Mon mari avait l’air horrifié quand je bégayais. Ma tête s’est inclinée sur le côté de mon propre gré, mes mains ont atteint les griffes comme un bébé T. rex, et tout ce sur quoi je pouvais me concentrer était la patate douce dans le four. J’avais peur qu’ils brûlent. L’instant d’après dont je me souviens, j’étais mis dans une ambulance avec mes chaussettes sur mes chaussures – dans mon état mental altéré, cela avait du sens à l’époque – et mon voisin âgé (également connu sous le nom de potins de la rue) se tenait dehors, les mains sur les hanches.
La prochaine fois que je me suis réveillé, j’étais allongé sur le lit aux urgences et l’infirmière m’a demandé ce qu’était le stylo et quel était le téléphone. Je ris, me demandant pourquoi quelqu’un poserait une question aussi basique. Mon mari me tenait la main et me regardait férocement. Un médecin est venu dans la chambre avec une photo du scanner que j’avais apparemment eu auparavant. Il nous a dit qu’ils avaient découvert une grosse tumeur au cerveau, de la taille d’une pêche.
J’ai eu une crise de grand mal à la maison et une deuxième dans la même chambre à l’hôpital. Mon mari m’a ensuite raconté les détails horribles. Une fois que j’ai commencé à bégayer à la maison, je me suis évanoui, je suis tombé dans ses bras et je suis devenu bleu. Il a appelé une ambulance pendant que la femme au téléphone lui faisait subir une RCR, alors que du sang coulait de ma bouche. Il pensait que j’étais mort.
À l’hôpital, j’ai plaisanté avec les médecins alors qu’ils m’emmenaient aux soins intensifs. Mon mari avait l’air inquiet, mais il a dû rentrer chez lui pour rencontrer notre fille de 4 ans. J’ai envoyé un message à quelques amis pour leur dire ce qui s’était passé, mais sinon, j’étais juste inquiet de ne pas pouvoir regarder le football néerlandais contre les États-Unis ce soir-là. Mon mari a promis de m’apporter des nachos et un Coca à son retour.
Normalement, je suis la personne la plus anxieuse au monde. Je recherche toutes les crampes mineures sur Google et WebMD me convainc que je suis en train de mourir. Mais maintenant, avec une véritable tumeur à la tête, je regarde les potins des célébrités et je m’inquiète des matchs de football. Je ne suis pas sûr de la cause de cette indifférence – cela pourrait être la tumeur qui affecte mes émotions, ou peut-être que je suis simplement sous le choc ou dans le déni.
Le lendemain, j’ai été emmené en fauteuil roulant jusqu’à l’appareil IRM pour un examen. Ma fille est venue me rendre visite et les infirmières lui ont donné des pansements qu’elle portait fièrement comme un insigne d’honneur. Un médecin, que je ne pouvais pas vraiment prendre au sérieux à cause de ses baskets Converse, est venu parler, et un autre et un groupe d’étudiants sont venus me regarder dans les yeux comme si j’étais un animal de zoo. Les jours passent pendant que je colorie dans des livres de coloriage pour adultes et que je fais du Sudoku. A la fin du troisième jour, le neurochirurgien revient pour discuter des résultats de l’IRM.
Il soupçonnait une tumeur cérébrale rare appelée oligodendrogliome. Il m’a dit qu’il s’était propagé, ce qui signifiait qu’il attaquait les tissus cérébraux sains et que c’était dans la partie de mon cerveau qui affectait la parole. L’ironie du fait que je suis un écrivain indépendant et que je compte sur mes discours pour gagner de l’argent ne m’échappe pas. Après trois jours, je suis rentré de l’hôpital avec un flacon plein de médicaments anti-épileptiques, que je prends encore deux fois par jour, même aujourd’hui, deux ans plus tard. Au cours des mois suivants, j’ai continué à avoir des crises focales – des crises qui n’affectent qu’un seul côté du cerveau et du corps – environ une fois par jour. Même si elles sont pires que les crises de grand mal, elles restent terrifiantes : je peux penser, mais je ne peux pas parler. Cela a continué pendant que j’attendais la date de ma chirurgie.
