Ma fille a un cancer du cerveau en phase terminale, je ne peux pas lui dire de tuer

Seulement, cela s’est reproduit bientôt. Alessia s’est réveillée au milieu de la nuit avec un mal de tête incessant et elle a crié de douleur. À cette époque, il était également très fatigué et disait qu’il était en colère contre ses amis à l’école et qu’il leur criait dessus, ce qui était inhabituel pour lui.

J’ai appelé le pédiatre et on m’a dit qu’Alessia était trop jeune pour avoir des migraines, donc ce devait être une infection virale. Cette réponse est typique lorsqu’un enfant est malade pour une raison inconnue, mais cette réponse ne me convient pas. Je suis infirmière diplômée et je sais que ma fille doit être vue par un neurologue pédiatrique. À ce stade, nous sommes à la mi-décembre 2024 et Alessia a des épisodes de vomissements et de maux de tête, donc cela devient de plus en plus pressant. J’ai poussé et poussé jusqu’à ce que j’obtienne enfin un rendez-vous avant les vacances et que le médecin ait l’air inquiet.

Sans le savoir, vomir le matin avec mal de tête est un signe classique d’une tumeur cérébrale. Nous avons programmé une IRM avec sédation pour la nouvelle année, mais il a fallu une éternité pour obtenir un rendez-vous non urgent.

Tout a changé le 1er janvier 2025. Alessia s’est réveillée à 6 heures du matin, de manière incohérente et en répétant à plusieurs reprises « stop ». Il vomissait également, incapable de marcher ou de communiquer. J’ai immédiatement su que quelque chose n’allait pas et j’ai appelé le 911 avant d’être transporté d’urgence à l’hôpital pour enfants. Un regard du médecin et Alessia envoya immédiatement un scanner.

Alors que je le tenais dans mes bras, mon mari est venu au chevet et m’a dit que quelque chose lui préoccupait la tête. J’ai immédiatement fondu en larmes. Ils nous ont informés que la pression dans sa tête était très élevée et qu’il avait besoin d’une opération chirurgicale au cerveau pour lui sauver la vie. Ils ont emmené Alessia à la salle d’opération où ils ont essayé de mettre des drains, mais cela n’a pas fonctionné et ils ont donc dû faire une craniectomie complète du côté droit pour retirer une partie de son crâne et permettre au cerveau de gonfler.

Pendant neuf heures, j’ai dû attendre pour savoir si ma fille allait vivre ou mourir.

“Le diagnostic est le pire du pire”

Le neurochirurgien nous a dit que la tumeur était trop profonde et qu’il ne pouvait pas faire de biopsie, il resterait donc intubé jusqu’à la prochaine intervention chirurgicale. Le plan est de faire une autre IRM et de le réveiller pour vérifier son état hors ventilateur. Ensuite, ils continueront avec une résection tumorale et une biopsie quelques jours plus tard. Ils ont extubé Alessia et nous lui avons dit qu’elle avait un virus dans la tête, et nous étions à l’hôpital parce qu’elle avait besoin d’une intervention chirurgicale, mais je ne la quitterais jamais, et je ne l’ai pas fait.

Quelques jours plus tard, il est retourné au bloc opératoire, ce qui, encore une fois, a changé nos vies pour toujours. On nous a dit que la tumeur se présentait d’une manière inhabituelle car elle saignait, ce qui provoquait une augmentation soudaine de la pression. Ainsi, même si le chirurgien a réussi à retirer 70 pour cent de la tumeur, le reste est resté car l’emplacement était trop dangereux.

En conséquence, ma belle fille, qui a l’esprit le plus gentil et l’âme la plus empathique, a reçu un diagnostic de gliome médian diffus dans son thalamus avec des cellules cancéreuses de gliome de grade quatre. C’était le pire du pire car il s’agissait d’un diagnostic de cancer en phase terminale. Sans parler de la pléthore de complications liées à la tumeur et au traitement, comme la perte de vision, la perte de la fonction motrice, la perte de la parole, les convulsions et les problèmes de comportement. Aucun enfant ne devrait avoir à vivre cela.

Au début, j’étais choqué, et quand ça a disparu, je n’arrivais pas à y croire. Après cela, j’étais complètement dévasté, mais je savais que je devais rester ensemble pour qu’Alessia s’en sorte. Il n’a que 7 ans et est terriblement malade pour un enfant, donc je ne veux pas lui faire peur. De plus, ma mère est décédée six ans plus tôt d’un cancer du pancréas, dont Alessia était au courant. Je voulais lui donner de l’espoir plutôt que de la peur, alors nous lui avons dit que c’était un virus. Nous avons dit que nous ne savons pas comment il l’a attrapé, mais parfois cela arrive aux enfants, et la mère, le père et tous les médecins ont tout essayé pour qu’il aille mieux.

