Auteur : RUTH WALKER, ÉDITRICE DE LIVRE AUX ÉTATS-UNIS
Pendant 15 ans, la star des Sopranos, Jamie-Lynn Sigler, a gardé secret son diagnostic de sclérose en plaques douloureux et souvent débilitant, sauf pour ses amis et sa famille les plus proches.
Craignant de perdre son emploi ou de laisser tomber les gens, elle a caché ses symptômes – allant de crampes incontrôlables à une claudication prononcée en passant par une incapacité à marcher et une incontinence embarrassante – à ses collègues membres de la distribution et à l’équipe de la série à succès.
Aujourd’hui âgée de 44 ans, elle a remercié sa collègue actrice Christina Applegate – qui souffre également de SEP et a été hospitalisée pour cette maladie le mois dernier – de lui avoir donné le courage de « laisser tomber la BS ».
“Christina m’a aidée à voir l’impact que je pouvais avoir en partageant profondément et en étant vulnérable”, a-t-elle écrit dans ses nouveaux mémoires And So It Is…
“Parce qu’elle était prête à partager d’une manière si crue, j’ai dû égaler l’honnêteté radicale qu’elle a apportée.”
Cela inclut de parler publiquement pour la première fois de l’incontinence, qui est fréquente chez les femmes atteintes de SEP – perdre le contrôle de ses intestins ou de sa vessie au moment où elle s’y attend le moins, y compris une fois alors qu’elle devait passer en direct à la télévision.
“J’ai littéralement perdu mes tripes avant d’apparaître dans l’émission Today”, a-t-elle écrit, “et je me suis juste nettoyée et je suis allée sur le plateau comme si rien de traumatisant ne s’était produit quelques minutes plus tôt.”
Sigler a développé pour la première fois les symptômes de la maladie à l’âge de 20 ans, quelques semaines avant le tournage de la troisième saison des Sopranos, dans laquelle elle incarnait Meadow, la fille gâtée et rebelle du chef de la mafia Tony Soprano (James Gandolfini).
“Christina (Applegate) m’a aidée à voir l’impact que je pouvais avoir en partageant profondément et en étant vulnérable”, a écrit Sigler dans ses nouveaux mémoires.
Sigler est devenu célèbre dans Les Sopranos, en incarnant Meadow, la fille gâtée et rebelle du chef de la mafia Tony Soprano (James Gandolfini) et de sa femme Carmela (Edie Falco).
Ses symptômes vont de la raideur à la difficulté à marcher (Sigler photographié en fauteuil roulant à l’aéroport de LAX)
La raideur dans ses jambes, qui a entraîné une paralysie de la taille aux pieds, a été initialement diagnostiquée à tort comme étant la maladie de Lyme. À un moment donné, elle a même eu peur de ne plus jamais marcher.
Et gérer les symptômes tout en accomplissant un travail très public est devenu un combat constant, a-t-elle déclaré, écrivant qu’elle “enfouissait le diagnostic sous des couches de déni, prétendant qu’il n’existait pas”.
Ce n’est qu’en 2016, avec la naissance de son fils Beau, qu’elle décide de devenir publique.
Cinq ans plus tard, elle et Applegate se sont liés d’amitié lorsque l’actrice de Dead to Me a révélé qu’elle souffrait elle aussi d’une maladie potentiellement mortelle.
Le couple a même collaboré à un podcast pour faire la lumière sur la SEP, appelé MeSsi.
C’est Applegate, a déclaré Sigler, qui l’a aidée à découvrir les réalités parfois profondément embarrassantes de la SEP, notamment le port de couches pour adultes, “ce qui était autrefois quelque chose que je préférais mourir plutôt que de l’admettre”.
Dans le livre, elle décrit la première fois où elle a perdu le contrôle de sa vessie : elle s’est mouillée en marchant dans les rues de New York.
“Je n’ai pas compris ce qui m’arrivait”, a-t-elle écrit, “juste une minute, j’ai eu l’impression de devoir faire pipi, et la seconde suivante, l’urine coulait le long de ma jambe.”
“Je me sentais dégoûté de moi-même. Embarrassé.”
Essayant frénétiquement de réfléchir à ce qu’elle devait faire, elle s’assit sur le banc et croisa étroitement les jambes pour cacher la tache sombre qui s’était formée sur ses baskets bleues. Puis elle a appelé son petit ami de l’époque.
Sigler et Christina Applegate se sont liés d’amitié lorsque l’actrice de Dead to Me a révélé qu’elle souffrait elle aussi d’une maladie potentiellement mortelle
Le couple a même collaboré sur un podcast pour faire la lumière sur la SEP, appelé MeSsi.
Il est arrivé sur les lieux avec sa chemise enroulée autour de sa taille pour qu’elle puisse “humblement” rentrer dans son immeuble, “en évitant tout contact visuel avec qui que ce soit et en allant directement dans ma salle de bain pour oublier cet horrible moment”.
