discapacidad, Mark Butler, que explique cómo esto se alinea con los compromisos de Australia en virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
“El gobierno debe tener claro cómo considera y protege los derechos humanos con las reformas del NDIS”, dijo Kayes.
