Par Raiana Appleyard, comme dit à Semaine d’actualités
Quand ma fille est née, tout s’est passé plus vite que je ne l’avais imaginé, mais aussi plus paisiblement que je ne pouvais l’espérer.
Au moment où j’ai réalisé à quel point j’en étais, elle était partie et je l’ai accouchée à la maison avant l’arrivée des sages-femmes.
Durant ces premières heures, tout semblait parfait. Mais presque immédiatement, mon mari Alexander et moi avons remarqué de petites choses, des détails subtils que nous ne pouvions pas localiser.
Aucun de nous n’a rien dit au début. Il s’agit plutôt d’un traitement interne silencieux. Le sentiment que les choses peuvent être différentes, sans vraiment comprendre ce que cela signifie.
Ce n’est que 24 heures plus tard, lorsque notre sage-femme a gentiment mentionné que le syndrome de Down pourrait être une possibilité, que tout s’est mis en place. Nous réalisons que nous avons tous les deux pensé la même chose, en silence.
Lorsque nous avons parlé à notre famille, il s’est avéré qu’ils avaient remarqué les mêmes choses, mais comme nous, ils n’avaient rien dit.
Le moment n’était pas terrible. C’est surréaliste. Cela ressemblait moins à une mauvaise nouvelle qu’à un recalibrage. J’ai eu des jours où j’ai ressenti une tristesse solitaire, mais quand je me suis vraiment assis avec ces sentiments, j’ai compris qu’il ne s’agissait pas d’Ever.
Il s’agit de l’idée que j’ai créée dans mon esprit pendant la grossesse – une version de l’enfant que je pensais avoir.
Pendant la grossesse, on construit souvent ce futur imaginé sans s’en rendre compte. Nous imaginons qui sera notre bébé, comment il sera et à quoi ressemblera la vie.
Quand quelqu’un conteste cette image, même gentiment, cela peut ressembler à une perte. Il ne s’agit pas d’une véritable perte – car rien n’est vraiment gagné – mais d’une perte d’espoir.
Et une fois que j’ai compris cela, tout a changé.
Exactement ce qu’il avait été, depuis qu’il l’était. Il n’existe pas d’« autre version » de lui. Juste lui, plein et complet comme il a toujours été censé l’être. Le diagnostic ne le change pas, il change simplement la lentille à travers laquelle nous le voyons.
Quelques jours après sa naissance, nous avons emmené Ever chez notre pédiatre. Il a dit qu’il présentait des signes liés au syndrome de Down, mais ce n’était pas évident. La seule façon d’en être sûr est de faire une prise de sang. Nous avons donc envoyé et attendu.
Ces trois semaines furent un étrange mélange de joie et d’incertitude totale du nouveau-né. Il y a des moments où nous le voyons et nous sentons sûrs, et d’autres où nous sommes vraiment sans voix.
C’était presque une question tendre et tacite dans notre famille : « Est-ce qu’il l’est ou ne l’est-il pas ? – mais il n’y a jamais de quoi avoir peur. Plus curieux qu’autre chose.
Cependant, ce n’est pas un problème.
Nous étions complètement tombés amoureux de lui. Il est à nous à tous égards et nous ne changerons rien à lui.
Ainsi, lorsque les résultats ont confirmé que jamais eu le syndrome de Down, c’était à peine enregistré comme une nouvelle. Cela ne change rien, nous savons déjà qui il est.
Pendant ma grossesse, nous avons passé des tests et des échographies standards au Canada et aux Bahamas, et rien n’a montré de problème.
Nous avons choisi de ne pas procéder à des tests plus invasifs. C’est inconfortable pour nous et nous avons parlé de ce que nous ferions si le syndrome de Down apparaissait un jour.
La réponse est toujours la même : rien de différent.
Au lieu de cela, j’ai pu vivre ma grossesse en toute sérénité. Je crois toujours en mes projets d’accouchement à domicile, ce dont j’ai toujours rêvé.
Si le syndrome de Down avait été diagnostiqué dans l’utérus, j’aurais probablement été qualifié de risque élevé, et cette expérience aurait pu m’être retirée.
Avec le recul, je me sens plus en paix avec la façon dont les choses se sont déroulées. Je me sens reconnaissant.
Quand nous avons obtenu le nom du diagnostic d’Ever, nous la connaissions déjà. Nous étions liés sans étiquettes, sans attentes et sans peurs. C’est comme un tel cadeau.
Honnêtement, c’est toujours un bébé de rêve. Il mange bien, dort bien et jusqu’à présent, il atteint ses objectifs.
Son cœur et son audition sont tous deux en bonne santé, et nous savons que nous sommes incroyablement chanceux. Mais plus que tout ce qui était clinique, il est simplement devenu content. Il y avait un calme en elle, une douceur qui remplissait la pièce.
Elle n’a pas lutté. Elle s’est épanouie.
Notre famille l’a accueilli sans hésitation. Il y a beaucoup d’amour, mais aussi du plaisir.
Mes enfants issus d’une relation précédente, Knox, Aria et Cruz, n’ont pas eu besoin de temps pour réfléchir à quoi que ce soit. Pour eux, Ever n’est que leur petite sœur. C’est ça. Les enfants ont une façon d’accepter les choses sans y ajouter des couches qui ne leur appartiennent pas.
Depuis que j’ai partagé son histoire en ligne (@raianashanese), j’ai entendu de nombreux autres parents, certains enceintes, certains nouvellement diagnostiqués et d’autres encore en train de trouver leur place.
Ce que j’ai appris, c’est que les gens n’entendent souvent qu’une seule version de cette histoire. Une version enracinée de la peur.
Mais ce n’est pas la seule version.
Si je pouvais dire quelque chose aux parents, ce serait ceci : donnez-vous de l’espace pour ressentir ce qui se passe. Confusion, peur et même chagrin face à ce à quoi vous pensez que cela ressemble. Tout est valable, mais aussi temporaire.
Votre bébé est exactement ce qu’il a toujours été. Dès leur première cellule, ils sont entiers et complets. Il ne vous manque aucune autre version.
Un diagnostic ne change pas qui ils sont. Il vous demande simplement d’agrandir l’image que vous avez en tête – et je vous promets que cette image agrandie peut être meilleure que vous ne pouvez l’imaginer.
Nous ne changerions rien.
Raiana Appleyard est mère de quatre enfants et vit entre Niagara, Ontario, Canada, et Nassau, Bahamas, avec son mari Alexander. Sur Instagram (@raianashanese), elle partage des aperçus de voyage, de style de vie, de maternité, de style personnel et de décoration d’intérieur.
Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.
