Tous les parents pensent que leur enfant est un enfant sur un million, mais pour Maddicin Brokenshire, son fils est vraiment une rareté.
Brokenshire, 38 ans, et son mari Daniel Brokenshire, 30 ans, qui vivent à Timaru, en Nouvelle-Zélande, étaient ravis lorsqu’ils ont découvert qu’ils attendaient leur d’abord Grand-mère.
Mais leur joie a été instantanément éclipsée par l’inquiétude lorsque les médecins les ont prévenues des complications de la grossesse.
Pendant le voyage à l’hôpital, les médecins ont informé Brokenshire qu’elle avait eu une hémorragie sous-chorionique – un saignement entre la paroi utérine et le sac gestationnel en début de grossesse qui survient dans environ 1 pour cent des grossesses et se résout généralement de lui-même.
Les symptômes les plus courants sont des saignements vaginaux et de légères crampes, et les recherches scientifiques ne permettent pas de déterminer si cela peut entraîner des complications pendant la grossesse.
“Quand nous l’avons découvert pour la première fois, c’était incroyable”, a-t-elle déclaré au Daily Mail, ajoutant qu’ils craignaient que cela puisse affecter le fœtus. “Il y avait beaucoup d’incertitude et le pronostic initial n’était pas très clair.”
La mère a dit qu’elle et son mari ne savaient pas à quoi s’attendre, ce qui rendait la situation encore plus terrifiante. Tout ce qu’ils pouvaient faire, c’était essayer de se concentrer sur les choses « une étape à la fois ».
Mais le pronostic s’est détérioré après une analyse de 20 semaines dans le Brokenshire.
Maddicyn Brokenshire était submergée d’inquiétude après avoir appris que son fils Oliver souffrait du syndrome de la bande amniotique (ABS).
Les médecins ont identifié que le petit Oliver souffrait de bandes amniotiques – des brins de tissu fibreux séparés du sac amniotique interne. Les bandes peuvent rester flottantes, mais elles peuvent également s’enrouler autour des membres, des doigts ou d’autres parties du corps en développement et restreindre la croissance. Ce dernier est connu sous le nom de syndrome de la bande amniotique (ABS).
Les médecins du Brokenshire pensaient initialement que les bandes étaient « flottantes » et ne poseraient probablement aucun problème.
Mais la future maman, qui travaillait auparavant comme infirmière, a déclaré que son instinct lui disait le contraire.
Elle a commencé des recherches approfondies sur l’ABS et a eu le sentiment terrifiant que son bébé aurait des complications. L’ABS est une maladie rare qui ne touche qu’une naissance sur 15 000 et survient lorsque la couche interne du placenta est endommagée pendant la grossesse.
À 33 semaines de grossesse, Brokenshire a été renvoyée d’urgence dans un hôpital de Christchurch qu’elle a décrit comme plus grand et mieux équipé que le premier qu’elle a visité.
“C’est là qu’ils ont découvert qu’il souffrait”, se souvient-elle. “Les bandes amniotiques étaient attachées. Il avait une bosse sur l’arête du nez et l’orbite de son œil droit était plus petite que l’autre. Ils ne savaient pas à quel point cela allait être grave.”
Lorsqu’elle a perdu les eaux dans le Brokenshire une semaine plus tard, elle et son mari ont appris que les anneaux étaient toujours attachés au bébé Oliver.
Il est né par césarienne dans un hôpital de Christchurch mais ne respirait plus alors que les médecins tentaient de le réanimer. Heureusement, il s’est rétabli.
Le nouveau-né avait des problèmes de santé dus à l’ABS, ce qui a affecté sa vision
Il est également né avec une plaie ouverte à l’arrière de la tête à la suite d’une aplasie cutanée congénitale.
Mais il y avait des problèmes de santé pour le nouveau-né car l’ABS était grave, provoquant « des déformations et une perte de fonction », a déclaré Brokenshire au Daily Mail.
Il présentait une énorme blessure ouverte à l’arrière de la tête à la suite d’une aplasie cutanée congénitale (ACC), où certaines zones de la peau n’ont pas pu être complètement formées avant la naissance.
“Cela peut arriver n’importe où sur le corps, mais dans le cas d’Oliver, les cheveux poussent sur sa tête”, a-t-elle expliqué.
Les paupières d’Oliver ne se sont pas non plus développées. Brokenshire a déclaré au Daily Mail qu’il est “complètement aveugle” de son œil droit et qu’il aura éventuellement besoin d’une prothèse.
Aujourd’hui, à huit mois, le bébé a subi plusieurs opérations pour libérer la bande amniotique et créer chirurgicalement des paupières.
“Les chirurgiens ont essayé de corriger sa capacité à fermer les yeux en épinglant et en recousant la paupière plus haut”, a expliqué Brokenshire. “Mais cela n’a pas été un succès, donc ils continueront à le peaufiner au fil du temps.”
Malgré quelques revers, Oliver continue de franchir des étapes importantes
Malgré quelques revers, Oliver continue de se développer comme prévu.
Sa chère maman était heureuse d’annoncer que son garçon rampait et “toujours en mouvement”.
“Sur le plan neurologique, Oliver a eu une chance incroyable”, a déclaré Brokenshire.
“Son cerveau n’est pas affecté. Il atteint tous ses objectifs et est même en avance dans certains domaines.”
Bien qu’Oliver puisse avoir des problèmes d’équilibre et de perception de la profondeur, la famille a déjà fait appel à des services de soutien pour l’aider.
Sa mère est fière de tout ce qu’il a accompli jusqu’à présent, qualifiant Oliver de « garçon si fort et résilient ».
