Lorsque ma fille Nancy a commencé à se comporter différemment vers l’âge de 15 mois, je me suis dit que ce n’était probablement rien.
À l’époque, il souffrait fréquemment d’otites, cela semblait donc une explication raisonnable aux changements que nous constations.
Nancy n’est pas tout à fait elle-même – plus instable, moins joyeuse, détendue on le sait – mais je crois moi-même que ça passera.
Quand il a fait installer les tubes auriculaires, je me souviens du désespoir. Cela va résoudre le problème, ai-je pensé. Nous avons finalement récupéré notre fille.
Mais il y a encore quelque chose qui ne va pas.
En tant que parent, vous connaissez votre enfant mieux que quiconque. Même lorsque tout semble « bien » sur le papier, il peut y avoir un sentiment discret et persistant que quelque chose ne va pas. C’est ce que nous voulons.
Nancy n’est visiblement pas malade. Il n’existe pas de symptôme unique et alarmant. Ce sont juste les petites choses – les changements subtils – qui sont difficiles à expliquer mais impossibles à ignorer.
Avec le recul, je comprends maintenant à quel point le neuroblastome peut être difficile à détecter. Les signes sont souvent vagues, facilement attribués à des maladies infantiles quotidiennes. À cette époque, cependant, nous essayions simplement de comprendre pourquoi notre fille ne lui ressemblait pas.
Sept mois plus tard, nous avons une réponse que nous n’aurions jamais imaginée.
Je n’oublierai jamais le jour où nous avons reçu le diagnostic de Nancy. Nous nous sommes rendus au rendez-vous en espérant enfin comprendre ce qui s’était passé. Nous espérons quelque chose de mineur, quelque chose de gérable.
Nous ne nous attendions pas à entendre les mots « cancer de stade 4 ».
Lorsque le médecin nous a dit que Nancy souffrait d’un neuroblastome, j’ai eu l’impression que mon monde s’est effondré. Une minute, nous essayons de comprendre la fierté des tout-petits. Ensuite, nous entendons des termes comme « métastatique » et « maladie agressive ».
Je me souviens avoir regardé le scan avec incrédulité. Il y a une grosse tumeur sur sa glande surrénale, qui appuie sur son rein et s’enroule autour de sa colonne vertébrale. Le cancer s’était propagé à ses os, à son crâne et même aux os orbitaires autour de ses yeux.
Comment quelque chose de grave a-t-il pu se développer chez notre fille sans que nous le sachions ?
Mon esprit s’est immédiatement mis en mode overdrive. J’ai rejoué chaque rendez-vous, chaque symptôme, chaque instant que j’avais considéré comme « peut-être rien ».
Je n’arrêtais pas de me demander : avons-nous raté quelque chose ? Aurions-nous dû pousser plus fort ? Aurait-on pu l’attraper plus tôt ?
Au fil du temps, j’ai appris que le neuroblastome est incroyablement difficile à diagnostiquer précocement. Les symptômes peuvent imiter des problèmes courants chez l’enfant : otites, fatigue, douleurs de croissance. Sachez que cela a aidé, d’une certaine manière. Mais cela n’a pas effacé le choc de la rapidité avec laquelle tout a changé.
Avec le recul, il y a des moments qui existent désormais.
Lors de l’examen de Nancy après 12 mois, son taux d’hémoglobine était faible. On nous a dit qu’elle souffrait d’une légère anémie, ce qui n’est pas rare, surtout chez les bébés allaités. On nous a conseillé d’ajouter plus de fer à son alimentation et nous avons fait confiance à ce guide.
Quelques mois avant son diagnostic, il a développé une claudication. Cela dure des semaines. Il a passé des tests – radiographies, dépistage de la leucémie – et tout est revenu normal. On nous a dit de garder un œil dessus.
C’est le moment auquel je pense le plus.
