Las organizaciones de defensa de los pacientes están instando al Congreso a tomar más medidas sobre la “Reglamentación de Asistencia Financiera Federal” propuesta por la Oficina de Administración y Presupuesto de la Casa Blanca. (Foto de: John Lazenby/UCG/Universal Images Group vía Getty Images)
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Bueno, 57 organizaciones de defensa de los pacientes ya no son “pacientes” con el Congreso sobre lo que la administración Trump está tratando de hacer con los fondos federales a través del “Reglamento de Asistencia Financiera Federal” de la Oficina de Gestión y Presupuesto de la Casa Blanca. La organización envió recientemente una carta colectiva a los líderes del Congreso, a saber, el presidente de la Cámara de Representantes, Mike Johnson, el líder de la mayoría del Senado, John Thune, el líder de la minoría de la Cámara de Representantes, Hakeem Jeffries, y el líder de la minoría del Senado, Chuck Schumer, instándolos a ellos y al poder legislativo del gobierno a hacer algo.
La organización United for Cures plantea preocupaciones “graves” sobre las nuevas reglas de la OMB
Esta nueva regla de la OMB es un Dios mío, como expliqué antes Forbes. Esta es la reescritura principal de 2 CFR Parte 200. Si entra en vigor el 1 de octubre como está previsto actualmente, esta nueva norma de la OMB dará al presidente de Estados Unidos (ahora Donald Trump, si aún no lo sabe) y a sus designados políticos un poder sin precedentes sobre adónde va la financiación federal y quién no la recibe o no la recibe. Una carta de esta organización de defensa de los pacientes que forma parte del colectivo United for Cures muestra: “Tenemos serias preocupaciones sobre las reglas propuestas por la Oficina de Gestión y Presupuesto. En total, se han propuesto más de 300 cambios diferentes a la creación de subvenciones federales que, si se completan, tendrán consecuencias de gran alcance en el liderazgo global de los EE.UU. en la investigación biomédica y científica en los años venideros.
Sí, las palabras “grave preocupación” significan más cuando se trata de organizaciones que representan a pacientes con enfermedades potencialmente mortales, como la Asociación Estadounidense de Diabetes, la Asociación Estadounidense del Corazón, la Asociación Estadounidense del Pulmón, Blood Cancer United, Cancer Nation, Colorectal Cancer Alliance, Friends of Cancer Research, Pancreatic Cancer Action Network, Susan G. Komen, UsAgainstAlzheimer’s y ZERO Prostate Cancer. La carta continuaba diciendo: “Le instamos a que presione para que se retire esta norma para que el Congreso pueda comprender y debatir los cambios propuestos”. En otras palabras, ¿debería el Congreso hablar más sobre esto?
Hay una fecha límite del 13 de julio para comentarios públicos sobre la nueva regla de la OMB
La OMB de la Casa Blanca anuló silenciosamente la nueva regla de la OMB el 29 de mayo y ofreció sólo 45 días para que el público hiciera comentarios. Desde entonces, se han enviado más de 290.000 comentarios a través del sitio web Regulaciones.gov. Aún queda mucho por hacer, ya que la fecha límite para enviar comentarios es el 13 de julio a las 11:59 p. m., hora del Este.
- Es posible que “las subvenciones de investigación puedan cancelarse en cualquier momento, por cualquier motivo, con pocos o ningún recurso.
- La preocupación es que “Estados Unidos cederá cada vez más el papel de líder científico mundial a otros países, incluida China”.
- Es posible que “las prioridades de los fondos federales sean socavadas y gastadas de manera inconsistente con la intención del Congreso”.
- La preocupación es que “líderes políticos no elegidos -no expertos científicos- decidan qué investigación se financia”, lo que “podría conducir a la desestabilización de todo el sistema de investigación biomédica de forma regular”.
United for Cures se describe a sí misma como “una red colaborativa de organizaciones de defensa de pacientes dedicadas a proteger la investigación biomédica que salva vidas y que, durante décadas, ha liderado al mundo en llevar tratamientos y curas a comunidades de todo Estados Unidos”. Entonces, si (o tal vez la palabra más apropiada es “cuando”) usted o uno de sus seres queridos tiene una de las condiciones médicas cubiertas por las organizaciones afiliadas de United for Cures, tiene sentido prestar mucha atención a todo lo que United for Cures tenga que decir. Y una de las cosas que esta organización está diciendo ahora al Congreso es: “La incertidumbre causada por esto (la regla de la OMB) creará un efecto paralizador en los investigadores e instituciones que proponen experimentos de varios años para salvar vidas, acortando el proceso de descubrimientos y tratamientos. Así que con algo que puede causar un “efecto paralizador”, parece que el Congreso no debería simplemente “quedarse al margen” y no hacer nada.
Congresista de California envía carta exigiendo que se anulen nuevas normas de la OMB
El senador Adam Schiff (D-CA) y la representante Zoe Lofgren (D-CA), vistos aquí con el representante Jamie Raskin (D-MD), escribieron una carta junto con otros 42 miembros del Congreso de California al director de la OMB, Russell Vought, exigiendo que se derogara la nueva regla de la OMB. (Kent Nishimura/Los Angeles Times vía Getty Images)
Los Ángeles Times a través de Getty Images
Ahora, he seguido enviando consultas a contactos en el gobierno federal, diferentes agencias federales y el poder legislativo sobre esta nueva regla de la OMB y la reacción a ella. A medida que reciba respuestas, continuaré actualizando mi publicación en consecuencia. La oficina del senador estadounidense Adam Schiff (D-California) me ha informado que Schiff, la representante estadounidense Zoe Lofgren (D-California-18) y 42 miembros de la delegación del Congreso de California enviaron una carta el 8 de julio al director de la OMB, Russell Vought, exigiendo que se derogue la nueva regla de la OMB, afirmando: “La regla no está clara en todos los gobiernos federales. La revisión de subvenciones y otras propuestas de asistencia financiera permitirá a los designados políticos controlar todos los aspectos del proceso de revisión de subvenciones, preparando el terreno para las decisiones que motivaron políticamente la pasión del Presidente por el bienestar del pueblo estadounidense.
La carta del contingente de California continúa advirtiendo: “La regla propuesta debilitará la base científica de la investigación experimental, retrasará el desarrollo de nuevos tratamientos, estrategias para la protección ambiental, tecnología para expandir nuestro conocimiento del espacio y soluciones a algunas de las preguntas más urgentes. También enfatiza que el impacto se extenderá para afectar la educación superior, el gobierno estatal y local y muchos otros aspectos de la sociedad. “Las consecuencias de esta reglamentación pueden repercutir durante generaciones. Con tal incertidumbre e imprevisibilidad en el financiamiento, California y el resto del país retrocederán detrás de otras naciones en el área de salud, innovación, investigación y desarrollo científico”, escribieron los legisladores. “Como tal, le instamos encarecidamente a cancelar su regla propuesta”.
Por supuesto, California no es el único estado que se verá muy afectado por esta nueva regla de la OMB. Los gobiernos, las instituciones, las empresas y básicamente todos los seres humanos (y probablemente muchos gatos, perros, alpacas y otros animales) en prácticamente todos los estados de EE. UU. acabarán sintiendo el impacto. Las nuevas normas de la OMB también darán al presidente de Estados Unidos y a sus funcionarios más poder para anular las decisiones de financiación federal tomadas por el Congreso. La pregunta entonces es qué decidirá el Congreso al respecto.
