Cela a commencé par une faiblesse dans les bras. À l’époque, Erin Taylor, alors étudiante au début de la vingtaine, imputait cette maladie ponctuelle, apparemment inoffensive, au fait de trop étudier et de sauter des exercices réguliers.
Mais quelques mois plus tard, elle a commencé à remarquer que sa voix était différente. Son corps tout entier était raide et ses muscles affaiblis, ce qui ralentissait sa marche. Cependant, elle a imputé ces changements au manque d’exercice.
“Je pensais juste que c’était une faiblesse, alors j’ai rejoint une salle de CrossFit pour me remettre en forme”, a-t-elle déclaré au Daily Mail. “Je n’ai jamais pu comprendre pourquoi je ne devenais pas plus fort. Tout ce que j’ai essayé a échoué… et ma marche a ralenti ; un jour, je me suis dit : ‘Je me demande si je peux encore courir’, alors j’ai essayé et mon corps ne l’a pas fait.’
En 2023, environ un an après ses premiers symptômes, Taylor s’est finalement rendue chez le médecin à la demande de sa mère. Les tests ont révélé qu’il souffrait de SLA sporadique, une maladie neurodégénérative mortelle qui touche environ 35 000 Américains, dont l’acteur de Grey’s Anatomy et Euphoria Eric Dane, décédé en février à 53 ans, un an seulement après avoir été diagnostiqué.
“C’est bizarre parce qu’on m’a diagnostiqué la SLA presque immédiatement”, a déclaré Taylor, aujourd’hui âgé de 26 ans. “Je n’avais aucune idée que ma petite faiblesse, mes contractions musculaires et mes problèmes de voix étaient mortels.”
Malgré son diagnostic dévastateur, Taylor a réussi à terminer ses études. Mais peu de temps après, son état s’est aggravé.
Taylor avait 23 ans et venait tout juste de sortir de l’école lorsqu’elle s’est retrouvée piégée dans son propre corps. En plus d’un lent déclin de sa mobilité, elle a progressivement perdu sa capacité à communiquer.
“Mes muscles meurent un par un, alors maintenant j’en suis à un point où tout ce que j’essaie de faire avec mes bras, mes mains ou mes jambes n’arrive tout simplement pas”, a-t-elle déclaré. “Je regarde mes membres comme s’ils m’étaient étrangers.”
En 2023, Erin Taylor a reçu un diagnostic de SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Cette maladie neurodégénérative mortelle touche environ 35 000 Américains, dont l’acteur Eric Dane, décédé à 53 ans en février.
La SLA – également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig – provoque la mort lente et l’arrêt du fonctionnement des cellules nerveuses qui relient le cerveau et les muscles.
Le cerveau ne peut plus envoyer de signaux aux muscles pour qu’ils bougent, ce qui entraîne une fonte musculaire, une paralysie et une perte de la parole, de la déglutition et de la respiration.
Aujourd’hui, autrefois botaniste en herbe, Taylor est passée de la randonnée et du travail sur le terrain à la confinée dans un fauteuil roulant, incapable de se nourrir ou de se laver. Il est complètement dépendant de sa mère.
Les médecins lui ont donné une espérance de vie de seulement 28 ans.
“Les médecins ne savent pas vraiment (combien de temps je vivrai)”, a-t-elle déclaré, ajoutant que son pronostic était basé sur “la moyenne de la durée de vie moyenne des gens”.
“On m’a dit que les jeunes comme moi ont tendance à vivre plus longtemps, et j’espère que c’est le cas”, a poursuivi Taylor.
“Mais je sais que je suis plus avancé que beaucoup d’autres personnes et que je suis plus jeune qu’eux tous.”
Environ 90 pour cent des cas de SLA sont sporadiques, ce qui signifie que le patient n’a aucun antécédent familial de la maladie. Seulement cinq à dix pour cent des cas sont héréditaires.
Celui de Taylor était un de ces cas sporadiques. Elle n’avait aucune référence antérieure pour la maladie.
“Dès que je l’ai entendu, c’était un gros point d’interrogation”, a-t-elle déclaré. « Qu’est-ce que c’est que la SLA ? Je n’en ai jamais entendu parler.