Je me demande parfois si des tests supplémentaires à ces moments-là auraient fait une différence. J’aimerais pouvoir encourager plus de réponses, plus d’imagerie, plus de certitude. Mais le recul est puissant. À cette époque, aucun de ces symptômes n’indique clairement un cancer avancé.
S’il y a une chose que j’ai apprise, c’est de faire confiance à son instinct de parent. Vous n’êtes pas toujours obligé d’avoir les réponses, vous avez simplement besoin de reconnaître quand quelque chose ne va pas.
Depuis le diagnostic de Nancy, la vie a changé.
Le plus difficile, sans aucun doute, est l’incertitude.
En tant que parent, vous voulez arranger les choses. Vous voulez éliminer la douleur, vous tenir entre votre enfant et tout ce qui pourrait lui faire du mal. Mais c’est quelque chose que nous ne pouvons pas lui enlever.
Tout ce que nous pouvons faire, c’est nous asseoir à côté de lui, le réconforter, le défendre et prendre des décisions impossibles avec les informations qui nous sont fournies.
Nancy a passé plus de 70 nuits à l’hôpital en plus de six mois. Nous vivons à environ une heure de son équipe de soins à Norfolk, en Virginie, donc même si nous ne l’admettons pas, nos journées sont remplies d’allers-retours en voiture pour des rendez-vous, des traitements, des examens et des laboratoires.
Quand nous sommes à la maison, nous y sommes toujours. Gérer les effets secondaires de la chimiothérapie. Surveillez la fièvre. Donnez des médicaments. Observez les signes indiquant que quelque chose ne va pas.
En même temps, nous essayons de conserver un certain sens d’une vie de famille normale.
Nancy a trois sœurs aînées qui l’aiment profondément. L’une des parties les plus difficiles de ce voyage consiste à équilibrer tous les besoins de nos enfants.
Souvent, l’un de nous est à l’hôpital tandis que l’autre est à la maison – pour assister à des événements scolaires, des anniversaires, des spectacles de danse – pour essayer de maintenir la stabilité.
Il arrive souvent que vous souhaitiez être à deux endroits à la fois. Vous voulez apparaître pour tous vos enfants, votre mari, votre famille. Mais tu ne peux pas.
En tant que couple, nous devons avoir l’intention de rester connectés : communiquer, nous soutenir mutuellement, nous rappeler que non seulement nous survivons à cette période, mais que nous protégeons également l’avenir de notre famille et de notre mariage.
Parce que le cancer ne touche pas seulement les enfants. Cela touche tout : vos relations, votre travail, vos finances, votre santé mentale.
Pourtant, même dans les moments les plus difficiles, Nancy continue de nous surprendre.
A force de chimiothérapie, de chirurgie, de rendez-vous interminables, elle trouve encore une raison de sourire. Sa force, son endurance, cela nous apporte. Cela nous rappelle de continuer, même dans les jours les plus impossibles.
Nous apprenons à préserver le bonheur de l’enfance partout où nous le pouvons. Qu’il s’agisse de barboter dans la piscine, de faire du bricolage ou simplement d’être ensemble en famille, nous capturons ces moments.
Le cancer a changé presque tous les aspects de nos vies. Mais cela nous a également apporté une clarté que nous n’avions jamais eue auparavant.
Nous ne prenons plus le temps pour acquis.
Nous ne savons pas exactement ce que l’avenir nous réserve. Mais nous espérons toujours. Nous sommes très reconnaissants : envers nos médecins et infirmières, envers notre famille et nos amis, ainsi que envers les étrangers qui nous ont soutenus tout au long de notre parcours.
Par-dessus tout, nous sommes reconnaissants pour chaque jour où nous avons pu rencontrer Nancy. Et nous continuerons à nous battre avec lui.
Marianna Nice, basée à Williamsburg, en Virginie, a documenté le combat de Nancy contre le neuroblastome sur TikTok (@thehomefrontmama). Elle et son mari Daniel ont également une page GoFundMe pour collecter un minimum de 35 000 $ pour les frais médicaux courants.
Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.
