Un garçon de sept ans est gravement malade à l’hôpital et incapable de voir ou de parler après que ses parents ont confondu cette maladie potentiellement mortelle avec un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH).
Ce qui est devenu une cécité totale pour Raydon Bowen a commencé par des problèmes de comportement mineurs que ses parents croyaient être une maladie courante et traitable.
Christopher Culler et Bailey Bowen ont remarqué un changement dans le comportement de leur fils il y a un peu plus d’un an. Des problèmes de concentration, des difficultés à l’école et des explosions émotionnelles plus fréquentes étaient les premiers indicateurs.
“Comme beaucoup de parents, nous pensions voir des signes de TDAH, des problèmes de comportement, de l’anxiété et des difficultés à l’école”, a déclaré Christopher Kuhler au Cowboy State Daily.
Ils ont travaillé avec le pédiatre de Raydon pour résoudre ses problèmes de comportement avec des médicaments.
Les symptômes de Raydon se sont aggravés au printemps. Ils ont reçu un appel de son école primaire et lui ont dit qu’il avait du mal à monter et descendre les escaliers.
La famille a été appelée pour l’emmener à l’hôpital primaire pour enfants de Salt Lake City, où Raydon a reçu un diagnostic d’adrénoleucodystrophie (ALD).
L’ALD est une maladie héréditaire qui endommage la membrane protectrice qui isole les cellules nerveuses du cerveau.
Raydon Bowen, 7 ans, qui ne peut ni voir ni parler, se rétablit dans un lit de l’hôpital primaire pour enfants de Salt Lake City après une récente greffe de cellules souches.
Raydon et sa mère Bailey Bowen
Raydon Bone de Kemmerer, Wyoming, a récemment reçu un diagnostic d’adrénoleucodystrophie (ALD), une maladie génétique rare qui affecte la communication entre son cerveau et ses nerfs.
Une mauvaise communication entre son cerveau et son corps était à l’origine des difficultés émotionnelles et physiques de Raydon.
“La vérité est que l’ALD cérébrale chez l’enfant est incroyablement rare et que les premiers symptômes peuvent ressembler à d’autres choses.”
Culler a souligné sa frustration face à l’accent mis sur le TDAH. Il a constaté que de nombreux autres parents avaient des hypothèses similaires et ont blâmé le manque de dépistages ALD disponibles dans le Wyoming à la naissance de Raydon.
“Nous n’avions jamais entendu parler de l’ALD jusqu’à ce qu’elle change la vie de notre fils”, a-t-il déclaré, soulignant l’importance d’être conscient de cette maladie pour éviter que d’autres familles ne vivent la même expérience.
“Si elles sont détectées suffisamment tôt grâce au dépistage et à la surveillance des nouveau-nés, les familles ont la possibilité d’intervenir avant l’apparition des symptômes.”
Les médecins les ont informés qu’il n’existait aucun remède, seulement des moyens de ralentir ou d’arrêter les dégâts.
Le traitement de Raydon consistait à injecter des cellules souches de sang de cordon dans sa moelle osseuse.
Raydon souffre d’ALD depuis plus d’un an, mais n’a été diagnostiqué qu’en avril dernier.
Raydon et sa famille n’avaient aucune idée de l’existence de l’ALD avant le diagnostic
La porte de la chambre d’hôpital de Raydon, couverte de photos de lui avec ses amis et sa famille
Le 4 mai, Raydon a reçu neuf jours de chimiothérapie avant la greffe de cellules souches.
Mardi (6/9) marque 27 jours après la greffe. Raydon est incapable de voir ou de parler alors que son corps se remet d’une chimiothérapie, d’une immunosuppression et d’une greffe.
L’énergie nécessaire pour parler était trop pour lui.
Raydon et sa famille attendent la « greffe », lorsque les cellules souches s’installeront dans la moelle osseuse et commenceront à fabriquer de nouvelles cellules sanguines saines.
Même si Raydon a du mal à comprendre ce qui l’entoure, il y a eu de petits moments de connexion entre lui et sa famille.
Raydon tend parfois la main pour palper la barbe de son père ou l’alliance de sa mère pour lui faire savoir qu’ils sont là.
“La plupart de notre temps est consacré à le réconforter, à l’aider à se sentir en sécurité et à espérer de petits signes indiquant qu’il traverse une autre journée difficile.”
La famille a reçu un soutien de la communauté, « bien au-delà de ce qu’elle avait jamais imaginé. Avec un GoFundMe en cours qui a permis de récolter 27 440 $ jusqu’à présent et un groupe Facebook dédié aux dons d’argent, de biens et de cartes.
“Des gens que nous avons connus toute notre vie, des gens que nous n’avons jamais rencontrés, des collègues de travail, des communautés de chasseurs, des entreprises locales, des églises, de parfaits inconnus… tout le monde s’est mobilisé”, a noté Kaler.
Raydon et son père allaient souvent chasser ensemble
Raydon est en convalescence depuis 27 jours en attendant l’implant
Raydon et son père n’ont pas pu faire le voyage ensemble cette année en raison de son diagnostic.
La mère de Raydon passe son temps à raconter tout ce qui se passe sur un blog Facebook.
Samedi, elle a annoncé que son nombre absolu de neutrophiles (ANC) était revenu à 0,1 et que ses globules blancs (WBC) étaient passés de 0,1 à 0,2.
“Nous avons vu certains de ses chiffres commencer à évoluer dans la bonne direction, ce qui est encourageant, mais les médecins ont fait très attention à ne faire aucune promesse”, a déclaré Kuhler.
Les médecins ont indiqué que les cellules souches pourraient restaurer certaines des fonctions perdues de Raydon, mais cela reste très incertain à ce stade.
Culler a déclaré : « tout le monde veut des réponses et nous voulons des réponses aussi, mais pour le moment, personne ne peut nous dire exactement à quoi ressemblera l’avenir. »
Raydon et son père avaient pour tradition de partir en chasse au printemps avant son diagnostic.
Culler a mentionné à quel point il était excité d’enseigner à Raydon les petites choses cette année : comment mieux repérer, lire les traces, faire attention au vent.
“Maintenant, je donnerais n’importe quoi juste pour l’emmener se promener dans les bois”, a déclaré Culler.
Le processus avec Raydon a changé ce que Kahler considère comme important.
“Pour le moment, nous voulons simplement que notre petit garçon soit en assez bonne santé pour avoir un jour l’opportunité de faire ces choses et bien plus encore.”