En dehors de la chirurgie, le seul traitement pour Alessia est une radiothérapie cérébrale complète. Il a eu 30 traitements sur six semaines. Environ trois semaines plus tard, elle a commencé à éprouver des complications liées au traitement. Jusqu’au 11 avril, nous avons fait une IRM pour voir quel était l’état de la tumeur, et on nous a dit qu’elle grandissait et qu’il ne restait plus beaucoup de temps à Aisyah. La seule chose à laquelle je pensais était : comment puis-je dire à mon fils que sa sœur jumelle va mourir ?

On m’a demandé de rentrer chez moi à l’hospice pour qu’Alessia puisse passer ses derniers jours à la maison, entourée d’amour et de confort. Alessia s’est battue pendant 125 jours, dont 87 à l’hôpital. Il a fini par subir quatre opérations cérébrales en cinq mois, avec 30 séries de radiations et de médicaments pour gérer ses symptômes. Il a également suivi une thérapie physique et professionnelle.

Je n’ai jamais remis en question ma décision de ne pas dire à Alessia qu’elle avait un cancer, même si je me demandais si elle le savait. Notre famille et l’équipe de médecins savaient que nous appelions cela un virus, mais c’était une femme qui le savait. Vers la fin, je crois vraiment qu’il a compris que quelque chose s’était passé.

Elle me disait qu’elle voulait juste faire du vélo et jouer avec ses amis. Je lui ai dit qu’il n’y avait rien à craindre et qu’il ne serait jamais seul. Si je ne peux pas être avec elle, grand-mère Fran au paradis prendra toujours soin d’elle. Je lui ai dit que je sais que ça fait peur, mais je ne le quitte pas et bientôt il pourra faire du vélo avec des amis d’une manière différente. Je lui ai dit combien je l’aimais et combien elle comptait pour notre famille à chaque heure de la journée.

Le 5 mai 2025, ma douce Alessia est décédée dans les bras de mon mari.

“Nous sommes coincés dans ce monde sans nos enfants”

Ce type de perte vous change à tous points de vue. Les voir rendre leur dernier souffle, devoir planifier leur mort au lieu de leur fête d’anniversaire, c’est tout simplement dévastateur.

Mon mari pleure la perte de sa fille unique. Le frère jumeau d’Alessia souffre d’anxiété médicale. Mon beau-fils part à l’université, ce qui devrait être un moment formidable, cependant, il le fait avec le poids de perdre sa sœur. Rien de tout cela n’est juste. Le monde continue et nous sommes coincés dans ce monde sans nos enfants.

Nous sommes arrachés au futur avec notre belle fille à cause de cette horrible maladie pour laquelle aucun traitement n’a progressé depuis plus de 50 ans. Il faut être plus conscient de ce qui se passe après la perte d’un enfant, de la manière dont les parents vivent leur deuil et font face à la réalité de la reconstruction de leur vie.

Quand les gens me regardent, ils voient leur pire cauchemar se dérouler dans la vraie vie. Le deuil semble tabou parce qu’il met les gens mal à l’aise, c’est pourquoi je cache souvent mes sentiments. Mais j’espère changer cela. La perte d’un enfant est une expérience d’isolement et le fait de ne pas pouvoir parler librement ou d’avoir quelqu’un qui comprend rend la situation encore pire. J’espère changer la culture et montrer comment elle affecte les parents, les conjoints et les frères et sœurs. Nous avons besoin de plus de ressources et nous avons besoin que nos sentiments soient validés. J’exhorte également les parents à faire confiance à leur instinct lorsqu’ils pensent que quelque chose ne va pas chez leur enfant, qu’il s’agisse d’un plan de traitement différent, d’examens supplémentaires ou d’un changement d’hôpital comme nous l’avons fait. Soyez votre meilleur défenseur et faites confiance à votre instinct.

Les gens veulent toujours me voir vieux, mais ces gens sont partis. Ma version était celle où ma famille est complètement morte avec ma fille. Il ne s’agit pas seulement de perdre votre enfant, c’est aussi de perdre votre identité, votre avenir, tout ce que vous savez.

DeAnna Melillo, 40 ans, est une infirmière autorisée depuis plus de 18 ans qui vit à Westchester, New York, avec son mari, son fils et son beau-fils. Après avoir perdu sa fille, DeAnna a arrêté de travailler car elle ne pouvait plus faire face à l’environnement. Aujourd’hui, elle défend les parents en deuil et a créé le Fonds commémoratif Alessia Maria.