Le chirurgien a trouvé Sarah Burke dans la salle d’attente de l’hôpital, son mari et ses deux enfants à ses côtés, et lui a annoncé une nouvelle bouleversante.
Elle avait un cancer du sein.
Puis vint le deuxième coup dur : il avait déjà commencé à se propager et le cancer aurait pu être mortel.
Pour ajouter à l’agonie, à peine six mois plus tôt, Sarah avait subi une mammographie de routine – le test de dépistage de référence proposé à des millions de femmes pour détecter le cancer du sein à ses premiers stades, alors qu’il est beaucoup plus facile à traiter.
Le test n’a rien montré.
Aujourd’hui, la voici, on lui annonce qu’elle souffre d’une maladie avancée et difficile à guérir.
Les conséquences étaient aussi dévastatrices que le diagnostic lui-même. Cela ne s’est pas produit du jour au lendemain. Il resta là, devenu invisible, pendant un moment.
La question qui hante Sarah, aujourd’hui âgée de 50 ans, est simple : comment cela a-t-il pu passer à côté ?
Sarah Burke était l’image de la santé avant qu’on lui diagnostique un cancer
Burke, photographié avec sa femme Jerina (45 ans) et ses enfants Jackson (22 ans) et Emily (18 ans)
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Mais ce qui rend son histoire encore plus troublante, c’est qu’elle savait qu’elle n’avait jamais été un cas direct.
Pendant des années, on lui a dit qu’elle avait des seins denses – une caractéristique physique qui rend le cancer beaucoup plus difficile à détecter lors des examens de routine.
La densité mammaire n’a rien à voir avec la taille des seins, leur apparence ou leur sensation. Au lieu de cela, il s’agit de la façon dont elles apparaissent sur une mammographie – un type de radiographie utilisée pour repérer les tumeurs.
Les seins sont constitués de tissu adipeux et de tissu fibroglandulaire (canaux lactifères et structures de soutien). Sur une mammographie, la graisse apparaît comme une zone sombre, tandis que les autres tissus plus denses sont blancs.
Le problème est que les tumeurs apparaissent également blanches.
Chez les femmes aux seins denses, les deux peuvent fusionner, ce qui permet au cancer de se cacher beaucoup plus facilement à la vue de tous.
C’est un problème étonnamment courant. Environ 40 à 50 pour cent des femmes ont des seins denses, et pour celles qui présentent les niveaux de densité les plus élevés, le risque de développer un cancer du sein est jusqu’à six fois plus élevé que la moyenne.
Ils sont également plus susceptibles de recevoir un diagnostic de cancer à un stade ultérieur.
Burke, de Billings, Montana, entre dans cette catégorie.
Pendant une décennie, elle a été rappelée pour des tests répétés après des mammographies non concluantes – de fausses alarmes provoquées par la densité même qui masquait également sa tumeur.
“Je ressens des choses tout le temps et je ne sais même plus ce que je ressens”, a-t-elle déclaré. “Au bout d’un moment, on commence à s’en débarrasser.”
Plus important encore, elle a demandé à plusieurs reprises une IRM supplémentaire, un test d’imagerie plus sensible qui ne repose pas sur les rayons X et qui permet de mieux détecter les tumeurs dans les tissus mammaires denses.
Mais on ne lui l’a jamais proposé.
Son expérience met en évidence la tension croissante dans le dépistage du cancer du sein.
Aux États-Unis, de nouvelles règles introduites en 2024 signifient que toutes les femmes doivent désormais savoir si elles ont des seins denses après une mammographie – un changement majeur destiné à garantir que les patientes sont conscientes des limites du dépistage standard.
Cependant, il n’existe actuellement aucun consensus national sur la suite des événements.
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Le groupe de travail américain sur les services de prévention, qui établit des recommandations de dépistage largement respectées, affirme qu’il existe « des preuves insuffisantes » pour recommander un dépistage de routine supplémentaire, tel que l’IRM ou l’échographie, pour les femmes aux seins denses.
Dans la pratique, cela signifie que de nombreuses femmes sont laissées dans l’incertitude : on leur dit qu’elles présentent un facteur de risque qui peut augmenter leurs risques de cancer et le rendre difficile à détecter, mais on ne leur propose pas systématiquement des tests qui pourraient résoudre le problème.
L’assurance pour les examens IRM est souvent limitée aux personnes considérées à haut risque, comme les femmes ayant de fortes prédispositions génétiques, ce qui la met hors de portée pour beaucoup d’autres.
Burke, malgré des années d’analyses non concluantes et un tissu mammaire dense connu, n’a pas atteint ce seuil.
Elle a donc continué à passer régulièrement des mammographies.
Puis en mars 2024, elle a ressenti une grosseur. Au début, elle l’ignora presque.
Sarah avait traversé ce cycle tellement de fois auparavant – les rappels, les inquiétudes, le réconfort final – qu’il était devenu, selon ses mots, « juste une partie de la vie ».
Mais en avril, il avait augmenté. Cette fois, elle savait que c’était différent.
En quelques jours, elle a été envoyée pour une série de tests : échographie, biopsies et enfin IRM.
Cette fois, il n’y avait guère de place au doute. Le cancer était présent dans les deux seins et dans les ganglions lymphatiques situés sous les bras, la partie du système de drainage du corps où ce type de cancer se propage souvent pour la première fois après s’être échappé du sein lui-même.
Dans ce cas, les médecins se concentrent généralement spécifiquement sur ce que l’on appelle un ganglion lymphatique « sentinelle », le premier ganglion que les cellules cancéreuses sont le plus susceptibles d’atteindre. Si ce ganglion contient un cancer, cela peut être le signe que la maladie a déjà commencé à se propager au-delà de son site d’origine.