En août 2024, près de deux mois après ma première crise, les médecins ont réussi à retirer environ 90 % de la tumeur lors d’une craniotomie éveillée, mais la tumeur restante a continué à croître pour le reste de ma vie. J’ai commencé un nouveau médicament pour prévenir la croissance et je passe une IRM tous les 3 mois. Dans quelques années, m’a expliqué mon médecin, mon corps développera une résistance au traitement et j’aurai besoin de chimiothérapie et de radiothérapie.
Malgré tout cela, la réalité médicale n’est pas la partie la plus difficile du traitement de ce diagnostic. Le plus difficile est d’essayer d’être un « patient atteint d’un cancer fort ». Celui qui ne me laisse jamais tomber, celui qui court des marathons et fait des œuvres caritatives pour récolter des fonds, celui qui est une étoile brillante, pleine de force. Un exemple parfait de quelqu’un qui n’a jamais abandonné.
Instagram recommande souvent des histoires inspirantes (je pense que mon algorithme sait que j’ai aussi un cancer maintenant) de personnes atteintes de toutes sortes de cancer. J’ai vu des gens danser, raconter leurs histoires, sonner avec émotion la cloche qui signalait la fin du traitement de chimiothérapie, tandis que les gens les félicitaient pour leur « force » dans les commentaires.
Dans ma propre vie, les gens ont été étonnés de la rapidité avec laquelle je me suis « rétabli », même si je ne me suis jamais senti complètement rétabli. Un ami m’a dit à quel point j’étais “courageux” un jour alors que je courais à l’école, et j’avais à nouveau l’air “normal”, peu importe ce que cela signifie. Mais je ne me sens pas normal. Je ne me sentirai plus jamais normal.
Le monde adore les arcs de rédemption : des patients atteints de cancer qui écrivent des mémoires à succès, créent une fondation ou transforment leur diagnostic en une carrière de conférencier motivant. Nous partageons ces histoires comme si elles étaient la preuve que la souffrance a un but. Et tu sais ce que je déteste ? Chaque fois qu’une personne meurt d’un cancer, les gens disent qu’elle a « perdu la bataille » contre la maladie, malgré le fait qu’elle « s’est battue si dur ». Le cancer n’est pas une « bataille » à gagner, et la mort ne signifie pas « perdre le combat ». C’est juste quelque chose qui s’est produit. Quand quelqu’un meurt dans un accident de voiture, personne ne dit jamais « a perdu la guerre » à la voiture, n’est-ce pas ?
Qu’est-ce que je préférerais entendre ? Peut-être : « Je suis là pour toi. Je ne pars jamais. Nous surmonterons cela ensemble. » Le défi du cancer est qu’il peut créer un sentiment d’isolement, surtout lorsque vous êtes assis dans un lit d’hôpital, seul et entouré de cartes, de ballons et de fleurs, mais sans personne réelle. De nos jours, les gens sont absorbés par leur propre vie, et c’est assez juste. Nous avons tous un emploi, des enfants et des hypothèques. Mais c’est pourquoi cela signifie tant lorsque les gens abandonnent ce qu’ils font et me disent : « Tu es plus important maintenant. »
La vérité est que la plupart du temps, je ne ressemble pas à un arc rédempteur et je n’ose pas. Ma journée ressemble souvent à celle de n’importe quelle autre maman : préparer les repas scolaires, construire avec des MagnaTiles sur le sol, plier le linge (avec des soucis de convulsions et de résultats d’IRM sporadiquement ajoutés). Parfois, je me sens en colère parce que c’est ma vie maintenant, surtout lorsque je dois arrêter de travailler pour un rendez-vous à l’hôpital, ou des palpitations cardiaques lorsque je lis une histoire à ma fille après avoir trébuché sur un mot.
Je ne suis pas un brillant exemple de patient atteint de cancer ; Je suis juste un gars ordinaire avec une tumeur à la tête. Et peut-être que ça suffit.
Sarah Veldman est une écrivaine indépendante vivant aux Pays-Bas avec son mari et sa fille de 6 ans.
Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.
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