Women’s Health Advocates, la única organización de cabildeo bipartidista del país dedicada a promover todos los aspectos de las políticas de salud de las mujeres y la financiación de la investigación.
Defensor de la salud de la mujer
El 21 de mayo, más de 100 partidarios (fundadores, médicos, inversores, investigadores y pacientes) descendieron al edificio de oficinas de Rayburn House con un mensaje que el Congreso no podía ignorar: el proyecto de ley de asignaciones de salud de la Cámara ya se está redactando y la salud de las mujeres ya no es una ocurrencia tardía. Procedían de casi 25 estados y representaban una red de aproximadamente 5.000 defensores en los 50. Women’s Health Advocates, la única organización de cabildeo bipartidista del país que promueve todos los aspectos de la salud de la mujer, organizó la reunión.
Las mujeres constituyen el 50,5% de la población estadounidense, pero menos del 9% del gasto en subvenciones de los NIH hacia la investigación sobre la salud de la mujer, parte de la cual ha disminuido incluso cuando el presupuesto de los NIH ha aumentado. Las mujeres viven más que los hombres, pero tienen una salud considerablemente peor. Esto no es una falta de datos. Es un fracaso de la política.
El tiempo se está acabando y todo el mundo lo sabe
El momento es intencional. “La sesión informativa del Congreso sobre Salud de la Mujer no podría ser mejor, ya que las decisiones sobre financiación y políticas se están tomando en este momento”, explicó Liz Powell, fundadora de Women’s Health Advocates y G2G Consulting. “La actual medida de financiación de la salud de la Cámara se redactó hoy”.
Esa urgencia no es retórica. En abril de 2025, el mandato de la administración Trump para Recortar el contrato de los NIH en un 35%: 2.600 millones de dólares.— puso la Iniciativa de Salud de la Mujer en el tajo, amenazando con cerrar un centro regional que recopila datos longitudinales de 42.000 mujeres. Los investigadores y defensores presionaron lo suficiente como para forzar una reversión en cuestión de días, pero el daño fue evidente. La cancelación de las subvenciones de los NIH en 2025 afectó desproporcionadamente a las investigadoras, y un análisis del Washington Post encontró una caída del 31% en las subvenciones que incluían la palabra “mujeres”. El entorno de investigación para la salud de la mujer sigue siendo volátil.
El momento también es político. A seis meses de las elecciones de mitad de período, los miembros del Congreso en distritos persuasivos son más sensibles a la presión de los electores que en cualquier otro momento del ciclo legislativo. Un centenar de partidarios de casi 25 estados recorrieron los pasillos del Congreso en otro día de cabildeo. Es un constituyente que muestra su tamaño.
Siete preguntaron. Un problema arquitectónico
Las fracturas relacionadas con la osteoporosis le costaron a la población 52 mil millones de dólares en 2018. Para 2040, esa cifra alcanzará los 95 mil millones de dólares anuales: 3,2 millones de fracturas al año. Se pidió al Congreso que invirtiera 5 millones de dólares en investigación sobre la menopausia para ayudar a aplanar la curva.
National Menopause Foundation, una organización sin fines de lucro que promueve la educación sobre la menopausia, la financiación de investigaciones y la promoción de políticas para mejorar la salud y la calidad de vida de los 75 millones de mujeres estadounidenses que atraviesan la transición a la menopausia.
Women’s Health Advocates ideó una plataforma de políticas específica que apunta a todos los puntos en los que el sistema falla a las mujeres, desde la mesa de laboratorio hasta la sala de exámenes y las reclamaciones de seguros.
En la financiación de la investigación, hay cuatro preguntas:
- $200 millones para financiar la investigación interdisciplinaria de la salud de las mujeres en los institutos de los NIH
- $115 millones para la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer
- $5 millones para la Red de Investigación en Acción sobre la Menopausia de los NIH
- $10 millones para la investigación sobre la salud de los combatientes y la preparación de las mujeres en el Departamento de Defensa
La petición de menopausia de 5 millones de dólares es probablemente la más importante por dólar de la lista. Las mujeres pierden hasta el 20% de su densidad ósea en los primeros cinco a siete años después de la menopausia, una cascada que impulsa las tasas de fracturas, hospitalizaciones y costos de atención a largo plazo que eclipsan las inversiones en investigación. La mitad de todas las mujeres estadounidenses mayores de 50 años se romperán un hueso debido a la osteoporosis a lo largo de su vida. Las fracturas osteoporóticas son responsables de más hospitalizaciones que los ataques cardíacos, los accidentes cerebrovasculares y el cáncer de mama combinados, lo que supone 400.000 dólares por paciente con fractura de cadera al año en costos de atención. Mientras tanto, las tasas de reembolso de Medicare para las pruebas de densidad ósea se han reducido en un 70%, lo que ha resultado en que 2,3 millones de mujeres menos se realicen las pruebas.