Dans le cas de Burke, c’est le cas.
Aujourd’hui, Burke n’a plus de cancer et peut passer du temps avec sa famille.
“Vous pensez : ‘Je n’ai pas de cancer, ils continuent de me traîner ici et ce n’est rien'”, a déclaré Sarah. “Au bout d’un moment, on arrive au point où c’est ennuyeux… et puis ça ne l’est plus.”
Malgré sa longue histoire de faux positifs et malgré sa densité mammaire connue, elle n’a jamais eu recours à un dépistage plus avancé.
Cela s’explique en partie par la manière dont le risque est défini.
Les médecins ont calculé que le risque de cancer du sein au cours de la vie de Burke était d’environ huit pour cent, ce qui n’est pas suffisamment élevé pour se qualifier pour une IRM de routine.
Avant le diagnostic, elle représentait une image de bonne santé. Burke a grandi dans une ferme, avait une alimentation saine et biologique, ne fumait pas et ne buvait qu’un verre de vin de temps en temps.
Plus important encore, elle n’avait aucun antécédent familial de cancer.
Son cas met en lumière une réalité désagréable : si les seins denses augmentent le risque, ils ne sont toujours pas considérés comme un facteur déterminant en matière de dépistage.
Cette dissonance fait désormais l’objet de débats croissants.
Certains experts affirment que le simple fait d’informer les femmes qu’elles ont des seins denses ne suffit pas sans des voies de suivi plus claires.
D’autres préviennent que l’extension du dépistage par IRM à tout le monde pourrait submerger les systèmes de santé et conduire à un surdiagnostic, détectant des cancers à croissance lente qui ne feront jamais de mal.
Pour les patients, cependant, la différence peut être académique.
Burke a passé une décennie à faire tout ce qu’on lui disait : se rendre régulièrement à des contrôles, suivre les problèmes, faire confiance au système. Cependant, le cancer passe encore inaperçu.
Au moment où elle a été retrouvée, le traitement ne pouvait pas attendre.
Son chirurgien a d’abord suggéré de retarder l’opération jusqu’après l’obtention du diplôme de sa fille cet été-là, mais Burke a refusé.
« Comment vas-tu t’asseoir le mois prochain avec des araignées sous la peau ? dit-elle.
Cinq jours plus tard, un spécialiste est arrivé pour opérer.
Le plan prévoyait deux tumorectomies : enlever la tumeur tout en préservant les deux seins. Mais lorsque les chirurgiens ont commencé, il est devenu évident que la maladie du côté gauche était trop étendue.
La chimiothérapie a laissé Burke faible et épuisé
Sarah s’est réveillée après avoir subi une mastectomie d’un côté, une tumorectomie de l’autre et avec un drain attaché à son corps.
Puis vint la chimiothérapie.
Son premier médicament fut l’Adriamycine – connue parmi les patients sous le nom de « diable rouge » en raison de sa couleur vive et de ses effets secondaires sévères. Il agit en endommageant l’ADN des cellules cancéreuses, les empêchant ainsi de se multiplier.
Mais ce n’est pas sélectif. Les follicules pileux, la muqueuse intestinale et même le cœur peuvent être affectés.
Dans de rares cas – environ un pour cent – cela peut provoquer des convulsions, et Burke rejoint cette petite statistique.
“Je me suis endormie et tout d’un coup, les ambulanciers étaient là et ils m’ont demandé mon nom”, a-t-elle déclaré. “Je me souviens avoir dit le mauvais nom.”
Son mari et ses enfants ont vu cela se produire.
“Il pensait que j’étais morte”, a-t-elle déclaré.
Un scanner effectué après l’attaque a montré une petite tache lumineuse sur son cerveau. Initialement considéré comme une inflammation, un autre médecin l’a ensuite interprété comme une possible tumeur, laissant entrevoir la possibilité d’une intervention chirurgicale au cerveau.
“Je me souviens avoir pensé : ‘Je me déteste'”, a déclaré Burke.
Elle a commencé à planifier ses funérailles.
Ce n’est qu’après un troisième avis – et un autre scanner quelques mois plus tard – que les médecins ont conclu que la lésion avait disparu.
“C’est parti”, lui dit le neurochirurgien.
Les larmes qui ont suivi, a-t-elle dit, ont été les premières de soulagement.
Burke est maintenant en assez bonne santé pour faire une randonnée dans le Montana avec son mari
Jusque-là, elle a enduré plusieurs mois de traitement. La poursuite de la chimiothérapie l’a laissée faible et épuisée. La radiothérapie a suivi – 18 séances s’étendant de Thanksgiving à la veille de Noël.
Parce que son cancer était alimenté par les œstrogènes – comme le sont environ 70 à 80 % des cancers du sein – les médecins lui ont également prescrit un traitement hormonal pour arrêter ses ovaires.
Les injections se produisaient d’elles-mêmes, provoquant de la fatigue, des douleurs osseuses et une mauvaise humeur. Chacun a coûté des milliers de dollars.
En fin de compte, elle a décidé de se faire retirer chirurgicalement les ovaires et l’utérus.
Aujourd’hui, Burke n’a plus de cancer.
Ses cheveux ont repoussé ; elle fait de l’exercice, mange bien, passe du temps avec son mari Jerin et ses enfants Jackson et Emily, et est revenue à la vie qu’elle craignait parfois de perdre.
Pourtant, l’expérience a laissé une marque durable, pas seulement physiquement, mais dans la façon dont elle perçoit le système auquel elle croyait autrefois.
“J’aurais aimé être un meilleur défenseur de moi-même”, a-t-elle déclaré.