Une femme atteinte de gastrite auto-immune, la même maladie que Bryan Johnson, partage ce que c’est que de vivre avec cette maladie.

• Le biohacker Bryan Johnson dit qu’on lui a diagnostiqué une gastrite auto-immune (AIG), une maladie inflammatoire chronique.

• Le système immunitaire attaque les cellules qui produisent l’acide gastrique, ce qui rend difficile l’absorption des nutriments.

• Lori Taylor, 60 ans, a reçu un diagnostic d’AIG en 2018 et poursuit un doctorat pour approfondir ses recherches.

Lorsque Bryan Johnson a récemment annoncé son diagnostic de gastrite auto-immune (AIG), son amie et collègue Lori Taylor lui a immédiatement envoyé un message.

Il s’agit de la même maladie inflammatoire chronique dont Taylor, 60 ans, a été diagnostiquée en 2018, dans laquelle le système immunitaire attaque les cellules qui créent de l’acide gastrique, affectant la capacité du corps à absorber les vitamines et les minéraux.

Avec le recul, il a pu constater les effets de cette maladie dès la vingtaine. “J’ai souffert toute ma vie de problèmes d’estomac légers, ainsi que d’une carence en fer inexpliquée”, a déclaré Taylor, diététiste et professeur adjoint à l’Université Saybrook qui vit sur l’île de Whidbey, dans l’État de Washington, à Business Insider.

Les symptômes commencent à s’infiltrer davantage dans sa vie à partir de la quarantaine. Vers 2016, elle a travaillé à l’hôpital en tant que diététiste clinicienne dans l’unité d’oncologie. “Mes cheveux étaient tellement abîmés et tombaient que je suis devenue l’une de mes patientes en chimiothérapie”, dit-elle.

Un jour, après avoir repris son cabinet privé, il a garé sa voiture et a dû monter les escaliers pour accéder au deuxième étage. “Tout d’un coup, je me suis demandé ‘comment vais-je y arriver ?'”, a-t-elle déclaré. “Je me dissuade de faire tout ce qui nécessite vraiment de l’énergie.”

L’un des symptômes les plus effrayants pour lui était le brouillard cérébral. Il est parfois difficile de retenir des pensées complexes ou de se souvenir de mots simples. En commandant un cadeau de Noël, il commet une erreur, comme envoyer le cadeau à sa propre adresse. Elle a également développé une dysgraphie, incapable de lire sa propre écriture au-delà de la première phrase.

Trois mois avant son diagnostic, il se trouvait dans un magasin de thé boba où il n’y avait plus de saveur qu’il prévoyait de commander. Lorsqu’il est arrivé au comptoir, “c’était comme si mon cerveau avait été nettoyé”, a-t-il déclaré. Il a pleuré amèrement. “Je pensais que je perdais littéralement la tête.”

Lorsqu’on lui a diagnostiqué une AIG, il dit que tout s’est mis en place.

AIG peut être difficile à diagnostiquer

L’AIG amène le système immunitaire à attaquer les cellules pariétales, qui produisent de l’acide gastrique. Le manque d’acide gastrique rend plus difficile l’absorption des vitamines et des minéraux que nous consommons.

Selon l’étude de 2024, l’AIG augmente non seulement le risque de carence en vitamine B12 et en fer ; il a également été associé à des carences en vitamine C et en calcium. Les symptômes ne peuvent pas être véritablement attribués à une cause spécifique. C’est en partie pourquoi il est si difficile à diagnostiquer.

Lorsque Taylor a commencé à chercher des réponses, ses niveaux de vitamine B12 se situaient dans la fourchette inférieure de la normale et ses niveaux de fer étaient faibles. Comme elle souffre du SCI et traverse une périménopause et « la période de l’enfer », elle cite une carence en fer comme cause (une étude de 2016 a révélé que la carence en fer peut être liée à des saignements menstruels abondants). Dans son message X, Johnson a déclaré que ses faibles niveaux de fer avaient été initialement écartés parce qu’elle ne présentait aucun autre signe d’anémie.

