Ma petite fille est morte à six mois. Les médecins m’ont autorisé, mais je savais que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle a raté ces étapes. Écoute l’instinct de ta mère

Alors que la plupart des parents documentent avec enthousiasme les premières étapes de leur bébé, Isabella Skudin avait l’impression de passer à côté de quelque chose.

Skudin s’est fiancée à son désormais mari Will en 2023. Après avoir conçu leur premier enfant presque immédiatement, le couple de Long Island était ravi d’accueillir sa fille Atlantic Lucille en avril 2024.

Mais dès la naissance de leur petite fille – surnommée Atti –, Skudin, aujourd’hui âgé de 27 ans, a compris que quelque chose n’allait pas.

“Elle n’a jamais franchi une étape importante”, a déclaré Skudin en exclusivité au Daily Mail. “Elle avait dix semaines, elle ne souriait jamais, elle mangeait à peine – ce n’était tout simplement pas un bébé normal.”

Bien qu’ils soient parents pour la première fois, le couple savait que d’ici dix semaines, la plupart des bébés seraient probablement capables de rire, de babiller, de pousser leur ventre, de suivre des objets des yeux et même de mettre leurs mains à leur bouche.

L’incapacité d’Ati à le faire était le premier signe avant-coureur de quelque chose de bien plus grave.

Skudin et son mari ont emmené leur fille chez plusieurs médecins, mais ceux-ci ont refusé à plusieurs reprises et lui ont assuré qu’il n’y avait pas de quoi s’inquiéter.

“Je savais que ce n’était pas bon”, a déclaré Skudin au Daily Mail. “J’avais un sentiment terrible. Je ne mangeais pas, je ne dormais pas. J’étais nerveux, je pleurais tout le temps et tout le monde me disait : “Je vais bien”.

Skudin a déclaré que leur pédiatre était le seul à faire de son mieux pour aider, “mais il ne pouvait pas faire grand-chose”.

“Il nous a envoyé chez un neurologue, un neurochirurgien, et tous ces spécialistes nous ont dit qu’il allait bien”, a-t-elle poursuivi.

“Je devais juste dire que je les croyais. Mais je ne les croyais pas, et j’étais tellement bouleversé tout le temps.”

Dans les semaines qui ont suivi, Atti a eu sa première crise majeure à la maison, ce qui a incité Skudin à l’emmener à l’hôpital. Là, un EEG a confirmé qu’il souffrait de spasmes infantiles – une forme rare et grave d’épilepsie chez les bébés.

Selon la Cleveland Clinic, ils surviennent généralement entre trois et 12 mois et surviennent chaque année dans moins d’une naissance vivante sur 1 000 aux États-Unis.

Atti a fini par avoir des convulsions presque tous les jours.

“Elle n’a jamais atteint aucun objectif”, a déclaré en exclusivité la mère en deuil, 27 ans, au Daily Mail.

Cela a incité les médecins à programmer une IRM, qui a révélé un diagnostic encore plus dévastateur : la microcéphalie.

“L’IRM a révélé que son cerveau ne faisait que 70 pour cent de la taille de son crâne, donc elle avait un cerveau sous-développé”, a expliqué Skudin.

La microcéphalie est une anomalie congénitale neurologique dans laquelle la tête du bébé est nettement plus petite que la moyenne, ce qui indique un développement cérébral anormal.

“Quand on lui a diagnostiqué ces choses, j’étais simplement soulagée parce que maintenant… nous pouvions l’aider”, a-t-elle déclaré.

Les médecins ont également découvert qu’Ati n’avait pas de substance blanche à la base de son cerveau, qui sont les fibres nerveuses qui agissent comme des autoroutes reliant différentes zones du cerveau et de la moelle épinière.

Les diagnostics ne donnent toujours pas une image complète, car les médecins ont été incapables de déterminer la cause de la maladie – et certains médecins soupçonnent une infection in utero.

“(Mon mari et moi avons effectué) des tests génomiques complets et rien n’est revenu génétiquement ni métaboliquement”, a-t-elle déclaré au Daily Mail.

“Les spasmes infantiles peuvent être liés à quelque chose de génétique, mais ils peuvent également être liés au fait que de nombreux bébés atteints de microcéphalie souffrent de troubles épileptiques en raison de leur cervelet.”

Compte tenu des convulsions et de la taille de son cerveau, les parents inquiets ont été informés que le corps de la petite Ata deviendrait trop grand pour son cerveau, et on lui a donné des mois à vivre.

Skudin et son mari ont décidé de passer du temps avec leur fille après avoir appris qu’il ne lui restait que quelques mois à vivre.

“Pendant les trois derniers mois de sa vie, nous avons essayé de profiter d’elle en passant du temps de qualité avec elle, mais nous savions dans notre cœur qu’elle allait mourir”, a déclaré Skudin.

“Nous ne voulions pas chercher de sondes d’alimentation, de tubes respiratoires, rien de tout ça.”

Atti est décédée quatre jours seulement avant l’âge de six mois.

“Je suppose qu’on pourrait dire qu’elle ne pouvait tout simplement plus suivre le rythme et qu’elle est décédée paisiblement”, a déclaré Skudin.

Quelques semaines plus tard, Skudin a découvert qu’elle attendait un garçon, né début 2025.

“Maintenant, en voyant mon fils, il a ri quand il avait quatre semaines, et il s’est retourné à trois mois et il a ri du ventre à quatre mois – toutes ces petites choses qu’elle n’a jamais faites”, a déclaré Skudin.

“C’est tellement bizarre, avec Atlantic, nous étions parents, mais nous n’avons pas eu le côté joyeux. Nous étions en combat ou en fuite.”

“Nous n’avons jamais pu profiter d’elle parce que pendant les trois premiers mois de sa vie, elle a crié de douleur à chaque seconde où ses yeux étaient ouverts. Nous avons à peine survécu et elle a été diagnostiquée, et on nous a dit : “Votre bébé va mourir”.

Bébé Atti est décédé quatre jours seulement avant l’âge de six mois

Skudin a rappelé aux parents de toujours faire confiance à leur instinct s’ils pensent que quelque chose ne va pas.

“Continuez à pousser”, a-t-elle exhorté. “La première fois qu’elle est allée à l’hôpital parce qu’elle ne mangeait pas, ils ont envoyé un travailleur social pour venir me parler, et ils m’ont en quelque sorte fait asseoir et ils m’ont dit : ‘Oh, tu as ce petit bébé, et tu es une nouvelle maman, et tu es jeune, et c’est stressant, et tous les parents sont anxieux.’

“Puis deux semaines plus tard, nous étions là-bas et dans le même hôpital, et les choses n’allaient pas et plusieurs médecins m’ont dit : ‘Tu avais raison.’

Aujourd’hui, les parents en deuil ont établi des liens avec d’autres personnes ayant vécu une situation similaire, ce qui les a amenés à créer la Fondation Atti Lu.

“Notre mission est simplement d’aider les autres mères en deuil avec tout ce dont elles ont besoin pour les aider à faire leur deuil”, a-t-elle expliqué.

“Ça fait du bien de faire rire les autres personnes dans ma situation.”