Alex Ortiz était en vacances en Grèce avec son nouveau partenaire Andy lorsque le terrible accident s’est produit.
Après le repas du soir, Andy dormait profondément dans son lit à leur hôtel – quand Alex a sali les draps.
“Soudain, j’avais besoin d’aller aux toilettes de toute urgence, mais je n’arrivais pas à y arriver assez vite et j’ai fait des erreurs au lit”, se souvient-elle. Elle sortit de la pièce sur la pointe des pieds, se nettoya rapidement et plaça une serviette sur les draps tachés.
Heureusement, Andy ne l’a pas remarqué le lendemain matin : « pendant qu’il était sous la douche, j’ai enlevé le lit et j’ai demandé des draps propres aux femmes de ménage », raconte Alex, 61 ans, responsable de la santé mentale. “C’était gênant de toute façon – mais encore pire avec un nouveau partenaire.”
Après cela, elle a fait très attention à ce qu’elle mangeait et buvait et a pris « beaucoup de comprimés anti-diarrhéiques », le problème n’est pas tout à fait clair.
Alex a découvert plus tard qu’elle souffrait en réalité d’une forme de maladie inflammatoire de l’intestin, une colite microscopique.
On pense qu’environ 67 000 Britanniques souffrent de cette maladie, dans laquelle la muqueuse du gros intestin devient enflammée, entraînant une diarrhée aqueuse, une incontinence fécale, des crampes d’estomac, de la fatigue et une perte de poids.
Elle survient souvent chez les personnes de plus de 50 ans, est deux fois plus fréquente chez les femmes et serait causée par des problèmes du système immunitaire. Bien qu’elle soit souvent facilement traitée une fois diagnostiquée, beaucoup souffrent pendant des années avant d’être correctement identifiée – car elle est souvent confondue avec d’autres pathologies.
Alex a révélé qu’elle souffrait d’une forme de maladie inflammatoire de l’intestin, de colite microscopique et qu’environ 67 000 Britanniques en souffrent.
En fait, 70 pour cent des personnes atteintes de colite microscopique reçoivent initialement un diagnostic erroné de SCI, selon une enquête menée le mois dernier auprès de 185 patients atteints de colite microscopique, pour l’association caritative Guts UK. Près d’un quart des patients ont eu besoin de cinq visites ou plus chez leur médecin généraliste pour obtenir une référence pour des tests hospitaliers, cinq patients attendant jusqu’à huit ans.
De plus, tous les participants ont déclaré que la maladie avait un impact majeur sur leur santé physique et mentale, affectant leur travail et leur vie sociale ; près de la moitié ont déclaré que cela affectait leurs relations intimes.
Le premier symptôme d’Alexa a été un changement radical de ses habitudes intestinales en janvier 2022, qui a conduit à son infection.
Mais la « diarrhée très aqueuse » n’a pas disparu et elle est parvenue à peine aux toilettes au travail à temps.
La nuit, c’était encore pire : « Je me levais souvent sept ou huit fois pour courir aux toilettes », raconte-t-elle.
Les nuits agitées la laissaient épuisée et avec des accès occasionnels de vertiges.
Alex, de Wallingford, Oxfordshire, a consulté son médecin généraliste quelques mois plus tard : les tests, y compris un échantillon de selles, se sont révélés normaux ; avec les mêmes résultats lorsqu’il est répété après quelques mois.
Le médecin généraliste lui a d’abord suggéré des médicaments anti-diarrhéiques, mais cela n’a pas aidé. Alex a perdu du poids (de 9 livres 4 livres à environ 8 livres 4 livres – elle mesure 5 pieds 8 pouces – en six mois environ).
À présent, Alex avait l’air « assez allongée – mes jupes pendaient », se souvient-elle.
Elle a commencé à voir Andy, aujourd’hui âgé de 61 ans, comme restaurateur de vitres, mais elle était réticente à sortir, refusait de faire de longs trajets en voiture et était même nerveuse à l’idée d’avoir un accident en promenant le terrier d’Andy, Ralph.
Le souci de savoir quoi manger et boire dominait sa vie : elle évitait le jus d’orange et la plupart des fruits et se concentrait sur la consommation de pain, de porridge ou d’œufs au petit-déjeuner « pour essayer de m’attacher un peu ». Chaque fois qu’elle mangeait quelque chose, Alex entendait un « gargouillement fort et terrible » dans son estomac, se sentait soudainement ballonnée et se précipitait vers la salle de bain.
La colite microscopique a été identifiée pour la première fois en 1976 – on ne sait pas exactement quelle en est la cause. Mais c’est moins fréquent que les maladies inflammatoires de l’intestin comme la maladie de Crohn.
Elle ne quittait jamais la maison sans papier toilette et sans sous-vêtements de rechange au cas où elle aurait un accident.
Lorsqu’Andy a fait remarquer à quelle fréquence elle allait aux toilettes, Alex a admis qu’elle n’en connaissait pas la cause, mais que les médecins essayaient de la découvrir.
Mais des vacances en Grèce, neuf mois après ses premiers symptômes, ont été la goutte d’eau qui a fait déborder le vase. À son retour, elle a revu son médecin généraliste et a fondu en larmes en disant : « Quoi que ce soit, ça me gâche la vie ».