L’aspirante botaniste est passée de la randonnée et du travail sur le terrain à un fauteuil roulant, incapable de se nourrir ou de se laver. Elle est complètement dépendante de sa mère
Taylor ne savait pas que la faiblesse de ses bras, ses contractions et ses problèmes de voix étaient fatals. Maintenant, ses muscles meurent un à un et ses membres semblent « étrangers »
Quelques mois seulement après l’obtention de son diplôme, l’état de Taylor s’était détérioré au point qu’elle n’était plus en mesure d’exercer son travail de botaniste de terrain : elle était incapable de soulever et de transporter de lourdes charges comme elle le pouvait lors de son embauche initiale.
Elle a ensuite dû rentrer chez elle avec sa mère. Vivant seule depuis l’âge de 17 ans, Taylor a eu du mal à renoncer à son indépendance. Elle a décrit le fait de quitter ses amis comme « surprenant ».
“Quelqu’un doit me brosser les dents, préparer à manger et me nourrir”, a-t-elle déclaré. “J’ai aussi besoin d’être douché et habillé.”
“C’est incroyablement frustrant de devoir compter sur quelqu’un d’autre pour retirer un cil de mon œil ou retrouver un cheveu qui est tombé sur mon visage.”
De toutes ses difficultés, c’est celle qui lui manque le plus, ce qu’elle fait désormais avec l’aide d’un ordinateur qui détecte les mouvements oculaires.
“Personne ne réalise à quel point la capacité de communiquer est puissante jusqu’à ce qu’elle disparaisse”, a déclaré Taylor. “J’en suis arrivé au point où je ne peux plus exprimer mes pensées à voix haute. Si je parle, je choisis des mots très simples à dire, et la plupart des gens me demandent de me répéter.”
Au lieu de cela, Taylor utilise la technologie du regard, un système basé sur une caméra qui suit où une personne regarde sur l’écran.
En regardant une lettre, un mot ou une icône spécifique pendant une fraction de seconde, une personne peut « taper » des phrases, parler avec une voix informatisée, contrôler un fauteuil roulant, allumer des lumières ou naviguer sur Internet.
Il utilise également un avatar personnel IA – une image numérique et réaliste d’une personne à l’écran alimentée par l’intelligence artificielle.
L’année dernière, Dane a révélé qu’il avait perdu un des premiers symptômes de la SLA : une faiblesse au niveau du pouce droit. “J’ai commencé à ressentir une faiblesse dans mon bras droit et je n’y ai pas pensé”, a-t-il déclaré à Good Morning America.
Taylor utilise un avatar IA qui lui ressemble et lui ressemble. En utilisant le regard pour taper, l’avatar parle avec sa voix originale avec des expressions et une synchronisation labiale, permettant une communication émotionnelle et humaine plutôt qu’une voix robotique.
Taylor tape des mots en utilisant le regard, et un avatar qui lui ressemble prononce les mots à voix haute avec une voix qui ressemble à sa voix d’origine – avant que la SLA n’affecte son discours.
L’avatar peut également afficher des expressions faciales, comme un sourire ou un regard triste, et bouger ses lèvres pour correspondre aux mots.
Cela permet à Taylor de communiquer avec émotion et personnalité, plutôt que de ressembler à un robot générique.
“Les étrangers pensent que je suis analphabète ou handicapé mental, et rien ne pourrait être plus éloigné de la vérité”, a déclaré Taylor. “Je suis aussi intelligent que je l’ai toujours été et je ne souffre pas. Mais je suis piégé dans ce corps qui me fait défaut à cause de cette maladie.”
Motivée par la sensibilisation à la SLA, Taylor consacre désormais son temps en ligne à éduquer les gens via son compte Instagram, @unsteadiandreadi.
Ses efforts visent à encourager les développeurs de technologies d’assistance à créer une solution évolutive et sans obstacle dans le monde entier pour ceux qui ne peuvent plus parler.
« Non seulement je suis une militante et j’utilise la technologie pour prononcer des discours et des interviews », a-t-elle déclaré, « mais j’ai également piloté une voiture de course, fait du parachutisme et du parapente, j’ai beaucoup voyagé et fait de la randonnée, tout cela après avoir reçu mon diagnostic.
“Si en publiant mon histoire, je fais la moindre brèche dans cette maladie, que ce soit par la sensibilisation ou l’inspiration, j’aurai l’impression que ma vie n’a pas été gâchée.”
