L’eau fait partie intégrante de notre vie quotidienne. En plus de le boire pour rester hydraté, nous l’utilisons pour nous doucher, laver les vêtements et faire la vaisselle, entre autres.
De ce fait, la vie de Chelsea (23 ans), qui souffre d’une grave allergie à l’eau, est extrêmement compliquée.
Elle a parlé en exclusivité au Daily Mail de ce que signifie vivre avec cette allergie rare, qu’il s’agisse d’éviter ses propres larmes et sa sueur ou de lutter contre une douleur atroce après la douche.
Chelsea, qui vit au Royaume-Uni et a demandé à ne pas divulguer son nom de famille, a expliqué qu’elle “avait réalisé pour la première fois que quelque chose n’allait pas” à l’âge de 13 ans et qu’elle avait développé ce qui ressemblait à de l’urticaire pendant ses vacances avec sa famille.
Au début, elle a supposé que cela était dû à l’exposition au soleil, mais lorsqu’elle a remarqué que la situation s’aggraverait après être sortie de la piscine ou prendre une douche, elle a commencé à soupçonner que c’était autre chose.
De retour à la maison, ses parents l’ont amenée chez plusieurs médecins, qui n’ont pas pu découvrir la cause de l’irritation cutanée.
On lui a finalement diagnostiqué une urticaire aquagénique, une maladie extrêmement rare « dans laquelle des urticaires rouges et prurigineuses apparaissent sur la peau d’une personne après une exposition à l’eau », selon le Réseau Allergie et Asthme.
“Il a fallu un certain temps aux médecins et à l’hôpital pour me diagnostiquer parce que cette maladie est très rare, mais ils m’ont finalement dit que je souffrais d’urticaire aquagénique, qui est essentiellement une allergie à l’eau”, a déclaré Chelsea au Daily Mail.
Chelsea (23 ans) souffre d’une grave allergie à l’eau et cela lui rend la vie extrêmement difficile
Chaque fois que l’eau touche sa peau, a-t-elle expliqué, elle « présente une éruption cutanée et des démangeaisons douloureuses ».
«Quand j’ai finalement reçu le diagnostic, ce fut un soulagement de savoir quelle en était la cause.
Chelsea vit avec cela depuis plus d’une décennie maintenant, et ce n’est certainement pas facile.
Chaque fois que l’eau touche sa peau, a-t-elle expliqué, elle « se manifeste par une éruption cutanée et des démangeaisons douloureuses ».
“Il n’y a pas que l’eau du robinet : la pluie, la sueur et même mes larmes peuvent provoquer une réaction”, a-t-elle déclaré.
“Je dois prendre beaucoup de précautions dans ma vie quotidienne. Même pleurer peut provoquer une réaction. Cela semble fou, mais si je pleure, une éruption cutanée peut apparaître sur mon visage.”
“Quand il pleut, je dois être très prudent et la plupart du temps j’essaie d’éviter de sortir car la pluie sur ma peau provoque une réaction. Il peut être difficile de vivre au Royaume-Uni.”
“(Heureusement) je peux boire de l’eau car la réaction se produit principalement lorsqu’elle touche ma peau, pas lorsque je la bois.”
Elle a noté qu’elle se douche toujours tous les jours « parce que l’hygiène de base est importante pour elle », mais qu’elle ressent une douleur terrible par la suite.
Elle a essayé toutes sortes de traitements, des antihistaminiques aux injections contre les allergies, pour soulager les éruptions cutanées douloureuses et prurigineuses, mais rien n’y a fait.
Elle a noté qu’elle se douche toujours quotidiennement “parce que l’hygiène de base est importante pour elle”, mais qu’elle souffre atrocement par la suite.
Elle a essayé toutes sortes de traitements, des antihistaminiques aux injections contre les allergies, pour soulager les éruptions cutanées douloureuses et prurigineuses, mais rien n’y a fait.
“Malgré tout cela, j’essaie de vivre la vie au jour le jour”, a-t-elle conclu. “J’ai toujours une vie très heureuse. Je dois juste être plus prudent que la plupart des gens.”
Lauren Montefusco, aujourd’hui âgée de 26 ans, originaire de Caroline du Sud, a révélé en 2022 qu’elle éviterait de se doucher le plus longtemps possible en raison du même problème.
Elle a déclaré: “C’était difficile de s’y retrouver en tant que jeune femme, et je pensais que c’était dégoûtant d’essayer de ne pas prendre de douche, mais heureusement, j’ai trouvé un groupe de médias sociaux regroupant d’autres malades qui refusent également de prendre une douche. Cela me fait me sentir moins dégoûtant.”
“Le shampoing sec est mon meilleur ami, car plus je passe du temps sous la douche et me lave les cheveux, plus la situation empire.
“J’ai essayé de me laver avec un chiffon et de l’eau, mais cela utilise toujours de l’eau et provoque une réaction allergique, je dois donc généralement utiliser des lingettes pour le corps.”
Dès qu’elle est sortie de la douche, l’étudiante a déclaré qu’elle devait s’habiller rapidement pour éviter que l’air n’entre en contact avec sa peau, car cela aggravait la douleur.
“Malgré tout cela, j’essaie de vivre la vie un jour à la fois”, a-t-elle déclaré. “J’ai toujours une vie très heureuse – je dois juste être plus prudent que la plupart des gens”
‘C’est terrible. J’ai l’impression que les démangeaisons sont profondes sous la surface de ma peau”, a-t-elle ajouté.
“Je fais de mon mieux pour ne pas me démanger, mais je ne peux pas m’en empêcher. Je me griffe la peau pour me faire encore plus mal afin de ne pas ressentir l’irritation des démangeaisons. Je dois juste m’en sortir.”
“Rien ne l’aide ou ne l’arrête (et) cela peut durer jusqu’à une heure. Rien n’apparaît vraiment à la surface de ma peau, car j’ai l’impression que cela pénètre profondément sous ma peau, mais mon corps devient rouge et irrité là où ça démange.”
La cause de l’allergie n’est pas claire, mais on pense que la maladie pourrait être due à un allergène ou à un produit chimique présent dans l’eau – et non dans l’eau elle-même – qui déclenche une réponse immunitaire.
La plupart des cas surviennent de manière aléatoire, sans antécédents familiaux de cette maladie, et on compte entre 50 et 100 personnes atteintes dans le monde.
Les femmes sont plus susceptibles de ressentir des symptômes, qui commencent généralement vers la puberté.
En raison de la rareté de cette maladie, on sait peu de choses sur la meilleure façon de la traiter, mais certains traitements incluent des antihistaminiques, des traitements aux rayons UV, des stéroïdes, des crèmes barrières et des bains au bicarbonate de sodium.