Après une coloscopie et une biopsie, on lui a finalement diagnostiqué une colite microscopique en janvier 2023, un an après le début de ses symptômes. Alex n’avait jamais entendu parler de cette maladie – “mais c’était un tel soulagement de savoir enfin quel était le problème”.
La colite microscopique a été identifiée pour la première fois en 1976 – on ne sait pas exactement quelle en est la cause. Mais même si elle est “un peu moins courante que les maladies inflammatoires de l’intestin comme la maladie de Crohn, elle est plus courante qu’on ne le pense”, explique Chris Probert, professeur de gastro-entérologie à l’Université de Liverpool. Cela apparaît souvent de façon inattendue, « avec une diarrhée aqueuse soudaine – et sans sang ni mucus », ajoute-t-il. Il n’y a aucune relation connue avec l’alimentation.
Certains médicaments, cependant, y sont associés, notamment certains médicaments inhibiteurs de la pompe à protons (IPP) pour traiter le reflux acide (en particulier le lansoprazole et l’oméprazole), les anti-inflammatoires non stéroïdiens (par exemple, l’ibuprofène et le diclofénac) et certains antidépresseurs (tels que la duloxétine). On pense que cela affecte les personnes âgées uniquement parce qu’elles ont été exposées à un plus grand nombre de ces médicaments.
Le professeur Probert dit que toute personne souffrant de diarrhée depuis six semaines ou plus devrait consulter son médecin généraliste pour des examens plus approfondis.
Et met en garde contre l’automédication avec des comprimés anti-diarrhéiques.
“Ne l’ignorez pas, cela pourrait être une réaction à un nouveau médicament que vous avez commencé, ce qui pourrait être la cause d’une colite microscopique.”
Bien qu’une coloscopie fasse partie du test de diagnostic « de référence » pour la colite microscopique, une biopsie – qui implique des échantillons de tissus prélevés dans le haut, le milieu et le bas du côlon – doit également être réalisée.
Une fois la colite microscopique diagnostiquée, elle peut être traitée rapidement et avec succès avec du budésonide, une pilule stéroïde également couramment utilisée pour traiter l’asthme.
“La colite microscopique est souvent mal diagnostiquée car elle n’est pas visible lors d’une coloscopie standard car l’intestin semble normal à moins que des biopsies ne soient effectuées”, explique Pearl Avery, infirmière spécialisée dans les maladies intestinales basée à la NHS Clinic Weymouth.
Le problème est que de nombreux médecins généralistes « n’ont tout simplement pas de colite microscopique sur leur radar », ajoute-t-elle.
Cela a été souligné par une étude menée par Guts UK : seuls 15 % des patients atteints de colite microscopique ont été reconnus par leur médecin généraliste et correctement orientés vers des tests hospitaliers.
En outre, comme la maladie est plus fréquente chez les femmes âgées, les symptômes peuvent être attribués à la ménopause, au vieillissement et au stress, explique Mme Avery.
“J’ai entendu dire qu’on conseillait à des personnes d’utiliser des serviettes pour l’incontinence ou de boire du thé à la menthe poivrée, ce qui n’aide pas. Cela montre à quel point cette maladie est encore mal comprise”, ajoute-t-elle.
Une fois la colite microscopique diagnostiquée, elle peut être traitée rapidement et avec succès avec du budésonide, une pilule stéroïde également couramment utilisée pour traiter l’asthme.
Le professeur Probert affirme qu’il agit efficacement à la surface du tissu du côlon et est très peu absorbé par le reste du corps, de sorte que la plupart des gens ne souffriront d’aucun effet secondaire.
La plupart des patients suivent un traitement de deux ou trois mois, mais certains peuvent avoir besoin d’une nouvelle prescription si les symptômes réapparaissent. D’autres ont besoin de la dose la plus faible possible pour maintenir la rémission.
Pour la minorité qui ne répond pas au budésonide, des médicaments immunosuppresseurs peuvent être envisagés. Une autre option consiste à utiliser des produits biologiques, des anticorps spécialement conçus qui bloquent les molécules responsables de l’inflammation.
Dans le cadre d’un essai mondial en cours, mené notamment à l’hôpital universitaire d’Oxford, des patients en rémission ont reçu le nouveau médicament SAR444336, qui stimule un type de globules blancs qui aide le système immunitaire à combattre la maladie et qui protégerait l’organisme contre certaines formes de maladies inflammatoires.
Avec le recul, Alex réalise maintenant qu’elle présentait les symptômes caractéristiques d’une colite microscopique.
“Si mon médecin généraliste les avait remarqués, cela aurait pu éviter bien des malheurs”, dit-elle.
Après son diagnostic, on lui a prescrit un traitement au budésonide pendant trois mois. « Cela a immédiatement fonctionné pour moi », dit-elle.
Alex a depuis eu cinq crises, qui ont été résolues avec d’autres stéroïdes – et en mars, elle a participé à un nouveau procès à Oxford – mais elle a maintenant le sentiment d’avoir retrouvé sa vie.
Elle peut faire du VTT avec Andy, mais elle surveille toujours ce qu’elle mange et boit.
“C’est une condition inconfortable qui apparaît un jour et ensuite on se retrouve coincé avec”, dit-elle. “C’est pourquoi je voulais participer à l’essai pour aider d’autres personnes atteintes de colite microscopique.”
gutschariti.org.uk
