Une famille du Colorado a été affligée après qu’un garçon soit décédé d’une maladie rare cinq jours seulement après être tombé malade pendant des vacances en famille.
Justin Peden, 5 ans, est décédé à l’hôpital quelques jours seulement après avoir reçu un diagnostic de maladie de Clarkson suite à des douleurs à l’estomac.
“C’est encore difficile pour nous de croire que cela ne fait que cinq jours”, a déclaré Teresa Peden, la mère de Justin, à KVUE.
Teresa et le père de Justin, Viet Vu, étaient en vacances dans le nord-ouest du Pacifique lorsque l’enfant de cinq ans a commencé à se plaindre de douleurs à l’estomac le 3 juillet.
“Il a juste dit qu’il avait mal au ventre et nous avons simplement supposé que c’était normal”, a poursuivi sa mère.
Après une nuit de vomissements, les parents du garçon l’ont transporté d’urgence au centre d’urgence où les médecins ont été submergés par les causes possibles de l’état de l’enfant.
Le 5 juillet, le médecin a donné aux parents de Justin des nouvelles déchirantes alors que l’état de leur fils continuait de se détériorer.
“Ils nous ont dit qu’il devait être placé sous assistance respiratoire et qu’il avait une chance de 50-50”, a déclaré Peden à l’agence.
Justin Peden, 5 ans, est décédé à l’hôpital quelques jours seulement après avoir souffert de douleurs à l’estomac et avoir reçu un diagnostic de maladie de Clarkson.
Teresa Peden, la mère de Justin, et le père de Justin, Viet Vu, traversaient le nord-ouest du Pacifique en vacances lorsque l’enfant de 5 ans a commencé à se plaindre de douleurs à l’estomac le 3 juillet.
Le 5 juillet, le médecin a donné aux parents de Justin des nouvelles déchirantes alors que leur fils continuait de se détériorer et qu’on lui avait diagnostiqué la maladie de Clarkson.
D’autres tests ont suivi avant qu’un médecin de l’hôpital pour enfants Randall ne la contacte avec une suspicion de maladie de Clarkson, également connue sous le nom de syndrome de fuite capillaire systémique.
Cette maladie rare n’a connu qu’environ 500 cas signalés dans le monde depuis les années 1960, provoquant une fuite de liquide et de protéines des vaisseaux sanguins vers les tissus environnants.
La maladie de Clarkson peut entraîner une tension artérielle dangereusement basse, un gonflement grave et une défaillance d’organe potentiellement mortelle, indique le communiqué.
Le diagnostic est toutefois arrivé trop tard pour le jeune Justin.
“On nous a dit que son corps était en train de mourir et que ces médicaments ne suffiraient pas”, a poursuivi Peden.
Les parents au cœur brisé ont ensuite été confrontés à la décision angoissante de dire au revoir à leur fils.
Wu a écrit sur les réseaux sociaux que son fils « s’est battu aussi fort qu’il a pu jusqu’au 8 juillet ».
Jusque-là, ses organes étaient défaillants. Les médecins nous ont dit que les chances de guérison et de survie sont faibles. Et à ce moment-là, mon garçon était méconnaissable”, a écrit le père au cœur brisé.
La maladie de Clarkson peut entraîner une tension artérielle dangereusement basse, un gonflement grave et une défaillance d’organe potentiellement mortelle.
Cette maladie rare n’a connu qu’environ 500 cas signalés dans le monde depuis les années 1960, provoquant une fuite de liquide et de protéines des vaisseaux sanguins vers les tissus environnants.
“Son visage et son corps étaient très enflés à cause des liquides qu’ils lui administraient pour le maintenir en vie. Pour le sauver d’un événement catastrophique, les médecins nous ont conseillé de décider comment le laisser partir sereinement.”
Wu a déclaré qu’ils avaient demandé à l’équipe médicale de Justin d’emmener le garçon dans le jardin de l’hôpital parce qu’il « aimait être dehors » pendant qu’ils lisaient des histoires au coucher et jouaient sa musique au coucher.
“Après les histoires, nous avons écouté sa playlist préférée avant d’aller au lit et ma grande sœur, ma mère et moi avons posé nos têtes sur son lit et lui avons tenu les mains une dernière fois avant de le retirer du système de réanimation”, a-t-il écrit.
“C’est la chose la plus difficile que j’ai jamais eu à faire ou à traverser. Ce qui rend les choses difficiles, c’est que nous n’avons pas de réponses solides quant aux raisons pour lesquelles tout cela s’est produit. C’était un garçon heureux et en bonne santé, sans problème médical.”
“Donc, je veux juste trouver n’importe quoi et n’importe qui à blâmer même si je sais que ce n’est la faute de personne. Je le regrette toujours parce que je prenais mon fils pour acquis parce que je pensais avoir beaucoup plus de temps avec lui.”
“Personne chez Randall n’a jamais vu quelque chose de pareil, nous devons donc obtenir ces informations afin qu’il puisse sauver des vies”, a déclaré la mère en deuil.
“Je serais honorée d’être à nouveau sa mère dans une autre vie, et je suis vraiment reconnaissante d’être sa mère.”
Sur un GoFundMe créé pour aider Justin alité à se reposer et collecter des fonds pour la recherche sur la maladie de Clarkson, l’enfant de cinq ans est décrit comme un « petit garçon doux et aimant qui a apporté de la joie à tout le monde autour de lui ».
L’enfant de cinq ans a été décrit comme un “petit garçon doux et aimant qui apportait de la joie à tout le monde autour de lui”.
“Il avait un sourire contagieux et remplissait chaque pièce de son rire et de son énergie infinie”, a déclaré la personne chargée de la collecte de fonds.
“La maladie de Justin a progressé à un rythme déchirant, et en quelques jours seulement, sa famille est passée de la recherche de réponses à celle des adieux à leur précieux garçon.”
Au cours de ses derniers jours, les parents de Justin ne l’ont jamais quitté et “ont gardé espoir” en priant pour un miracle, ajoute la page.
“Malgré tous leurs efforts, la famille de Justin a fait face à un chagrin inimaginable suite à la perte de leur précieux fils – une perte qu’aucun parent ne devrait jamais avoir à subir”, a poursuivi la collecte de fonds.
“Certains de ses moments les plus heureux ont été passés à jouer avec ses frères et sœurs et ses cousins, créant ainsi des souvenirs que sa famille chérira pour toujours.”
“Il était profondément aimé de sa famille et de ses amis et son absence laisse un vide durable dans le cœur de tous ceux qui l’ont connu.”
Emily Peden a décrit Justin comme un « garçon sympathique, intelligent et beau » qui avait récemment obtenu son diplôme d’école maternelle.
“Il adorait passer du temps avec sa famille, poster des photos de lui et être très idiot avec nous. C’était le gars le plus cool, le plus intelligent et le plus drôle”, a-t-elle écrit.
“Il aimait Pokémon et Mario. Il aimait les animaux, en particulier les requins, les dinosaures et les oiseaux/canards. Il aimait tellement et prenait beaucoup soin de sa famille.”
“Justin était un garçon doux et spécial. Trop gentil pour ce pays et si spécial que personne n’avait jamais vu quelqu’un comme lui auparavant.”