Plus tard, lorsqu’elle a joué le rôle de Belle dans La Belle et la Bête à Broadway en 2002, elle a décrit avoir eu peur de s’humilier sur scène.
“À peu près à mi-chemin de notre course, au cours d’une représentation, j’ai eu l’impression d’avoir perdu le contrôle de mes intestins”, a-t-elle écrit.
« Pouvez-vous imaginer ? En tant que Belle, vous n’avez jamais le temps de quitter la scène, alors je me suis pavané pendant la majeure partie du premier acte sans savoir si j’étais clair ou non.
“Pendant ces high kicks pendant Be Our Guest, autrement un moment de fierté, j’étais préoccupé par la crainte d’envoyer des vapeurs nocives au premier rang.”
Heureusement, en rentrant dans sa loge à la récréation, elle a découvert qu’elle venait de devenir paranoïaque. “Mais ça m’a secouée”, dit-elle.
À une autre occasion, elle assistait à un match des Yankees lorsqu’elle a soudainement perdu le contrôle de sa vessie.
“Totalement terrifié, je ne savais pas quoi faire. J’étais assis au premier rang de la loge, je parlais à des personnes que je venais de rencontrer et je n’avais aucune issue.”
Sa réponse rapide a été d’envoyer un message à son amie pour qu’elle vienne lui renverser un verre sur la tête, couvrant ainsi la tache humide sur son pantalon.
“Toute ma vingtaine a été assombrie par cet ennemi invisible qui vivait en moi”, a-t-elle écrit, “et pourtant la plupart de mes collègues, directeurs, amis, agents et managers, et même certains membres de ma famille, ne se doutaient de rien, même après que j’ai commencé à boiter et que j’ai eu mal au dos et qu’il était difficile de rester seule sans soutien.”
“J’étais une île à part entière. Et je croyais que cela devait être le cas. J’enterre régulièrement de mauvaises choses. Ma devise : passer à autre chose.”
Lorsqu’elle a finalement eu le courage de dire à ses co-stars des Sopranos ce qui se passait réellement dans sa vie, son père à l’écran, Gandolfini, a été parmi les premiers à le savoir.
“Je veux te dire quelque chose que j’ai vraiment peur de dire”, lui dit-elle.
«Dis,» répondit-il.
«J’ai la SEP.»
Ses mots sont restés en suspens pendant un moment avant d’ajouter : “Je l’ai découvert il y a des années et j’ai tellement peur et je ne sais pas ce que cela signifie. Et je travaille comme un boulot ici et je ne sais plus comment agir.”
Elle a écrit : “Il m’a serré dans ses bras et a dit tout ce qu’il pouvait : ‘Je suis vraiment désolée’.
Ils s’embrassèrent – il n’y avait plus rien à dire.
« Cela me suffisait. C’était suffisant.
Elle a réussi à terminer la dernière saison des Sopranos en beauté, célébrant un honneur spécial aux Emmy Awards 2007.
“Toute ma vingtaine a été assombrie par cet ennemi invisible qui vivait en moi”, a écrit Sigler.
Sigler avec sa femme, l’ancienne joueuse de baseball Kater Dykstra
Forte du soutien de sa famille de travail, elle a pu terminer la dernière saison des Sopranos sur une bonne note, en célébrant avec un hommage spécial aux Emmy Awards 2007, au cours desquels les acteurs ont reçu une standing ovation.
Sigler se souvient avoir porté des talons hauts cette nuit-là – quelque chose rendu de plus en plus difficile par son état – et avoir été tenue par sa co-star Robert Eller, qui jouait son jeune frère AJ, alors qu’ils marchaient sur scène pendant ce moment d’émotion.
“J’ai parlé à Rob de ma SEP quelques heures plus tôt dans la journée”, a-t-elle écrit. “Je voulais qu’il comprenne pourquoi j’étais comme j’étais, et j’ai senti que ce serait une erreur de ne pas le lui dire, alors que finalement cette expérience s’est terminée par un arc.”
“Il était encore si jeune et ne savait pas comment le prendre, mais il m’a demandé de lui demander de l’aide chaque fois que j’en avais besoin. J’ai promis de le faire, et se tenir là sur cette scène était sa première chose à faire.”
Elle dit maintenant que même si ce n’est pas la vie qu’elle choisirait pour elle-même, elle ne changerait rien maintenant.
“J’ai eu honte pendant si longtemps”, a-t-elle écrit. “J’ai tellement supposé sur les autres. Et dans mes hypothèses, je me suis tordu pour faire ce que je pensais plaire aux autres et pour échapper à mes propres pensées négatives.”
“Parfois, je fantasme sur des hypothèses : aurais-je eu une carrière plus importante après Les Sopranos ? Aurais-je été une meilleure mère ? »
Mais elle a ajouté : “Sans ces expériences, je ne serais pas moi-même. Je n’aurais pas cette force, ni cette clarté, ni cette connaissance, ni cette vie merveilleuse et désordonnée.”
Et c’est ainsi…: A Memoir of Acceptance and Hope de Jamie-Lynn Sigler est publié par Harper