Este lunes me deslizaré en un charco de agua helada frente a 100.000 personas en el MCG con un disfraz ridículo.
por qué Bueno, hay algunas razones.
En primer lugar, es para recaudar fondos para Fight MND de Neale Daniher y en segundo lugar, mi familia tiene una conexión personal con esta terrible enfermedad. A mi tío Laurie de Geelong le diagnosticaron EMN en 2019.
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Cuando era niño, el tío Laurie era un hombre de caravanas. Le encantaban los viajes por carretera.
Le encantaba explorar Australia y llevaría a tía Molly y a mis primos a Sudáfrica para visitarnos en Navidad. Siempre esperé escuchar sobre sus últimas aventuras.
Desafortunadamente, MND se ha convertido en un obstáculo para Laurie. La enfermedad obligó a Lorry a renunciar a su licencia y vender la caravana.
Éste es sólo un ejemplo de cómo la MND puede cambiar el curso de su vida. Pero, en última instancia, esta no es mi historia para contar. La historia de Laurie.
Entonces decidí hacer algo sorprendente. Decidí entrevistar a mi tío Laurie y a mi tía Molly:
Sam: “¿Cuáles fueron las primeras señales de que Laurie no era ella misma?”
Muchacha: “Noté un cambio en su voz y en su forma de hablar. Algunas personas le preguntaron si estaba borracho. No lo estaba. Tuvo un pequeño tropiezo y una caída. Y luego un gran resbalón sobre nuestra pared que lo llevó al hospital”.
Sam: “En 2019 te diagnosticaron ENM, ¿qué te pasó por la cabeza cuando te lo dijo el médico?”
laurie: “No estaba del todo seguro de qué era la MND. Pensé que podía mejorar. Pensé que podía tratarlo como una lesión en la pierna. Qué equivocado estaba”.
Sam: “¿Cómo ha afectado esta condición a tu vida diaria?”
laurie: “Caminar ya no es posible para mí. Me desplazo con un scooter. Cada vez es más difícil comer, o debería decir tragar. Nada puede revertir el proceso. Nos encanta viajar en caravana, pero debido a la MND he tenido que renunciar a mi licencia. Y hemos vendido la caravana. Acabo de hacerme una prueba pulmonar y el médico me aconsejó qué hacer para reducir la presión”.
Sam: “Cuando pienso en ti, siempre me imagino tu caravana recorriendo Australia. Me entristeció mucho saber que tuviste que venderla. Para mí, la caravana es un símbolo de tu amor por la aventura. Y sé que te encantaría llevar a tus nietos de viaje contigo cuando crezcan. ¿Cómo te las arreglas mentalmente y cómo planeas ajustar las cosas en el futuro?”
Muchacha: “Ambos vivimos nuestras vidas y aceptamos que estas limitaciones son nuestra nueva normalidad. Centramos nuestra energía en cada día y tratamos de no pensar en lo que puede suceder o no en el futuro”.
laurie: “Las cosas pueden cambiar muy rápido de una semana a otra, así que trato de no mirar demasiado hacia adelante. Estoy totalmente de acuerdo, pero no quiero simpatía”.
Sam: “Esta puede parecer una pregunta extraña, pero ¿ha habido algo positivo a lo largo de su experiencia con MND?
laurie: “Ahora me resulta difícil viajar, pero mis compañeros intentan venir a verme con regularidad y pasar el rato en el cobertizo, lo que significa mucho”.
Muchacha: “Supongo que aprender a apreciar cada día. Y concentrarse en las cosas que no puedes hacer, solo en las cosas que no puedes hacer. Por ejemplo, Laurie es muy capaz de comprar en línea. Creo que está en camino de convertirse en el cliente número uno de Temu”.
Sam: *risas* “¿En serio? ¿Cuáles son algunas de las compras recientes de Laurie?”
Muchacha: “Un surtido de almohadas, una bolsa con cremallera apta para lavadora para limpiar tus zapatillas, un cortaúñas, un extensor de plumero y una inútil pistola de masaje verde. Eso es sólo esta semana”.
Sam: “Molly, ¿estás tratando de convertir esta entrevista en una especie de mercado para vender algunas de las compras no deseadas de Laurie en Temu?”
Muchacha: “Para una buena casa todo es gratis”
Sam; *sonrisa*
Sam: En serio, quiero agradecerles a ambos desde el fondo de mi corazón por compartir una historia tan personal. Este tipo de información realmente ayudará a las personas a comprender lo que la EMN puede hacer no sólo a la persona diagnosticada, sino también a sus familiares y amigos”.
Sam: “Y finalmente, la semana pasada perdimos a uno de los australianos más grandes de todos los tiempos con el trágico fallecimiento de Neil Daniher. ¿Qué ha significado para usted su viaje y su misión?”
laurie: “Compro un gorro Fight MND cada año y realmente aprecio lo que Neil ha hecho con este animal”.
Muchacha: “He leído sus libros. Es un tipo inspirador. Y creo que todos deberíamos tratar de vivir según algunos de sus valores y hacer nuestro mejor esfuerzo para jugar”.
