Une nouvelle vague de diagnostics très médiatisés de SLA remet cette maladie rare mais dévastatrice sous les projecteurs, alors que l’acteur, réalisateur et producteur Russell Andrews a révélé qu’il vivait avec cette maladie, quelques mois seulement après sa mort. L’anatomie de Grey met en vedette Eric Dane.
La SLA, anciennement connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, est un trouble neurologique progressif qui attaque les cellules nerveuses et enlève le contrôle musculaire. Dane, dont des millions de personnes se souviennent sous le nom de Dr Mark “McSteamy” Sloan, décédé de la maladie le 19 février, s’ajoute à la liste des personnalités célèbres dont le diagnostic a sensibilisé le public.
Une augmentation du nombre de cas de célébrités peut donner l’impression que la SLA est soudainement répandue, mais la réalité est très différente, disent les neurologues. Semaine d’actualités. Une étude mondiale sur Neuroépidémiologie ont découvert que seulement 1,9 personne sur 100 000 environ développent la maladie chaque année, ce qui souligne à quel point elle reste rare. Le décalage entre la visibilité et le risque réel est la raison pour laquelle des histoires comme celles-ci trouvent un écho : elles humanisent des conditions que la plupart des gens ne connaîtront jamais directement, tout en soulevant des questions importantes sur la recherche, le soutien et la détection précoce.
Malgré le grand nombre de cas connus du public, les neurologues soulignent qu’il n’existe aucune preuve reliant le risque de SLA aux carrières dans le divertissement. Au lieu de cela, disent les experts Semaine d’actualités L’attention offre une rare opportunité de mettre fin aux idées fausses, à l’attention de la science et de se recentrer sur les maladies connues des patients ou auxquelles ils n’ont pas accès et qui restent incurables.
Existe-t-il un lien entre la SLA et l’industrie du divertissement ?
La SLA endommage progressivement les cellules nerveuses qui contrôlent les mouvements volontaires. À mesure que ces motoneurones se détériorent et meurent, ils ne peuvent plus activer les muscles qu’ils alimentaient autrefois, ce qui entraîne une faiblesse accrue et, finalement, une paralysie.
Un certain nombre de personnalités célèbres ont parlé publiquement de leur vie avec la SLA, de l’astrophysicien Stephen Hawking à Tue-moi doucement la chanteuse Roberta Flack et Bob l’éponge le créateur Stephen Hillenburg, pour n’en nommer que quelques-uns.
Le Dr Rab Nawaz Khan, neurologue certifié au Royaume-Uni, a déclaré Semaine d’actualités aucune relation de travail connue.
“Je ne connais aucune preuve solide suggérant que les acteurs ou les personnes travaillant dans les arts du spectacle courent un risque plus élevé de SLA en tant que profession”, a-t-il déclaré.
Khan, qui travaille comme médecin spécialisé en AVC pour MonÉquipeMigraineOn ajoute qu’une poignée de diagnostics publics peuvent créer un « effet de visibilité » – l’illusion d’une tendance là où il n’en existe pas.
“Certains diagnostics courants peuvent être une tendance même si les chiffres restent cohérents avec le hasard”, a déclaré Khan.
Il a souligné que la médecine s’appuie sur des données au niveau de la population, et non sur des grappes anecdotiques, avant d’identifier correctement les risques professionnels.
Quelles sont les causes réelles de la SLA ?
Le CDC estime qu’environ 35 000 personnes aux États-Unis vivent actuellement avec la maladie.
Pour la plupart des patients, la cause reste inconnue.
Le Dr AS Qiang Zhu, chercheur sur la SLA à l’Institut Van Andel du Michigan, a déclaré : Semaine d’actualités qu’environ 10 pour cent des diagnostics sont héréditaires. “Des mutations dans certains gènes ont été identifiées et peuvent déclencher la SLA”, a déclaré Zhu.
“Cependant, même parmi les personnes présentant la même mutation, l’âge auquel les symptômes commencent et la gravité de la maladie peuvent varier considérablement. Cela suggère fortement que d’autres facteurs jouent également un rôle.”
Les chercheurs actuels étudient la manière dont les gènes sont activés et désactivés, ainsi que d’autres influences cellulaires et environnementales susceptibles de contribuer à la maladie.
De nombreuses personnalités du monde scientifique, musical, télévisuel, sportif et théâtral ont rendu public leur diagnostic. Voici une brève liste de personnes célèbres :
- Aaron Lazar– Acteur et chanteur de Broadway
- Rebecca Luker – Actrice de Broadway (décédée en 2020)
- Éric Stevens– Ancien arrière latéral et pompier de la NFL
- John Driskell Hopkins – Co-fondateur et bassiste du Zac Brown Band
- Jason Becker– guitariste et compositeur de heavy metal
Pourquoi les affaires très médiatisées semblent à la mode
Khan a dit Semaine d’actualités que les diagnostics de célébrités peuvent nuire à la perception du public : « Les diagnostics très médiatisés créent ce qu’on pourrait appeler l’effet de visibilité ».
Lorsque plusieurs acteurs, musiciens ou athlètes annoncent la même maladie, il se peut que la même cause existe, même si les données ne soutiennent pas cette conclusion.
“La sensibilisation du public est précieuse”, déclare Khan, “mais elle devrait conduire à une meilleure éducation, à un meilleur financement de la recherche et à un meilleur soutien aux patients plutôt qu’à des spéculations sur des causes non prouvées”.
