Les médecins ont dissous la forme de la tête de mon nouveau-né, puis un diagnostic effrayant

J’ai 40 ans, je suis fatigué et je m’adapte à la vie avec un nouveau-né et mon autre fille de 2 ans, Bridie. Mon plus jeune ne s’est tout simplement jamais calmé. Elle ne dort pas, elle ne se couche pas et veut continuer à manger mais ne prend pas le biberon. J’étais au plus bas.

Quand il avait environ un mois, je l’ai emmené chez le médecin, cherchant désespérément des réponses – lui demandant simplement : s’il vous plaît, dites-moi pourquoi mon bébé ne dort pas ou ne s’installe pas.

On m’a dit qu’il pourrait s’agir d’une intolérance aux produits laitiers, alors j’ai supprimé les produits laitiers de mon alimentation et j’ai espéré le meilleur. Mais au fil des semaines, j’ai commencé à remarquer autre chose.

Son front semblait incroyablement grand, presque saillant, et je pouvais voir de petites empreintes se former.

Au bout de deux mois, je suis retourné chez le médecin, cette fois en me concentrant davantage sur la forme de sa tête. On m’a dit qu’il n’y avait pas de quoi s’inquiéter : que la tête d’un bébé peut être différente et se développer différemment.

J’ai essayé de le croire, c’était vraiment le cas, mais j’ai ensuite remarqué qu’une bosse se formait à l’arrière de sa tête.

À ce stade, elle n’était toujours pas endormie ni installée et je me tenais à peine debout.

Je suis retourné voir mon médecin pour lui demander si la grosseur pouvait être à l’origine de l’inconfort. Encore une fois, je pense que c’est « normal » et que les bébés ont souvent du mal à dormir.

Environ trois mois plus tard, j’ai commencé à faire mes propres recherches. J’ai découvert une maladie appelée craniosténose, dans laquelle les os du crâne d’un bébé fusionnent trop tôt.

J’ai écrit les mots sur un morceau de papier et je l’ai rapporté au médecin. Il m’a dit qu’il n’en avait jamais entendu parler. Il m’a également mis en garde contre la recherche sur Google, affirmant qu’Internet regorge d’erreurs et de complots.

Je suis rentré chez moi complètement dégonflé. J’ai l’impression d’être virée, comme si j’étais juste une mère inquiète et fatiguée qui imagine des choses.

Même mes proches pensaient que j’imaginais des choses. Ma mère m’a suggéré de voir quelque chose qui n’existait pas. Mon mari, Dominic, voyait à quel point j’étais fatigué : notre fille ne l’aimait pas et il se sentait impuissant en me voyant lutter.

Mais quelque chose en moi ne veut pas le lâcher.

Quelques semaines plus tard, je suis revenu, cette fois déterminé à ne pas partir sans avoir été entendu. J’ai vu un médecin que je n’avais jamais rencontré et je lui ai expliqué tout ce que j’avais remarqué et à quel point je sentais que quelque chose n’allait pas.

Je lui ai dit que je voulais être référé d’urgence à un pédiatre et que je ne quitterais pas le cabinet avant d’en avoir un.

Il est allé parler à un médecin-chef, qui l’a écouté attentivement et a accepté de lui proposer une référence. En moins d’une heure, on m’a dit d’aller à l’hôpital le lendemain.

Je me souviens d’être arrivé à ce rendez-vous en retenant mon souffle.

Le médecin a regardé ma fille et a dit : « Donnez-moi une seconde. Il a décroché le téléphone et appelé un spécialiste, puis il est revenu vers nous et nous a dit qu’il soupçonnait une craniosténose.

Tout s’est ensuite déroulé rapidement et nous avons été orientés vers l’Alder Hey Children’s Hospital Trust en quelques jours.

Entendre le mot « craniosténose » fait peur, mais étrangement, c’est aussi un soulagement. Enfin, quelqu’un peut voir ce que je vois. C’était effrayant de penser que quelque chose n’allait pas chez mon enfant, mais c’était pire de ne pas être pris au sérieux.

Hetty a reçu un diagnostic de craniosynostose métopique et sagittale. Les os de son crâne ont fusionné trop tôt, ce qui peut affecter le développement de son cerveau s’il n’est pas traité.

Alors qu’il n’avait qu’un an, il a subi une opération de 10 heures pendant la pandémie de COVID.

Ce jour-là était quelque chose que je n’oublierai jamais.

En raison des restrictions, Dominic n’a pas été autorisé à entrer dans l’hôpital. J’ai dû l’emmener seule à la salle d’opération et la tenir pendant qu’ils s’endormaient dans mes bras. Puis je l’ai remise et je suis partie.

Quand j’ai quitté la pièce, je suis tombé à genoux. Je ne sais pas si je vais le retenir.

Nous sommes restés assis dehors dans le jardin de l’hôpital pendant des heures, essayant de rester près de lui. Quand j’ai finalement appelé le service de récupération, le soulagement a été immense. Je n’ai jamais été séparé de lui pendant cette période.

Quelques semaines plus tard, elle a développé une infection grave et a dû subir à nouveau un traitement d’urgence – ce qui a été initialement ignoré jusqu’à ce que j’insiste une fois de plus pour obtenir une réponse.

Avec le recul, je porte encore quelques erreurs. Même si je me bats pour être entendu, j’ai parfois l’impression que je dois aller plus vite.

Ce dont je suis sûr, c’est que personne ne connaît un bébé comme une mère. Si quelque chose ne vous semble pas bien, faites confiance à ce sentiment. Parlant. Continuez à y retourner. Poussez jusqu’à ce que quelqu’un écoute.

Parce que même si les autres pensent que vous êtes trop anxieux ou que vous imaginez des choses, ce n’est pas le cas.

Aujourd’hui, six ans plus tard, nous voyons une fille forte, intrépide, belle et qui n’a pas de quoi être fière. Elle a surmonté bien plus de choses au cours de sa courte vie que la plupart des gens ne le feront jamais.