L’équipe de traitement de Taylor a effectué de nombreux tests et “a parcouru toutes sortes de terriers”. Finalement, un de ses collègues a suggéré d’envisager des tests supplémentaires pour AIG.

Comme Johnson, il a fait un test sanguin et a appris qu’il avait des niveaux élevés d’anticorps contre les cellules pariétales – présents dans de nombreux cas d’AIG. Il a également subi une endoscopie, qui a montré une inflammation compatible avec un AIG précoce. Il a une réponse.

Le traitement comprend des suppléments, des perfusions de fer et des injections fréquentes de B12

Avant d’obtenir son diagnostic, elle a essayé plusieurs interventions telles que l’élimination, les FODMAP et les régimes pauvres en glucides. Certains fonctionnent, mais seulement pour un temps. “J’ai souffert de douleurs et de ballonnements sévères qui m’ont rendue enceinte”, a-t-elle déclaré.

Une fois le diagnostic posé, il faut un certain temps pour élaborer le plan de traitement.

La première chose qu’il fait est de compléter chaque repas et collation avec du chlorhydrate de bétaïne, ce qui peut augmenter temporairement l’acide gastrique. Bien qu’il existe peu d’études cliniques portant sur les effets du chlorhydrate de bétaïne sur l’AIG et qu’il ne soit pas recommandé de le prendre si vous avez un ulcère à l’estomac, cela fonctionne pour lui. “En l’espace de trois jours, 10 ans de symptômes du SCI ont disparu”, dit-elle. Il fait cela depuis 2018.

Bryan Johnson a partagé que les suppléments de fer par voie orale ne fonctionnaient pas pour lui. Certaines personnes atteintes d’AIG ont besoin de perfusions de fer pour qu’elles soient absorbées par l’organisme. Taylor a reçu sa première perfusion de fer en 2018 et a reçu quatre séries de perfusions au cours des huit dernières années. “Cela a changé ma vie”, a-t-elle déclaré.

Taylor a également commencé à prendre des photos de B12. Une fois qu’elle a trouvé la bonne dose pour elle, beaucoup de choses ont changé, dit-elle. “J’ai retrouvé mes fonctions cognitives”, dit-elle. La neuropathie qu’il a développée, qui ressemblait à « marcher sur des Legos chauds », a également disparu, a-t-il déclaré.

Il était content que Bryan Johnson ait utilisé sa plateforme

Taylor n’a pas été surpris que l’équipe de traitement de Johnson n’ait pas trouvé AIG immédiatement. Il s’agit d’une maladie complexe et de nombreux médecins ne sont pas formés pour la rechercher.

Après avoir reçu un diagnostic d’AIG, Taylor a déclaré qu’elle souhaitait essayer de comprendre comment mieux traiter l’AIG, qui, selon une nouvelle étude, affecterait environ 3,85 % des personnes dans le monde.

Il existe très peu d’essais cliniques sur ce sujet, voire aucun. En 2024, Taylor a co-écrit un article de synthèse a proposé que le remplacement de l’acide gastrique perdu soit étudié comme traitement de l’AIG. À l’automne, elle envisage de commencer un doctorat en nutrition clinique à l’Université Rutgers, où elle se concentrera sur l’AIG.

“J’espère vraiment que Johnson utilisera sa plateforme pour sensibiliser les gens”, a-t-elle déclaré. Il aimait l’entendre parler des cellules souches comme d’une solution potentielle, puisque les cellules pariétales ne repoussent généralement pas après avoir été détruites. Il espère également que des options de traitement plus accessibles verront le jour. “Tout le monde n’a pas les moyens de se permettre des infusions de vitamines”, a-t-il déclaré.

Taylor savait que cela prendrait du temps pour y arriver. Il croit que la révolution dans le traitement des AIG sera menée par des patients comme lui – et Bryan Johnson.

Si vous avez apprécié cette histoire, assurez-vous de suivre Business Insider sur Yahoo.