Après des années passées à faire face à un mystérieux ensemble de symptômes – maux de dos, problèmes gastro-intestinaux, fatigue extrême – j’ai entendu une version de cette phrase de médecin après médecin. Certains ont blâmé les hormones ou l’inflammation et ont prescrit des séries de stéroïdes. D’autres ont dit qu’il s’agissait d’anxiété et ont proposé une prescription de Xanax. Les détails changent, mais le message sous-jacent est rare : le problème ne vient pas de mon symptôme. C’est ainsi que je leur réponds.
Mes problèmes de santé ont commencé quand j’avais 14 ans. J’ai été frappé par un mal de dos soudain et débilitant que personne ne pouvait expliquer. Finalement, après des années de confusion et de douleur, le problème a finalement été résolu. Quand j’avais 25 ans, je suis tombé gravement malade alors que j’étais à l’étranger. Encore une fois, les symptômes sont apparus soudainement et il n’y avait pas d’explication claire. J’étais épuisé, faible et je fonctionnais à peine. Les photos de moi à l’hôpital montraient une jeune femme pâle et mince, l’air confuse et épuisée – l’ombre de la personne énergique et vive que j’avais été quelques semaines plus tôt.
Au cours de la décennie suivante, j’ai consacré tout ce que j’avais à la recherche d’une explication à mes symptômes mystérieux – fatigue extrême, prise de poids, éruptions cutanées, douleurs articulaires et brouillard cognitif – et d’une réponse à la raison pour laquelle tout cela s’est produit. Tout au long de ce processus, je suis devenu un patient professionnel. Ma vie tournait autour des rendez-vous, des analyses de sang, des scans, des médicaments et des batailles d’assurance, puis des suppléments, de la méditation, du yoga et des heures et des heures de recherche. J’ai tout essayé, y compris une refonte complète de mon mode de vie visant à gérer le stress. Beaucoup d’aide, mais pas assez.
J’ai persévéré, enfilant une armure complète que les malades chroniques appellent « endurance ». J’ai vu spécialiste après spécialiste, en espérant toujours que le prochain aurait la réponse. Certains donnent tout, mais mon cas est hors de propos. Certains m’ont renvoyé poliment, tandis que d’autres m’ont fait sentir irrationnel. L’un d’eux a suggéré que mes symptômes étaient psychosomatiques. L’autre a à peine levé les yeux de son presse-papiers avant de suggérer un médicament contre l’anxiété. Et la vérité est que je ne pense pas que la plupart d’entre eux soient censés être insultants.
Je ne le savais pas, mais la Harvard Medical School reconnaît ce comportement comme du gaslighting médical. Selon une enquête menée par Mira, 72 % des femmes de la génération Y se sont senties rejetées ou ignorées chez le médecin. Et, dans une enquête distincte réalisée par SHE Media, 71 % des personnes ont déclaré que leurs prestataires leur avaient dit qu’elles imaginaient leurs symptômes.
Au fond, je savais que ce que je ressentais était réel. Je savais depuis ma cellule que les médecins pensaient que ce n’était pas complètement faux. Cependant, si les experts sont censés vous répéter une fois de plus que ce que vous ressentez n’est pas réel, cela a un effet.
Au moment où je suis arrivé chez le 36e médecin, j’étais épuisé : corps, esprit et mon compte bancaire était vidé. J’étais inquiet et triste, sûr que cette visite serait comme les autres. Mais cette nomination a tout changé.
Apparemment, la 36ème fois est la bonne. Après de nombreux tests et questions qui m’ont montré que ce médecin m’avait vraiment écouté, il m’a finalement posé un diagnostic : une maladie de Lyme neurologique à un stade avancé. Au fil du temps et avec le bon plan de traitement, qui comprenait diverses herbes et médicaments, j’ai commencé à me sentir mieux physiquement. De plus, j’avais vécu quelque chose que je n’avais pas vécu depuis longtemps : la validation.
À mesure que mes symptômes se sont atténués, mon corps a commencé à reprendre vie et je pensais que j’étais sur le point d’être heureux. Au lieu de cela, quelque chose d’autre s’est produit.
Mes amis et ma famille voyaient quelqu’un de mieux, mais je portais un masque qui cachait la peur, l’anxiété et la panique. Et il y avait autre chose que je ressentais : le chagrin. Une tristesse intense face à tout ce que la vie m’a laissé passer alors que je suis assis dans la salle d’examen. Et la perte de confiance en mon intuition due au fait d’avoir autant de professionnels de la santé, de proches ou de connaissances m’annule.
Quelque part au milieu de tout cela, je me suis perdu. Quand j’ai finalement reçu le bon diagnostic, j’étais si fier que je n’ai pas abandonné. Pourtant le mal est fait.
Un soir, mon mari a finalement nommé ce que je vivais. “Vous êtes malade depuis vingt ans”, dit-il. “Ce que tu as vécu a été incroyablement traumatisant, tu sais ?”
Voilà : un traumatisme. Soudain, tout prenait un sens, y compris pourquoi je vivais toujours en mode survie.
Nous avons tendance à penser la santé en termes noirs et blancs. Vous êtes malade ou vous êtes en bonne santé. Mais bon nombre des 194 millions d’adultes américains atteints de maladies chroniques vivent quelque part entre les deux. Médicalement amélioré, mais émotionnellement détruit.
J’ai commencé à décrire l’expérience comme un « traumatisme cérébral médical » parce que je ne parvenais pas à trouver une autre expression qui reflète ce que je vivais. C’est une maladie après une maladie. Plus je le dis publiquement, plus les gens répondent avec la même réaction : « Je pensais que c’était juste moi !
Nous ne parlons pas assez de l’impact psychologique des maladies chroniques et, fondamentalement, pas assez de la manière de s’en guérir. Il s’agit du deuxième voyage, et il implique d’apprendre à se sentir à nouveau en sécurité dans son corps – à réorganiser son système nerveux et à se plonger dans le moment présent afin de ne pas revivre constamment le stress du passé.
J’ai suivi des années de thérapie par la parole, mais cela ne m’aide pas à faire face à ce à quoi je suis confronté. Une fois que j’ai réalisé à quoi j’avais affaire, j’ai pu demander l’aide d’un thérapeute qualifié qui pratique de meilleures modalités de guérison des traumatismes. Dans mon cas, une combinaison de thérapie cognitivo-comportementale, d’EMDR et d’expériences somatiques a permis d’aller à la racine du problème et de reprogrammer le système nerveux perturbé.
Et je suis heureux de dire que je suis la preuve qu’une véritable guérison est possible. Aujourd’hui, je suis en meilleure santé et plus heureux depuis que j’ai démarré cette entreprise, et je le rends en retour en aidant les autres à échapper à l’enfer entre être malade et bien-être.
Je l’ai fait, et vous le pouvez aussi.
Amy Kurtz est une défenseure des patients et survivante de la maladie de Lyme dont le nouveau livre, Mais tu as l’air biensortie le 9 juin.
Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.
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