“Más de la mitad de la población estadounidense son mujeres y mejorar su salud en la mediana edad y reducir la carga de enfermedades en las mujeres debido a su edad tendrá un gran impacto en nuestra economía y nuestro sistema de atención médica”, señala Claire Gill, fundadora y presidenta de la Fundación Nacional de Menopausia. “La investigación y el apoyo en la transición a la menopausia son un punto de inflexión que puede tener un impacto dramático en la mejora de la salud, salvar vidas, aumentar la productividad en el lugar de trabajo y prevenir implicaciones para la salud a largo plazo. Debería ser una obviedad”.
El Estudio de mujeres en todo el país, que siguió a las mujeres longitudinalmente durante varias décadas, con participantes que ahora tienen 70 años, recientemente no logró obtener la financiación de los NIH para los investigadores que solicitó. Continuará, admite Gill, pero sin suficiente apoyo “para hacer ciencia rigurosa para aprovechar al máximo el conocimiento que necesitamos”.
Tres solicitudes adicionales siguen la agenda de la Asamblea Mundial de la Salud.
- La Ley Find It Early garantizará a todas las mujeres el acceso a la tecnología de detección temprana del cáncer de mama sin copago: hasta la mitad de todas las mujeres tienen tejido mamario denso, una condición que hace que las mamografías estándar no puedan detectar el cáncer, y ahora se les factura por las imágenes adicionales requeridas.
- La reforma de reembolso igualará los precios de CMS para los procedimientos realizados en pacientes masculinos y femeninos: más de 100 códigos para cirugías de anatomía femenina se reembolsa en promedio un 30% menos que para procedimientos comparables de anatomía masculina, con algunas diferencias que alcanzan el 150%.
- Finalmente, el programa piloto de innovación en salud de la mujer de la FDA acelerará la llegada de tecnologías de salud de la mujer a los pacientes a través de una vía regulatoria que no fue diseñada teniendo a las mujeres en el centro.
El Representante Se Presenta Por La Salud De La Mujer
No es necesario convencer al Congreso para que escuche. Algunos miembros indicaron que estaban de acuerdo y que ahora había tiempo para actuar.
“La salud de las mujeres ha estado subfinanciada, poco estudiada y subestimada durante demasiado tiempo. Esto termina ahora”, argumentó el representante Yassamin Ansari, representante estadounidense para el tercer distrito del Congreso de Arizona. Ansari, la mujer más joven actualmente en el Congreso, presentó la Agenda HER el último día del Mes de la Historia de la Mujer para garantizar que el Congreso “finalmente trate el dolor de las mujeres como una prioridad política, no como una ocurrencia tardía”. El paquete aborda el manejo del dolor ginecológico, la licencia remunerada por problemas de salud reproductiva y la investigación de los NIH sobre el trastorno disfórico premenstrual, una afección que afecta hasta al 7,7% de las mujeres en edad reproductiva y que habitualmente se diagnostica erróneamente como trastorno bipolar.
La representante Debbie Dingell luchó en la década de 1990 para exigir la inclusión de las mujeres en la investigación financiada con fondos federales e introdujo la Ley bipartidista de Promoción de la Cobertura de Salud de las Mujeres para modernizar la cobertura del seguro post-mastectomía. Del año fiscal 2003 al 2020, el presupuesto de la Oficina de Investigación sobre la Salud de la Mujer aumentó solo $4 millones.
La representante Kelly Morrison, obstetra y ginecólogo durante más de 20 años y el primer y único obstetra y ginecólogo pro-elección en el Congreso, presentó la Ley BABIES para ampliar el acceso de Medicaid a los centros de maternidad en un país donde una de cada 12 mujeres vive en un desierto de atención de maternidad. “Conversaciones como estas nos permiten trabajar juntos para garantizar que el Congreso dé prioridad a la salud de las mujeres, desde el acceso a la salud reproductiva hasta la investigación sobre la atención de la menopausia”, señala Morrison. “Agradezco a Women’s Health Advocates por esta oportunidad de escuchar directamente a quienes participan en este importante trabajo y espero continuar explorando más oportunidades para mejorar la salud de las mujeres”.
La representante Sara Jacobs del Distrito 51 del Congreso de California abordó el argumento más agudo del acceso en la Semana de la Salud de la Mujer en Nueva York el 14 de mayo. “La información que queda atrás en las aplicaciones de seguimiento del período y la fertilidad, aplicaciones de viajes compartidos, motores de búsqueda, historial de navegación, datos de ubicación y más puede venderse y compartirse sin su consentimiento con anunciantes, intermediarios de datos o incluso la guerra de aplicación de Jacobs. La era posterior a Dobbs ha transformado lo que alguna vez fue una violación de la privacidad del consumidor en una responsabilidad legal, y la ley federal existente no ofrece a las mujeres ninguna protección significativa.
Un mandato y una fecha límite
Women’s Health Advocates ha pasado de 90 partidarios que representan a 15 estados en el primer Día del Capitolio en mayo de 2025 a más de 100 de casi 25 estados en el segundo año, y la red llega a los 50. “El Congreso tiene el poder de abordar este tema”, agregó Powell, “y ahora tiene un mandato de los electores”.
El proyecto de ley de asignaciones que se está redactando actualmente reflejará ese mandato o no.
